מבולבל בקשר לדפ"מ???

שלום לכולם אם אני חולה בUC (קוליטיס) לוקח רק ראפסל (מעולם לא ניסיתי משהו אחר כמו הסטרואידים) וכיום מרגיש בסדר , כלומר מידי פעם כאבי בטן לפעמים שלשולים וגם היו לי תקופות רעות של המון הליכות לשירותים ביום. אני לא יודע אם אפשר להגדיר את מצבי קריטי או קשה או בינוני כי לא הכרתי מעולם אף חולה ואני לא יודע עד כמה המחלה מסוגלת לפגוע בתפקוד.אני חולה כבר שנתיים ולא אושפזתי בשל המחלה אך הולך לדיאטיקנית בשל הורדת משקל). מצטער על ההקדמה והשאלה היא: האם כדאי לי להכנס לדיאטת הדפ"מ או להשאר בתזונה רגילה (נכונה ע"פ דיאטיקנית קלינית שהומלצה ע"י פרופ' רטן שכוללת לחם אורז ושאר דברים "אסורים" שהוזכרו בפורום. אודה לכל מי שיוכל לעזור במיוחד לאורית וטליה שקראתי כי יודעות המון על הדיאטה. תודה מראש , רונן

שלום רונן, בודאי תקבל תשובות גם ממי שציינת. אבל בקשר לקוליטיס: גם אני חולה כמה שנים. גם אני רק על רפסאל כדורים וחוקן, ונראה לי טפו, טפו, טפו, שזה עובד טוב. ניסיתי בעבר לשאול כאן, שאלה דומה: איך הרופא יודע איזה טפול לתת? כשאני קורא כאן על חולים שלוקחים סטרואידים, או אושפזו בא לי להיכנס מתחת לשמיכה ולא לצאת יותר. האם אפשר לשאול אותך כמה גרם רפסאל ביום אתה לוקח ואם גם חוקן? ובאיזה גיל חלית ?

גם המחלות. השאלה - איך רופא יודע איזה טיפול לתת, היא כמו לשאול כשיש לך צרה בצנרת - איך האינסטלטור יודע איך לתקן את זה. זה המקצוע שלהם. ישנו איזה מדד של חומרת המחלה, שגם אם לא ממלאים את השאלון שלו ממש, רופא מנוסה יודע לקבוע לפי תיאור הסימפטומים - מהי חומרת המחלה ואיזה טיפול יספיק. ולפעמים הם טועים ואז מגבירים את הטיפול (או מפחיתים, אבל זה יותר נדיר). התרופה הכי קלה לקוליטיס היא רפאסל (ואחיותיה, פנטזה ואסאקול), שהיא נוגד דלקת לא סטרואידי ומספיקה לטיפול במקרים היותר קלים. אצל מרבית החולים היא תשמש רק ל"תחזוקה" אחרי שתרופות אחרות מכניסות לרגיעה. כך, שאם אתה מטופל רק ברפאסל וזה בד"כ מספיק - מצבך יחסית קל. אבל זה שכיום המצב קל לא אומר שתמיד זה ישאר כך (טפו טפו) אז החלטות בעניין דיאטת הדפ"ם - הן לחשבונו האישי של כל אחד. רק כדי לתת לך פרופורציות - הנה חלק מהשאלות שהתשובה של החולה עליהן נותנת לרופא מושג עלחומרת המחלה: כמה פעמים ביום אתה הולך לשירותים? מתי בד"כ יותר? (בוקר/ערב/אחרי ארוחות) האם אתה הולך, או חייב לרוץ - לשירותים? האם אתה רואה סימנים של דם באסלה, או רק על הנייר? האם קורה שאתה קם בלילה לשירותים (ולא רק לפיפי)? - אם כן - כמה פעמים בלילה? האם השלשול זו צואה רכה, או ממש מים? האם קורה שאתה הולך לשירותים מתחושה של לחץ ולא יוצא כלום? האם קורה שכל מה שיוצא זה דם? האם אי פעם "ברח" לך לפני שהגעת לשירותים? האם אה סובל מכאבי בטן? מחולשה? מבחילות? מהקאות? האם סבלת מחום? האם יש חוסר תיאבון? כמה ירדת במשקל? בדיקות דם - האם יש אנמיה? חוסר ויטמין B12? כמה גבוהה שקיעת הדם? ועוד רק בריאות לכולנו

בוואדי אני לוקח 3 גרם ראפאסל ביום כדורים וזהו בינתיים. אני בן 23 וחולה שנתיים

הי רונן, אני גם חולת קוליטיס, ובדיאטה הזו כבר קרוב לשנתיים. הדיאטה הזו קשה, ובדרך כלל טוענים שבשביל להתמיד ולהצליח בה המצב של החולה צריך להיות חמור. כי רק ככה הוא מקבל אותה על עצמו ברצינות. והשיפור הגדול מהמצב הקשה של לפני הדיאטה לבריאות מוחלטת או רמיסיה, הוא זה שנותן את הכח להמשיך בה. אז אם אתה מרגיש די טוב, לא בטוח שהדיאטה הזו תעזור לך בסופו של דבר. ולמה? בגלל שכשבנאדם מתחיל דיאטה, הוא לוקח על עצמו הגבלות. ואם לפני זה לא הרגשת כמעט שאתה חולה ומוגבל, הדיאטה הזו יכולה למחיש לך את זה יותר מידי. והמחלה שלנו, כמו שאתה יודע, מושפעת מאוד מאוד ממצב הרוח (לפי דעתי זה גורם יותר משפיע מהתזונה), כך שאם שמירה על דיאטה קשה תכניס אותך לימים דכאוניים לפעמים. אז לא בטוח שזה שווה. אצל אנשים שהיו חולים רציני, ומוגבלים גם ככה, בגלל השישולים והחולשה וכל זה. אצל האנשים האלה שמירה על מסגרת הדיאטה היא הרבה יותר קלה מהחיים בצל המחלה. כל מה שכתבתי פה לא אומר שום דבר על הדיאטה עצמה. אילו רק שיקולים, שאני הבאתי בחשבון כששקלתי את נושא הדיאטה. תרגיש חופשי לשאול כל מה שעולה על דעתך בקשר לדיאטה. אתי

לדעתי, לשמור על תזונה נכונה כדאי בכל מקרה. לצמצם בפחממות, להימנע מסוכרים ומוצרי חלב אבל לא חייבים לקיים את כל כללי דיאטת הפחממות. אני אוכלת לחם מ 100% שיפון בלי בעייה, לפעמים תפו"א ופריכיות אורז. זה עניין של מידה. אם אתה מרגיש טוב ומסוגל לאכול כמעט הכל אז למה לגזור על עצמך תפריט כ"כ נוקשה? יש הרבה מה לעשות חוץ מלוותר על כ"כ הרבה מזונות מבלי להבטיח לגמרי את ריפוי המחלה.