לטליה
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
אם ד"ר קרת אמר לך לבוא בעוד חצי שנה, את ברמיסיה רצינית. איך השגת אותה? על איזה תרופות את מתקיימת?
את הרמיסיה הזו השגתי, כרגיל, באמצעות סטרואידים, אבל ההבדל הפעם הוא שהצלחתי לרדת מהם ולעבור לפורינטול. אני לוקחת כיום רפאסל ופורינטול, ובדרך כלל מרגישה בסדר, אם כי לא תמיד. לא הייתי אומרת שזו "רמיסיה רצינית", אלא רק סבירה, ובערבון מוגבל. כמובן, הכל יחסי. לאור העובדה שאני במצב סביר קבענו שמספיק לבוא אליו פעם בחצי שנה, אבל לדעתי זה גם בגלל שד"ר קרת ידע שהסתדרתי בלי רופא גסטרו כמה שנים על סטרואידים, ו הוא יודע טוב מאד שאם יהיו לי צרות אני אדע גם לבוא אליו מוקדם יותר (חס וחלילה), או להסתדר לבד....
יש לך טעות, סטרואידים בשום פנים ואופן לא מכניסים לרמיסיה במחלת קרוהן וזה לא היעוד או התפקיד שלהם. המטרה של הסטרואידים זה להוריד נפיחות (זה התפקיד הכללי שלהם ולא רק אצל חולי קרוהן) במקרה שיש חסימת מעיים אבל הם לא מסוגלים להכניס לרמיסיה וזה גם הסיבה שלא לוקחים אותם לטווח ארוך.
בקשר לתפקיד של הסטרואידים אני עדיין חולק עלייך ואומר שהתפקיד שלהם זה לא לשמור על רמיסיה והעובדה לכך היא שלא לוקחים סטרואידים לתקופה ארוכה אלא יורדים במינון שלהם וגם מהסיבה שיש להם תופעות לוואי רבות לאורך זמן
מי אמר שרמיסיה של חצי שנה היא רצינית. זה זמן מאוד קצר. אין זמן מוגדר לרמיסיה. אתה יכול להיכנס גם לרמיסיה של 10 שנים, זה לא תלוי בכלום אם זה ירצה לחזור זה יחזור למרות, שטיפול תרופתי נכון יכול להאריך את הזמןשאתה נמצא ברמיסיה.
א. מה שקורהנצ'יק התכוון זה שאם הרופא אמר לי לחזור רק עוד חצי שנה אז כנראה שהוא סבור שמצבי מצויין ולא צריך מעקב צמוד יותר. זה בהחלט נכון שבקופות של רמיסיה ניתן להגיע לביקורת רפואית פחות פעמים. ב. לי יש קוליטיס ולא קרוהן, אבל בכל מקרה - ג. אתה טועה ביחס לתפקיד של הסטרואידים. הסטרואידים פועלים כנגד הדלקת בגוף, וזהו למעשה טיב המחלה (קרוהן או קוליטיס) - זו מחלת מעי דלקתית, כלומר דלקת כרונית במעי, שיוצרת כיבים פנימיים, מפריעה לתהליך העיכול, יוצרת כאבים וחום לפעמים, ולפעמים גם נפיחות מקומית פנימית או הצטלקות של הרקמה, או פיסטולות. על ידי טיפול נוגד-דלקת באמצעות הסטרואידים, מפחיתים את מרבית הסימפטומים - שלשול, כאבי בטן, חום, ועוד. לפעמים זה גם עוזר לפתוח היצרויות אם הן נגרמו מאיזור דלקתי. זו הסיבה שחולים רבים נכנסים לרמיסיה בעזרת טיפול בסטרואידים, אבל חלק מהחולים (כמוני) מתלקחים מחדש ברגע שמפסיקים עם הסטרואידים, אלא אם מחליפים אותם בתרופה אחרת כמו שהצלחתי סופסוף לעשות.
