קצת שמחה בלב......
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
אתמול עשיתי שוב בדיקות דם, אחרי שהתחלתי לקבל 40מ"ג פרדניזון לפני שבוע. ותנחשו מה קרה - נכון... הבדיקות רק החמירו. אז אתם בטח שואלים מה כל-כך משמח אותי, אז אני אגיד לכם. אחרי שיחת טלפון קצרצרה עם הרופאה שלי, ואחרי שהסברתי לה במדויק את חומרת מצבי (הפיזי והנפשי - בעקבות הפרדניזון), היא הגיעה למסקנה שכנראה אין מנוס, מאשר לתת לי את זריקת הרמיקייד שוב. אתם בטח חושבים שזה נשמע נורא, אבל אני לא מסוגלת להתמודד יותר עם הסטרואידים, אני מעדיפה לסבול כאבים ולא להיות נפוחה כמו בלון, ומלאה פצעונים בכל הפנים. בכל אופן, אני מקווה שזה ייתן לכם גם טיפ למחשבה, שלא כל מה שהרופאים אומרים או עושים זה קדוש, כמעט תמיד הם פתוחים לדעות חדשות, ולרחשי לבו של החולה שלהם. במיוחד כשאנו (והם) יודעים שכאשר אנחנו נמצאים במצב נפשי מבאס, המחלה מיד מגיעה, אז לכן כדאי גם לפתור את הבעיות הנפשיות, לפני שמתחילים עם הבעיות הפיזיות. רפואה שלמה לכולם - והלוואי שתהיו מאושרים גם אתם כמוני......
שלום לך ולפורום, קודם אפתח באיחולי שיפור במצבך ושלא ימוש מפנייך חיוכך ,כי זה באמת חשוב לשמור על אופטמיות. גם אני טופלתי בעבר כמה פעמיים בפרדינזון[התחלתי ב-50 מ"ג,וכל שבוע הורדתי מהמינון 5 מ"ג],למזלי תופעות הלוואי אצלי היו נסבלות למדי[מעט פצעונים וללא נפיחות],וכשהגעתי למינון של 5 מ"ג מיד המשכתי עם האימורן,וזה מהלך די מצליח מבחינתי. אני זוכר שהייתי אצל פרופסור רחמילביץ ליעוץ,והנ"ל הציע לי לנסות את "הרימקייד",ואני לא זוכר את תשובת הרופא המטפל שלי[ד"ר חלאק],או שהוא קבע שהתרופה לא בסל התרופות,או שהתרופה הזאת תחמיר את מצבי,קשה לי לזכור כיוון שדובר אז על שתי תרופות שהומלצו לי וקשה לי לשייך את התרופות לתשובות. האם הרימקייד נמצאת בסל התרופות?,והאם יש צורך באישפוז?. בכל מקרה אני מאחל לך בריאות טובה,ושתדווחי בקרוב על שיפור רב במצבך. בידידות אלי גולני.
שלום גולני. קודם כל תודה רבה על העידוד, אני באמת מקווה שאני אמשיך לחייך ככה. זה נותן הרגשה טובה לכל מי שנמצא לידי, ואני מאושרת על כך שגם חבריי ומשפחתי רגועים עכשיו. הרמיקייד נמצאת בסל הבריאות, היא נכנסה בערך לפני שנה וחצי - שנתיים. אך אסור לשכוח שזוהי תרופה מאוד מאוד יקרה, ולא כל חולה מקבל אותה מייד (אלא אם כן הוא עושה זאת באופן פרטי). לרופאי הגסטרו ישנה פירמידת תרופות, והם עובדים לפיה. החל בתרופות ממשפחת האס"א 5(רפאסל, פנטסה וכו...), אח"כ עוברים לפרדניזון, אח"כ לתרופות כגון: אימוראן, 6MP, ציקלוספירין, מטוטרקסט, ורק בסוף בסוף כשכלום כבר לא עוזר עוברים לרמיקייד. הרמיקייד היא תרופה מעולה, הבעיה היחידה שלה שהיא לא משפיעה לבד. היא אומנם מכניסה את הגוף לרמיסיה תוך יומיים, אך צריך עוד תרופה שתשאיר את הגוף במצב הזה. בדר"כ לוקחים אותם עם תרופות ממשפחת האימוראן. במצב הגרוע ביותר (מצבי כרגע) מגיעים למצב שהרמיקייד אומנם מכניס לרמיסייה, אך אין שום תרופה שמצליחה לעזור לגוף להישאר שם, ונאלצים בסופו של דבר להתכונן לניתוח!! בכל אופן המלצתי אליך, ולכל משתתפי הפורום, אל תבקשו את התרופה הזאת מייד, תשאירו אותה רק למקרה חירום, היא שווה את זה. שתהיה בריאות רבה. סטודנטית
http://fun.from.hell.pl/2003-02-18/volare-karaoke.swf (צריך Flash)
