עזרה לא מבעלי מקצוע

ערב טוב לכולם וחג אורים שמח אני עוקבת כבר הרבה זמן על התנהלות התכתבויות בינכם ואני רוצה לשתף אתכם בהסתיגות שיש לי מכמה מכם ובעיקר מציפי א. אנחנו מתעסקים בבעיות של חיים ומות. מחלת קרוהן וקוליטיס הם מחלות קשות ואיומות, ואיך יתכן שאחת מייעצת לשניה מה לעשות ומה לא לעשות הרי אנחנו משחקים בחי אדם. אני קוראת שאלה האם לעשות בדיקה זו או לא לעשות ומיד יש דו-שי שלם לדעתי זה חוסר אחריות משוע. האם יש לנו בפורום אנשי מקצוע ? אנשים שיש להם נסיון עשיר בדברים האלו של8-10 שנים וצברו נסיון, אנשים אלו יכולים לייעץ , משום שהם יודעים שכל יעוץ שלהם מגובה בנסיון שיש להם. !! אם יש שהם יענו ואם אין, לדעתי אסור לאף אחד ליטול אחריות לייעץ בנושא!!!, נכון שלפעמים יש כיסוי לעצה וזה מצליח, אבל זה מסוכן. הדוברת הרצינית באתר זו ציפי א. ובפניה באמת ראוי לכולם להסיר את הכובע ואולי גם עוד כמה דברים משום ש -לה באמת יש נסיון עתיר ועשיר מדובר בנסיון של ש ב ו ע י י ם בדיאטה וזה המון @#$%^&*)( זה מצחיק , לא רציני , מסוכן , חסר אחריות. בעבר כתבתי לציפי א. בנוגע לבעיית בנה, את הדברים הללו וראוי שהיא תקח את הדברים לתשומת לבה ולפחות בנוגע לבריאות בנה שלא תסתכן. "על בריאותנו לא כל כך נורא" . בכבוד הרוצה בטובתי ובטובת כולם ציפי אחרת

לציפי האחרת שלום. האתר הזה הוא בעיקר אתר תמיכה, פחות מתן ייעוץ ובכלל לא מקום למתן טיפול. כך בכל אופן אני רואה זאת. כאתר תמיכה אני חיבת לציין כי קבלתי מענה ועידוד ממשתתפים רבים וזה עזר לי מאוד בתקופה משברית שעברתי ולכולנו יש תקופות כאלה. כמו שציינתי בעבר יש לי הרבה חברות כמעט אף אחת מהן לא יודעת שיש לי קוליטיס ואין לי עניין לשתף אותן כי ממילא מי שלא יודע מה זה לא יכול להבין ולא יכול לעודד. כאן אני מתכתבת עם אנשים שעוברים את מה שאני עוברת ודברי העידוד שלהם הם אמיתיים מתוך ניסיון. ולכן זה עובד .לגבי ייעוץ כולנו מספיק אינטליגנטים לשמוע ולהחליט מה מתאים לנו. בדרך כלל העצות הן בתחום של מה כדאי לאכול ומה לא. לגבי עצות טיפוליות כולנו מודעים לכך שאין כאן רופאים ולכן לא פונים כאן בעצות כאלה . לסיכום אם רואים את הפורום הזה כפורום תמיכה הוא חשוב מאוד יש כאן אנשים מאוד איכפתים ומפרגנים ומה שחשוב במיוחד שזהו פורום מאוד פעיל ודינמי. חג אורים שמח דבי

לציפי האחרת, שלום! אמנם ציפי א. נמצאת בדיאטה רק שבועיים, אבל אני נמצאת באותה דיאטה כבר שנה!!! ולמרות שהודיעו לי חד משמעית כשאובחנתי שאני חולה במחלה קשה, כרונית וכו'.. אני למרבה ההפתעה מרגישה מצויין! ומאז שאני בדיאטה בדיקות הדם שלי תקינות והורידו לי לגמרי את הסטרואידים והאנטיביוטיקות שנאלצתי לקחת ולא ממש עזרו... אז עם כל הכבוד, אני לא באה ומכריחה אף אחד לעשות את הדיאטה הזאת, אבל כשאני מספרת את הסיפור שלי ואחרים קוראים, זה נותן להם תקוה והם מחליטים בעצמם אם לעשות דיאטה כזאת או לא! תחשבי על זה...

לציפי א חג שמח לדעתי קצת היגזמת בהצהרה שאנו מיתעסקים בחיים ומוות -אנו מיתעסקים בבני אדם חיים שהפורום הוא לא פעם המקום היחיד שבו הם יכולים לחלוק מכאובים ופחדים וגם לשתף אחרים בניסיונות תנוזתיים שהם עושים .כל אחד מביא את הניסיון שלו ואין זו חוסר אחריות כמו שאת כותבת .אף אדם מימשתתפי הפורום חייב לקבל את הכתובים וכל אחד עונה לפי ראות עיניו .לשם כך נועד הפורום להביע דעות לשתף בלווטים וכדומה. יש צדק בדבריך עם כוונתך לכל מיני שרלטנים שמידי פעם ניכנסים בפורום ומנסים למכור את "מרכולתם" על גבם של אנשים שלא פעם מיואשים ממערכת רפואית . ובקשר לציפי כפי שהבנתי היא כבר ילדה גדולה וכאבה אמיתי כמושל כל אם אשר רואה את מצוקות בנה ,והיא משתפת את הפורום בכך ולשם כל הוא נועד. ערב טוב ושבוע ניפלא מרגלית

אם תקראי את הגדרת הפורום תראי שאכן מדובר כאן בקבוצת תמיכה, ולא בפורום לקבלת יעוץ מקצועי. לאנשים שנכנסים לפורום וחולקים מנסיונם, יש נסיון עשיר יותר או פחות בחיים של עצמם. לחלק שנים רבות, ואחדים רק שבועות ספורים עם המחלה. קרוהן וקוליטיס הן מחלות קשות, לפעמים, אבל צריך ואפשר לחיות איתן. במרבית המקרים אנחנו לא עוסקים כאן בסוגיות של חיים ומוות, אלא בסוגיות של איכות חיים. בנושא איכות חיים והתמודדות - העצות של החברים הרבה יותר קולעות ואמיתיות ונכונות מכל עצה שיוכל לתת "איש מקצוע", בעל נסיון רב ככל שיהיה. הם פשוט לא יודעים, כי הם לא חיים עם זה. בפורום הזה - כל אחד מספר על עצמו, מדווח על חוויותיו ומשתף במידע שהוא גילה ומצא. אין בכל כך פסול. כמו בכל "חנות" של מידע - ה"קונה" צריך לדעת להזהר, ולברור את העובדות מהדעות, ואת מה שמתאים לו ממה שאינו מתאים לו. אם מישהו חש אחרי שבועיים שדיאטה שהוא עושה עוזרת לו - אין לי שום בעיה שיבוא ויגיד את זה. אדרבה. ואם מישהו נתקל במשהו מזיק - על אחת כמה וכמה. שיבוא ויגיד את זה. ואם מישהו חושב שעצה של אדם שחולה רק שבועיים או שעושה דיאטה רק שבועיים אינה מספיק טובה עבורו - גם עם זה אין לי בעיה. אני מקווה שתישארי איתנו, אם יש לך צורך במידע ועזרה או שיש לך מה לתרום. כל אחד מצרף את החתיכה שלו לפאזל, שיחד עם כל החתיכות יוצר תמונה יפה של עזרה וחברה תומכת.

בתוספת למה שכתבו חברותי, ואני מסכימה עם כל מילה, אני רוצה לשתף אותך בניסיוני האישי. בני אובחן לפני קצת למעלה משנה. בשנה הראשונה, כמעט ולא השתתפתי באופן פעיל בפורום - נכנסתי אליו באופן קבוע ולמדתי המון מקריאה של שאלות ותשובות עליהן. מידי פעם שאלתי שאלות, ותמיד קבלתי תשובות חמות ואכפתיות. התשובות נתנו לי מידע לקראת הפגישה עם הרופא המטפל וסייעו לי בהתייעצות אתו. הספרות שקראתי והמידע שקבלתי בפורום חזקו אותי לקראת הפגישה עם הרופא, ואני מאמינה שהשאלות ששאלתי גרמו לו להתייחס אלינו ביתר רצינות. זו הזדמנות אולי להודות לכל מי שעזר ישירות או בעקיפין, והזדמנות נוספת לעודד את כולנו להכנס לפורום, גם כאשר איננו בשעת צרה אקטואלית, כי התמיכה שהפורום מאפשר (וכמובן, הרבה בזכות הניתוב הנהדר והתשובות האישיות של טליה, מנהלת הפורום) אינה ניתנת למדידה. נשמח תמיד לקרוא גם מנסיונך, ואני מבטיחה לבחון את עצותייך בזהירות. בברכה ריקי

לציפי האחרת שלום! ציינתי בעבר ושוב אחזור ואדגיש אני כ- 16 שנה בנושא קוראת לומדת עושה דיאטות וכל הזמן יודעת שיש קשר הדוק לתזונה ואף לנפש. אני בדיאטת הדפ"מ כ- חודש והדיאטה הזו פרצה לדלת פתוחה כי אני הייתי מבושלת שנים על הרעיון והעשייה,אז לא בדיוק אז שינויים בסוג מזון מסוים בגדול ,הספר/הדיאטה עשה סגירת מעגל בשבילי. כולם פה מספרים מניסיונם,תיקוותם וידע שרכשו ואת מוזמנת לחלוק איתנו את שלך. כי לא טוב האדם לבדו. יום נעים לך ציפי

(בהמשך לתגובות) אין חכם כבעל ניסון ! מחלות מעיים זה נושא מאוד רגיש ! רופא היא לא מילה טובה במחלה זאת .

לפסיכולוג שלום! האם אתה יכול לפרט למה אתה מיתכוון? תודה רבה ציפי