מסקנות
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
לדעתי, די ברור, שאריה הוא מתחזה בשמות שונים ממציא לעצמו רעיות חולות קרוהן וכו' מדובר בסוג של אופרטוניסט שמנסה לעשות מניפולציה שיווקית בכדי להרוויח כסף על חשבון מצוקתינו. ממליצה להתעלם ממנו לחלוטין. טליה, הוא לא שווה טיפת עצבים שלך. אוהד, מסכימה איתך לאורך כל הדרך...
סטודנטית יקרה , אינני יודע מיהו אריה, כנראה אחד שמרגיז אתכם אבל לא כל אחד שמשתמש בשם אנונימי הוא בחזקת חשוד ומי כמוך יודע "סטודנטית". אז אני באמת בעל של אשה חולת קרוהן, נכנסתי לאתר בפעם הראשונה כדי לשאול שאלה לעניין המחלה , קראתי כמה פניות של אנשים בפורום, ופניה אחת שהיתה ממש לא לנושא המחלה פניה של של אוהד קצת הרגיזה אותי , אני מודה שאולי לא היה כדאי להתייחס בכלל, אבל מאחר וזו היתה הפעם הראשונה בפורום שלכם חשבתי ששיחות כאלה מקובלות גם אצלכם. ההתנפלות של אוהד ושלך גבירתי "הסטונטית" היתה ממש לא במקום כולל המסקנה המוטעית שלך.התלבטתי אם לחזור לפורום שלכם כי מצד אחד שכחתי לשאול את מה שרציתי אך קבלת הפנים וההתנפלות שלכם לא ממש מזמינה , ובכל זאת מאחר ואשתי ובריאותה קודמים לכל בעיני, אני עושה ניסיון נוסף : אשתי אובחנה כחולת קרוהן ( או קוליטיס, עדיין לא חד משמעי, דבר שגם אותו אינני מבין ),החלו אצלה כאבים באחת מאצבעותיה קרוב לציפורן , בעקבות זה גדלה הצפורן קצת מעוותת,רופאת משפחה אמרה לה שזה כנראה קשור למחלה , לאחרונה היא מרגישה כאבים גם באצבעות כף הרגל וזה ממש קושי, קשה לה ללכת , היא בחורה שעושה הרבה ספורט וכרגע היא מתקשה וזה ממש מדכא אותה שאלתי : האם יש קשר לכאבי הפרקים האלה עם המחלה ? או עם התרופות ? שאלה שניה האם ככה זה ילך ויחמיר ? והאם היא תצטרך לקחת עוד תרופות כרוניות לטיפול בכאבי פרקים , גם ככה היא לוקחת מספיק ( אסאקול) אודה לכם אם תתיחסו לשאלותי ולהבא קצת יותר סובלנות ולא להעיף אנשים מהפורום ע"י הסקת מסקנות פזיזה ושגויה.
לפעמים קשה לרופאים לאבחן באופן סופי האם מודבר בקרוהן או קוליטיס. גם אני כרגע ללא אבחנה. אבל אם היא לוקחת אסאקול, אז כנראה שהמחלה ממוקמת במעי הגס ולא בדק (וזה מעיד על קוליטיס) אבל בטח מצאו לה עוד ממצאים שמעידים על קרוהן ובגלל זה ההתלבטות (אולי לא יודעים בוודאות אם סוף המעי הדק מעורב, או שמצאו גרנולומות בביופסיות, אם עשו לה). אולי אם תתן לנו עוד פרטים נוכל לעזור יותר, איזה בדיקות עברה, או מה מצאו אצלה. ועכשיו בנוגע לשאלותיך, אומרים שיש קשר בין כאבי פרקים לקרוהן. יש חולים שסובלים מכאבי פרקים, וזה בא והולך ולאו דווקא מחמיר. יש תרופות שיכולות להקל על כאבי הפרקים, ואחת מהן היא סאלאזופירין, שעובדת בערך כמו האסאקול, ואפשר לקחת אותה במקום. כדאי לאשתך לשאול את רופא הגסטרו שלה האם הוא יכול להחליף לה את הטיפול לסאלזופירין. (מנסיון, זה עוזר). רוב הרופאים אומרים שצריך לקחת תרופות כל החיים. ואסאקול היא יחסית תרופה חלשה. לפעמים היא לא עוזרת, ואז נותנים סטרואידים או תרופות שמדכאות את מערכת החיסון (בזמן התקף). נושא שאליו בד"כ רופאים לא מתייחסים הוא התזונה, הם בד"כ אומרים שאין קשר בין תזונה לקרוהן אבל מנסיונם של חולים רבים, וגם לפי הרפואה המשלימה כמו הרפואה הסינית והומיאופתיה, יש קשר ברור בין הדלקת במעי לבין תזונה. חשוב לשמור על תזונה בריאה, להמעיט בג'אנק פוד, ולמצוא איזה סוגי מאכלים לא עושים לה טוב. עוד דבר חשוב, לא להתייאש! בהתחלה זה מדכא (ולפעמים גם אח"כ) אבל צריך למצוא את הדרך להתמודד עם המחלה וכל אחד מוצא אותה בסוף. שלא תתייאש מהספורט, ספורט חשוב לבריאות, גם הפיזית וגם הנפשית. כרגע אולי קשה לה לעשות ספורט, אבל סביר להניחה שיהיו ימים בהם תוכל לשוב ולעשות ספורט. המצב לא נשאר חמור לאורך זמן (בד"כ). רק צריך למצוא את הטיפול המתאים. (כוונתי היא לאו דווקא לתרופות קונבנציונליות). רק בריאות, נטע.
קודם כל ברוך הבא לפורום. באמת חבל שזכית ל"קבלת פנים" לא מי יודע מה. בדרך כלל זה בכלל לא ככה אצלנו (אפילו אם יש כמה אלמונימים בפורום שחושבים שכן). בקשר לשאלתך - חוסר יכולת להבדיל בין קרוהן לקוליטיס (וגם טעויות באבחנה בין שתי המחלות הללו) הוא יחסית יותר נפוץ ממה שהיינו רוצים. הסיבה היא שאלו באמת מחלות דומות, ושקשה לפעמים לאבחן במדוייק, במיוחד אם זו למשל מחלה המוגבלת למעי הגס. אם יש מחלה במעי הדק אז הבעיה נפתרת וזה בטוח לא קוליטיס. יש אחוז מסויים של חולים בקרוהן, וגם בקוליטיס (אבל פחות), שסובלים מתופעות דלקתיות מחוץ למערכת העיכול כגון בפרקים, בעיניים, בעור. יש חולי קרוהן שבכלל התחילו את האיבחון הרפואי שלהם מכאבי פרקים, ורק אחרי זמן רב הבינו שזה בכלל קרוהן. אם היא מטופלת רק באסאקול, אז יחסית מצבה קל למדי. אני מקווה שלא תצטרך לקחת עוד תרופות נגד כאבים אבל לצערי יכול להיות שזה יהיה נחוץ. מצד שני, יכול להיות גם שזה לא קשור לקרוהן. יתכן שמדובר בדלקת זוהומית או התקררות כזו, וטיפול מקומי או אנטיביוטי יכול לעזור. עליכם להתייעץ ברופא הגסטרו, או בראומטולוג, ולא להסתפק בקביעה של רופאת המשפחה.
יתכן שחלק מהאנונימים כאן הם מתחזים אבל אני לא שופטת אף אחד לפי הכינוי שלו אלא רק לפי תוכן דבריו. לגבי אריה - לא רק שהוא די נודניק, אלא שגם אין לו מילה, כי בעבר הוא הבטיח שהוא הולך ולא חוזר (כי לא מגיע לנו להנות מהידע שלו?), והנה הוא לא מתאפק וחוזר. יש להתנהגות הזו הגדרה פסיכיאטרית אבל אני לא רופאה אז אני אמנע מאבחנות.
ובכן, לא נותר לי אלא להצטרף ולהסכים לדבריהן של נטע וטליה. אני עצמי דוגמא טובה לאבחנה מעורפלת למדי בין קרוהן וקוליטיס ולמעורבות של המפרקים. כאשר התחלתי את הטיפול בסאלאזופירין היה לי ממש קשה ללכת ובתוך זמן קצר התאוששתי לגמרי. גם לי, כמו לאשתך, עבר ספורטיבי, ולמעשה חזרתי לפעילות ספורטיבית מלאה; ניתן אף לומר שהפעילות הגופנית תורמת לרמיסיה שלי לפחות כמו התרופות ,אם לא יותר. בקיצור, אין מקום לפסימיות ואולי להפך. (ואת זה אומרת לך מי שידועה בקרב מכריה כרואת שחורות מקצועית...) הרבה בריאות לאשתך וגם לך.
