הודעה לעומר ולחולי קרוהן

לדעתי , עד כמה שהפורום הנוכחי נחמד הוא מרכז ידע בעיקר של חולי קוליטיס והרבה פחות של חולי קרוהן. השוני בסימפטומים, בהשפעות ואפילו בתזונה בולט , לדעת כמה אנשים התרכזות והתמקצעות ספציפית יכולה להועיל הרבה יותר לחולים הרלוונטים יש רעיון מתגלגל לפתוח אתר לחולי קרוהן בלבד בנענע ועוד מקומות. ברור מאליו שמי שירצה להמשיך להשתמש במקביל בשירותי הפורום הנוכחי כמובן מוזמן לעשות זאת

מעניין שזה הרושם שאתה מקבל. אני מתרשמת שמרבית חברי הפורום הם דוקא חולי קרוהן. נכון שאני עצמי מ"בני המזל" שיש להם "רק" קוליטיס, אבל נדמה לי שיש לא מעט מידע כאן לחולי קרוהן. רק כדוגמה ניתן לקחת את כמויות המידע על, למשל, דיאטת הפחמימות, שהיא בראש ובראשונה לחולי קרוהן ופחות לקוליטיס, לדעת ממציאיה. אישית, אני מאחלת לך בהצלחה בכל מה שתנסה לעשות. מנסיוני, אני יודעת שזה בכלל לא פשוט ליצור פורום תמיכה חדש שיהיה פעיל ומלא. גם אני ניסיתי את זה פעם (בעצם אפילו פעמיים), כשעוד היה פה רופא ולא היה מדובר כאן בפורום תמיכה. זה לא כל כך עובד.

אני בניגוד אלייך חושבת שיש כאן המון מידע לחולי קרוהן ובכלל יש כאן יותר אנשים חולי קרוהן מאשר קוליטיס. לדעתי, הפורום הזה מספק ואני לא מאמינה שתהיה עדיפות על פניו לכל פורום אחר.

דבר ראשון קוליטיס זה לא יותר טוב או פשוט מפני שיכולים גם בקוליטיס להיו סיבוכים מאוד קשים (למשל כשיש קוליטיס יש אפשרות של כריתת כול המעי הגס דבר שאין בחומרתו אצל חולי קרוהן- לא מוציאים את כול המעי הדק). עדיין אני חושב שאין לעשות השוואה איזו מחלה יותר חמורה. מפני שכול אחד שחולה במחולת האלה בשבילו זה הדבר הכי נורא בעולם. ועדיין יש דימיון רב מאוד בין שני המחלות, למשל שבכול מקום הן מופיעוצת תחת אותה קטגוריה ויש להן אותן תרופות וכו'.

דבר ראשון יש פה לדעתי יותר חולי קרוהן מקוליטיס. דבר שני הוא שאסור לעשות השוואה בין המחלות כי לשניהן יש דימיון גדול מאוד והדומה גדול על השונה. דבר שני מאיפה נודע לך שרוצים לפתוח אתר לקרוהן בנענע? אתה עובד שם?

שלום דני, זה לא נכון, אתה כניראה לא נימצא פה מספיק . וחוץ מזה משנה קרוהן וכוליטיס למרות שהם מחלה שונה הם נימצאים שתיהם במעיים ולשתיהם יש סימפטומים דומים. בכול מקרה אני לא חושב שיש צורך לפורום נוסף בנענע מאחר והפורום הזה מתפקד בצורה טובה ואני לא החולה קרוהן היחידי פה למיטב ידיעתי ככה שלא תוכל להיפטר מאיתנו חולי הקרוהן בכזאת קלות.

אני לא מבינה את הצורך של אחרים לפתוח פורומים חדשים - אבל כמו בכל נושא, הרשות נתונה, ואני מאחלת לכל מי שיהנה מפורום כזה, כל טוב. אני, באופן אישי, מרגישה שהיכולות שלי מוגבלות- גם מבחינת זמן וגם מבחינת השקעה רגשית, וע"כ אין לי כוונה להתפרש על פני אתרי תמיכה נוספים. מקווה שכל המשתתפים כאן יישארו - אני חושבת שנוצרה כאן מסגרת תמיכה חשובה, ואני מאמינה שהיא לא תיפגע.