שאלות חשובות בשם העמותה
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
לכל החברים ערב טוב יש לי מספר שאלות חשובות לישאול אותכם ואבקש להיתיחס ברצינות לשאלות. את השאלות העלתי אתמול בישיבת ועד העמותה וברצוני לאפשר את קיום אותם פרוייקטים לכן שוב חשובה לי מאוד התגובה שלכם. 1.קיטנת צעירים עד גיל 12-12 2.ימי אתגרלנוער ובוגרים 3.ורעיון שהעלו לפני חברים וחברות -ערבי פנויים פנויות. בנושא אחר העמותה מבקשת מיתנדבים שמוכנים להיתראין לתיקשורת רדיו וטלויזיה (בנושא המחלה) הערה חשובה : האנשים שיבחרו יבחרו על ידי רשות השידור -שיקולים שלהם לאחר מיון וכדומה האם יש בניכם מי שמעונין ליכתוב לעיתון. אני מודע לכם מאוד על היתיחסות אשמח לקבל תשובות לאתר לאימל [email protected] או לטל: 03-9221274 תודה מרגלית
אשמח לערבי פנויים פנויות אבל שוב הגיל-מדובר באנשים בני 50 + האם יש כאלו. עד עכשיו אני שומעת רק על צעירים. לא ארצה להתראיין -כי הנושא אמנם חשוב למודעות הציבור אבל אישית אין לי ענין לפרסם את מחלתי מעבר לחוג הזה
רותי הכל תלוי בגילים שיביעו עינין . אני מבטיחה שברגע שהיו עוד אנשים בגילים מתאימים לא נשב בחיבוק ידים . מרגלית
אני חושבת שקייטנות לילדים זה דבר נהדר. ילדים חולי קוליטיס או קרון מנועים לעיתים להשתתף בפעילויות לילדים בריאים.( במיוחד בתקופות משבר ) נוסף לכך הם עוברים לעיתים מצבים קשים שמגיע להם פעילויות גם כאיזה שהוא פיצוי, גם כפעילויות שמותאמות למצבם הבריאותי וגם כמפגש עם ילדים נוספים שמתמודדים עם אותה בעיה וחלים עליהם אותן מיגבלות (של תזונה בעיקר). מבוגר חולה מוצא לו מסגרות תמיכה ( כמו כאן ) גם ילדים זקוקים לקבוצת השתייכות תומכת. בקשר לערבי פו"פ לדעתי שני בני זוג באותה מחלה זה ממש גרוע. או שהיא משלשלת או שהוא משלשל והמחלה תופסת מקום מרכזי בחיים. והאפשרות לשכוח ולהתנתק לא קימת. לדעתי כדאי יותר לחשוב על קיום סדנאות או מפגשי כיף לבני אותו גיל. אני בטוחה שלחולי קוליטיס לפני גיוס יש בעיות אחרות מאשר לבוגרים שמתלבטים בנושא של היריון או אנשים מבוגרים חולים , שפתאום יש להם זמן פנוי שמשאיר אותם לבד עם המחלה. כך שלכל קבוצת גיל חשוב שתהיה מסגרת לקיום פעילויות ומפגשי כיף. לסיכום כל פעילות לרווחת חולי מעיים תהיה מאוד מבורכת . מרגלית אל תשכחו את החולים בדרום. דבי
שניים שחולים באותה מחלה אולי לא רעיון טוב אבל כדאי להשאיר את האופציה למי שבכל זאת מתקשה למצוא בן זוג (וכמו שאנחנו יודעים מחלות מעיים הם לא ממש "אטרקטיביות") רעיון למרגלית: לפרסם מדור הכרויות בתמיכון ומי שרוצה שיפרסם את עצמו וישאיר כתובת דואר טלפון או מה שיבחר.
שאלה חשובה האם הישתתפות בערב של פנויים ,או ערב שירה בציבור או כל ערב יהיה כרוך בתשלום כמובן לא בתשלום שלוקח מועדון הייתם מיצטרפים. כי לא מיו הנימנע יהיה כיבוד ,מרצה אורח וכו.. תודה מרגלית
