הפסקת שימוש ברפאסאל
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
אני חולה קוליטיס עם התקף ראשון מלפני 4 שנים שהסתיים לפני 3 שנים. (שנה התקף) עד לפני שנה השתמשתי ברפאסל 3 גראם ליום כשאני בתקופת רגיעה כטענת הרופא. לפני כשנה עקב מחסור במרשם הפסקתי את השימוש ברפאסל ולהפתעתי לא השתנה כלום ואפילו ההרגשה הכללית השתנתה לטובה. גם ניתקתי קשר מהרופא המטפל שבודאי מצפה שאמשיך עם הרפאסל כל החיים. האם יכול לקרות משהו מזה שאני לא לוקח רפאסל או כדאי להמשיך לבלוע כדורים למרות שנראה שהם לא משנים כלום ורק גורמים למטרד. אנא עזרו לי מנסיונכם.
בעקרון מטרת הראפסל היא לשמור על רגיעה, כמובן שמאד מאד מומלץ להיות בקשר קבוע עם רופא מומחה אבל אם אתה רוצה להסתכן בהתפרצות חדשה (כמובן שגם עם הראפסל עלולה להיות התפרצות) בסופו של דבר אתה אחראי על הגוףש לך ואתה תחליט. אמיר
רפאסל היא תרופת "תחזוקה", ומטרתה המרכזית למנוע התלקחויות, ולטפל בהתלקחויות קלות מאד. אם אתה ברגיעה מוחלטת, וממש לא מרגיש את המחלה כבר שלוש שנים, בהחלט יתכן שאתה יכול להפסיק את הרפאסל, אבל הייתי מציעה לפחות לשאול את הרופא. אולי תתפלא והוא יסכים איתך? דרך אגב, מאותה סיבה שמדובר בתרופה קלה, אין גם מניעה ממשית לקחת אותה הרבה זמן, חוץ מהמטרד שבלזכור לקחתה, וכמובן העלות החודשית. כמעט ואין לה תופעות לואי ובפרט לא כאלה מציקות. יתכן, שאם תהיה לך התלקחות קטנה, ואתה על פאסל, לא תרגיש אותה כל כך והיא תעבור "מעצמה", אבל אם לא תהיה על רפאסל - היא תחמיר ותתפתח למשהו יותר קשה. אבל זהו בהחלט סיכון שאתה צריך להחליט עליו בעצמך, מה גם שכמו שאמרי כתב, קורה בהחלט שמתלקחים באופן רציני גם כשלוקחיםרפאסל.
זו שאלה שהתחבטתי בה רבות בעצמי זמן רב. בשנה הראשונה לאחר גילוי המחלה אצלי נטלתי רפאסאל באופן קבוע. לאחר כשנה, "נשבר לי", והפסקתי ליטול את התרופה, וכשנוכחתי לראות שאכן לא חלה הדרדרות, קיבלתי חיזוק למעשי זה. כמובן, שגישה זו אינה נכונה, שכן רפאסאל אין ביכולתה לשפר או להרע מצב נתון, אלא כל תפקידה מסתכם בשמירה על מצב נתון ומניעת הדרדרות. ברור, על כן, שקשה מאד לדעת עד כמה באמת היא משפיעה. כשנתיים לאחר שהפסקתי לקחת את התרופה, התרחש ההתקף הראשון שלי, ואין לדעת, אם לו הייתי ממשיך בנטילת התרופה, אם לא היה נדחה ההתקף לזמן ארוך יותר. בכל אופן, אין קשר בין נטילת התרופה ובין מעקב אצל רופא. המעקב, בעיקר אם הוא כולל בדיקות תקופתיות (דם וכד'), הוא חשוב מעין כמותו. אם אינך מרוצה מהרופא שלך, חפש אחר שיהיה לך יותר נוח איתו, אבל אל תוותר על המעקב הרפואי הקבוע, בין אם אתה מחליט להמשיך ליטול רפאסאל, ובין אם אתה מחליט להפסיק.
המחקרים שנערכו הראו חד משמעית כי בממוצע - ההפוגות בין התקפים ארוכות יותר אצל חולים שנוטלים רפאסל מאשר אצל אלה שהפסיקו. אבל כאמור זה ממוצע, וכל אחד עושה את החשבון של עצמו. ואלעד צודק מאד לגבי המעקב (אמרה טליה שלוקחת תרופות על דעת עצמה, ושהגסטרואנטרולוג שלה שכח איך היא נראית... :-( לא לקחת ממני דוגמה אישית בבקשה )
עד היום אין לי מושג אם הרפאסאל תרם לרגיעה או מדובר בתהליך ספונטני ויכול להיות שהשימוש בו לא תרם מכלתחילה. והערה שניה - אם מקבלים התקפי שילשול איך אפשר לדעת אם מדובר בסתם קילקול קיבה או בהתקף קוליטיס ?
אם השלשול נמשך מס' ימים ומתפתחת לתוספת של דם, אתה בהתקף. מנסיוני (לאחר הפסקות ללא התייעצות) המחלה חוזרת, ואז לא ממש נעים, ויש צורך לעבור לסטרואידים על מנת להרגיע. אם אתה מתחיל לשלשל, תתחיל לקחת ומהר !
שלום א ש אני בת 26 חולה בקרוהן. בגיל 21 הופיעה לראשונה המחלה באופן די קשה. נטלתי תרופות במשך כשנה עד לתקופת רמיסייה. כשכבר הרגשתי טוב "שכחתי" מהקרוהן ועל דעת עצמי הפסקתי לחלוטין את כל התרופות, כלומר, פשוט לא לקחתי כלום וכבר חשבתי שבכלל אין לי קרוהן ושהכל בסדר. הכל היה בסדר במשך כשלוש שנים. ולפתע, לפני שלושה-ארבעה חודשים הופיע התקף נוסף, שונה מהקודם מצד אחד, אך הרבה יותר קשה. אושפזתי כבר פעמיים, הבדיקות עדיין לא משהו וכאבי הבטן לא חולפים. עצתי לך - אל תזלזל במחלה ובטיפול !!!!!!! הרבה בריאות וכל טוב.
