הכנס

שלום לכולם למרות מזג האויר היו בסביבות700 איש או יותר. ההרצאות למרות שהיו קצרות היו מוצגות בצורה ברורה לכל אחד מקווה שבכנס הבא ניראה אותכם לילה טוב מרגלית

הכנס היה מאורגן בצורה יוצאת מן הכלל. מספר האנשים באמת היה מאוד מרשים. כנראה, שהעמותה מתחילה להשיג את אחת ממטרותיה, והיא - להיות חשופה לכמה שיותר חולי קרוהן וכוליטיס. ההרצאות היו מאד ברורות ועיניניות. לצערי, לא יכולתי להישאר לשלב השאלות, כך שאיני יודעת אם ומה הפסדתי. וכרגיל בהזדמנויות כאלו, היו לי כמה מפגשים מאוד מרגשים, כולל אבי האמיתי, שהגיע בצנעה כמקשיב - ונתגלה לי במקרה כמישהו שאני מכירה אישית ממקום אחר לגמרי, וכמובן, לא היה לי שמץ של מושג שהוא האבי של הדפ"ם, וההתרגשות ההדדית הייתה גדולה. אז אני לא מבינה גדולה בדיאטה המסויימת, אבל אני כן מבינה באדם המסוים- ואם אתם זקוקים לעדותי- הוא באמת אדם נפלא, צנוע, ואני בטוחה שמעשיו הם מתוך אמונה אמיתית, מתוך רצון כן לסייע, וללא כל מטרת רווח אישי. היצטערתי שלא הייתה לי הזדמנות להיפגש עם משתתפי הפורום - למרות שדניאלה החמודה - מזכירת העמותה - טרחה לתת לי תג מזהה עם שמי המלא. מקווה שבפעם אחרת!

הי ריקי ומרגלית לא נותר לי אלא להצטער על שלא היה באפשרותי להגיע,אני מאמין שבאתר העמותה יפרסמו את תכני הכנס. 700 איש,וואו זה המון,היה תור לנוחיות?,מקווה שבעתיד נוכל לארגן כינוס גם של הפורום. לילה טוב לכן. אלי גולני.

אני הגעתי (בקושי ) לכנס כדי לשמוע את ד"ר ונטוררו בנושא ניתוחים לפרסקופיים במחלת קרוהן. אבל התאכזבתי. הד"ר הצטיין מאוד בלקרוא את השקף מה שכל הקהל יכול היה לעשות.חוץ מזה הוא לא חידש או פירט שוב דבר.הרצאה נדושה ומשעממת שבגלללו התחרטתי שבאתי. בכל אופן יתר המרצים השקיעו והיה מה לשמוע מהם והם לא קראו מהנייר .מה שמראה שהם שולטים ויודעים על מה הם מרצים. רצוי שאם מישהו כבר מרצה אז שיעשה את זה כמו שצריך ולא בצורה שטחית לצאת ידי חובה.אף אחד לא הכריח אותו לבוא אני מניח. בסה"כ כל הכבוד לעמותה על ההשתדלות.

אני שמחה לשמוע שהיה מוצלח והרבה אנשים הגיעו למרות הגשמים והסערה. אילן - מה לעשות, לא כולם יודעים להרצות כמו שצריך, כנראה. חבל. אגב - אם מבין הרבה הרצאות רק אחת לא היתה מוצלחת אז מגיע לעמותה כל הכבוד לא רק על ההשתדלות אלא גם על התוצאות.

אני חברת העמותה .שילמתי דמי חבר ועד עתה לא קבלתי שום מידע על פעילויות העמותה.דוקא עכשיו כשהתקיים כנס שכנראה אורגן על ידי העמותה, לא קיבלתי שום הודעה על קיום הכנס או מה יהיו תכניו.נודע לי עליו רק כאן וגם למרות ששאלתי לא ידעתי שהוא מאורגן על ידי העמותה. השאלה היא מדוע מרגלית.יש למארגני העמותה את הדוא"ל של כל חברי העמותה והיה ניתן להודיע להם.למה יש לי שוב תחושה שהעמותה היא כעין אגודה סגורה שמורה למי שמקורב או למי שפעיל בה?

גם אני שילמתי לעמותה 100 שקלים יקרים ולא קיבלתי מהם דבר. כל המידע על המחלה כולל ספרות מקצועית מצאתי באינטרנט ובסיפרייה, וכמובן מניסיונם של חולים אחרים. עם דמי חבר בעמותה או בלי זה אותו דבר. הרי גם כך לכנסים אפשר להגיע חופשי, אשמח לדעת אולי ממרגלית או טליה מה העמותה נותנת בשנה אחת? (שעליה משלמים 100 ש"ח)

רותי שלום

אני לא דוברת של העמותה ולא מנהלת בה כלום, אבל באמת מצער לשמוע שלא כל מי שרשום לעמותה קיבל הזמנה הביתה בדואר. זה לא בסדר. יכול להיות שזו תקלה ברשימות, או אולי אפילו בדואר, אבל זה לא תירוץ ובאמת טוב שמרגלית תבדוק מה קרה. לגבי דמי החבר - נכון שהכנסים הם בחינם, ושחלק גדול מהמימון של האירוע ממומן מתרומות של החברות שבאות שם לפרסם, אבל - גם העמותה אמורה להשקיע את חלקה במימון וגם להשקיע זמן של אנשים בארגון, להכין את ההזמנות עולה כסף, לשלוח אותן בדואר (גם אם לא כולם קיבלו) גם עולה כסף, לפרסם לפעמים מודעה בעיתון יומי על הכנס - יקר מאד. בנוסף מפיקים את העיתון (התמיכון) וגם אותו מפיצים לכולם בחינם, בדואר - גם זה עולה כסף. בעבר, כאשר היו פחות חברים בעמותה, והכוח של העמותה היה בגלל זה יותר קטן, הכנסים היו של אולי מאתיים איש, בלי סיוע של תרומות, ונאלצו לגבות דמי כניסה לממן את העלויות. היום הכנסים הם חינם בין השאר כי אפשר לבוא לחברות כאלה ולהראות להם שיהיה מספיק קהל בכנס, ששווה להם להשקיע בו כסף וזמן. בנוסף, הכינו עלונים לחלוקה למורים על תלמידים חולים, ויש עוד פעילויות. אני לא אומרת שחייבים להיות חברי או עמיתי העמותה. יתכן בהחלט גם שניתן לעשות יותר בדמי החבר. אבל צריך לזכור שהכוח של עמותה לעשות ולפעול מגיע אך ורק מהאנשים שפעילים בה, רובם המכריע בהתנדבות, ומי שיש לו רעיונות למה עוד צריך לעשות, פשוט צריך לקום ולהצטרף למתנדבים, ולעשות.