ובאותה אווירה של חוסר אונים

שלום לכולם, כבר המון זמן שלא נכנסתי לפורום ולפי השמות שאני רואה כאן את חלקכם מעולם לא פגשתי. נכנסתי לפורום לפני מספר ימים ואינני זוכרת מה הייתה הסיבה (הרי עבר הרבה זמן מאז ביקורי האחרון), ובכל זאת התחלתי לדפדף בהודעות השונות. נתקלתי בהודעתה של מרגלית ואילן שהצטרף לתחושת חוסר האונים ואז בעצם הבנתי מהי הסיבה לחזרתי לפורום... חסרה לי התמיכה! מצחיק לומר את זה, משום שלפעמים נרא שאני מוקפת באנשים שרוצים לעזור אבל... בעצם לא יכולים. כי עד כמה שהם מנסים להזדהות ולהבין אני לא חושבת שהם מכירים את התחושה של "אוה.. הנה מתחיל עוד יום שכזה..." אני מוצאת את עצמי הולכת הלוך וחזור לרופאים, מבלי בעצם לשמוע שום דבר חדש. ובכל זאת אני ממשיכה ללכת בתקווה שאחד יקום ויאמר: " הנה תקחי את הכדור הזה" או לחלופין "תשתי את זה.." ומחר בבוקר הכל יהיה בסדר. אולי זו סתם תמימות של מישהו שכבר על סף ייאוש (למרות שאני לא מאמינה במציאת מרפא בקרוב) סתם מן תחושה של.. לא יודעת אפילו איך להגדיר את זה בדיוק.. תחושה של "טוב לא יודעים מה לעשות עם זה אז שהמצב ימשיך כמו שהוא" אבל מה קורה כאשר נמאס מהמצב הנוכחי: כאשר נמאס לקום בבוקר ולבדוק אם הכנסתי משכך כאבים לתיק לפני שאני יוצאת מהבית לבדוק שיש לי נייר טואלט בתיק (רק ליתר בטחון) לבלוע תרופות שעוזרות במקצת אבל הנזק בהם עולה על התועלת. אני ממש מצטערת אם זה נשמע מעט מדכא, אבל הרבה זמן אני מחפשת אדם לשפוך לו את הלב ושפשוט יקשיב ולא ישפוט בעין חיצונית לחלוטין. תודה על ההקשבה לילה טוב

שלום מורן, את כנראה לא "פגשת" גם אותי. אני אמא של מתבגר חולה בקרוהן. כאשר אני קוראת מה שאת כתבת, אני "פתאום" מבינה יותר מה עובר עליו. הוא, אגב, לא נכנס לפורום, אז הוא לא יכול להיות "בקטע" של להבין שמה שהוא מרגיש דומה למה שאחרים מרגישים... בכל אופן, אני שמה לב שהוא כל הזמן רוצה ללכת לרופא, כאילו כדי לקבל איזשהי עצה יותר טובה, איזשהי תרופה יותר טובה. הוא יודע שבמצבו הסביר אבל הלא מספק, לרופא אין מה להציע לו, אבל הציפיה לא מפסיקה... טוב, אולי זה יותר טוב מאשר לאבד תקווה - אבל מצד שני זה מתסכל, ויכול להיות שבסופו של דבר יגרום לחוסר תקווה..

הי מורן ולילה טוב, נראה שכל שכתבת יצא מליבך, נכנס ,נגע ונוגע בכל אחד ואחת מאיתנו כמעט יום ביומו. גם אני כמותך,עם פרוץ מחלתי פניתי לגדולי המומחים הן ברפואה הקונונציונלית והן באלטרנטיבית ואולי בנאיביות כמוך ציפתי לפגוש את אותו מומחה שירשום לי תרופה והכל יחזור לקדמותו,אך ממומחה למומחה הבכי עולה[חרוז נחמד:-)],ולבסוף למדתי, ויותר חשוב הפנמתי,שפחות או יותר זהו מצבי ואלו מגבלותיי ועם זה ננצח,יש מיליוני אנשים שקמים בוקר בוקר עם מגבלות רפואיות כאלו ואחרות,וזוהי מגבלתינו. גם כשאני יוצא כבר מביתי אז ישנן הכנות לפני "מבצע"...,כמובן משתדל לא לאכול כמה שעות לפני,שותה כדור לעצירות,טישו בכל כיס ו....מגבונים לחים בפאו'ץ. בקיצור ,אני מעדיף להביט בחצי הכוס המלאה,ואני יודע שישנם אנשים במצבים ומגבלות הרבה יותר קשות והם לא מתלוננים ואף קוראים לאופטמיות,אז מי אני לעזאזל שירים ידיים,עם מגבלותי וחוסר הנוחות[והנכות]אני אמצה את המקסימום האפשרי מגילגול חיים זה!,ולמרות שרוב חיינו אפורים,כדאי להמשיך ולהחזיק באופטמיות למען אותם רגעים יפים וורודים,ואין לנו לדעת מה יוליד יום,דווקא מחר יכולה להיות פריצת דרך לאיזה מדען אלמוני איי שם,ומציאות חדשה על כולנו תבוא. אני מאחל לך את כל הטוב שבעולם,תתחזקי ותחזקי,ואני בטוח שנשמע בשורות טובות בקרוב ממך. בידידות,אלי גולני.

אין לי אלא לאחל לך כל טוב. אני יודע שמרגע שהבנתי שהרפואה לא תעזור לי וזה היה בגיל 18 והתמזל מזלי והכרתי המאופת התחלתי במסע של לנסות לעזור לעצמי עד כמה שזה קשה.וזה באמת קשה כי חלק גדול מהאחריות לבריאותי נפל עלי ולא כמו במקרה שלכם על הרופאים. אני במשך 14 לא הלכתי לרופאים ואמרתי להם אני לא מרגיש טוב.אלא רק כשהייתה ממה החרפה חזקה ואז פניתי לבית חולים. אותו המואופת מת.ומה שייצב אותי במשך שנים הלך לאיבוד.והנה אני חולה מאוד לפני ניתוח. אבל אני עדיין מנסה .יש לי ניסיון קצר בדיאטה צמחונית שהוכיחה לי שניתן להשפיע עם תזונה ,ניסיון קצר עם ויטמינים ומינרלים.ועכשיו אני בחיפוש אחרי הומאופת נוסף(אחרי שנפלתי כבר פעם שנייה עם הומאופתים) וכמו כן עושה רפלקסולוגיה. מה שאני מנסה להגיד שכל אחד מוצא לעצמו את דרך ההתמודדות עם המחלה.יש כאלה שמשלימים ולא שוחקים את עצמם בחיפושים וניסיונות למצוא לבד מזור והקלה. אבל אני בעוונותי הפכתי לכזה שחשוב לו מאוד להרגיש עצמאות מסויימת אי השלמה עם המצב או לפחות לנסות משהו יחד עם הבנה וגישה מעשית במה שאני מנסה. אפשר להגיד שזה בנפשי או חלק בלתי נפרד מהאופי שלי. כך שאני מאחל לך שתמצאי לך את דרכך עם כל הקושי.

היי מורן. אני כנראה נמנית על אלה שעדיין לא פגשת, מתמודדת עם קוליטיס,ובעיקר עם מצבי רוח שנילווים למחלה לצערי לא תמיד בהצלחה, אני מאד מבינה את הצורך שלך בתמיכה משמעותית וזוהי תמיכה שרק חולים באותה מחלה יכולים לתת. הרופאים לצערי לא רק שאין להם פתרונות רפואיים, לעיתים אני מרגישה שבתחום המורלי הם ממש מקלקלים ( ניסיון אישי שלי) לאחרונה כשיש בעיה אני פוחדת ללכת לרופא בגלל החשש שמילה אחת שלו, או איזה משפט מיותר יגרמו למשבר נפשי שרק יזיק לבריאות וההרגשה של להתמודד לבד היא מאד מוחשית. אז חשוב שיש מסגרת שגם יש לה ידע, מתוך ניסיון, גם רגישות וגם זה מתוך ניסיון, והכי חשוב לא להיזדקק לכל זה אבל זו כמובן משאלת לב שלא כל כך מתממשת. אפילו בינינו אנחנו מאחלים אחד לשני "תרגיש טוב" ופחות משתמשים במינוח " תהיה בריא " .וזה אומר משהו . אז מכל הלב אני מאחלת לך רק טוב, בברכה דבי

ערב טוב מורן חלק חשוב בפורום הוא תמיכה וחלק אחר הוא פשוט ליפרוק את הלב . מורן אין צורך ליבדוק כל יום את התיק ,בתוך התיק יש לי ערכה תחתון כדורים לכמה ימים טישו וכל גבר שניראה לי חשוב או נחוץ בעת משברון.הכיני לך תיק קטן ולא תרישי צורך ליבדוק זאת מידי יום. מראות עיני אין אני רואה תועלת בלקפוץ מחות דעת אחת לשניה זה מכניס אדם "חולה" כהגדרתך לתחושת יאוש.-היכן את מטופלת ,לחברי הפורום יהיו המלצות לרופאים טובים שיתכן וחאד מהם ירגיע אותך,אך אין ניסים וניפלאות .

מרגלית מה עינינים ! מתי תהיה הרגעה שנוכל לצאת מהתיק שלך ? תראו מה גורמת טעות דפוס קטנה. "גברים מנגה נשים ממאדים"