שגרה עם מחלת מעיים

רציתי לשאול איך מתנהלים חיי שיגרה אצל חולי קוליטיס והאם מלבד שמירה על תזונה החיים "לפני" הם כמו החיים "אחרי". למשל נושא של טיולים. היינו נוסעים הרבה לחו"ל, לעיתים בטיול מאורגן ולעיתים טיול עם חברים. בעלי הוא "חולה" טיולים ולפעמים היינו נוסעים 2,3 בשנה. כעת ממש איבדתי את הבטחון, איך אפשר לסע לטיולים מבלי לפחד " מה יהיה אם..." אז נכון שכאשר מתמודדים עם בעיות יום יומיות של חולי קוליטיס חו"ל זה "צרות של עשירים ובריאים",אבל לא הייתי רוצה שבעלי יסע לבד עם חברים, ואני חושבת שהוא לא יסכים לוותר על נסיעות, מה עושים? איך נוסעים לטיולים ומתכוננים "לכל צרה שעלולה לבוא" ? למישהו יש נסיון בנושא ?

אני הייתי פעמיים בחו"ל בתקופה של המחלה. זה לא היה קל. היו לי הרבה כאבי בטן ולפעמים שילשולים. גם המתח שמלווה לנסיעה לא הוסיף אבל זה לא צריך למנוע מאיתנו ליסוע. צריך להצטייד היטב בתרופות, מזונות מיוחדים, ביטוח בריאות. להיזהר שם מכל מיני מאכלים מיוחדים או משקאות שאת לא מכירה (במדינות מסויימות גם מים מהברז מהווים בעיה) והכי חשוב להיות רגועים, לנוח שצריך, לא להעמיס על הגוף מעבר למה שהוא מסוגל. לשתות הרבה ואני אישית לא הייתי נוסעת לאזורים כמו המזרח הרחוק או ישנה ב"תנאי שדה" וגם להכיר את המקום אליו נוסעים זה חשוב, רעיון טוב אולי באמת זה טיול מאורגן, לפחות לא תצטרכי לדאוג לכל מה שמסביב.

הייתי בחו"ל מספר פעמים עם הקוליטיס. זה אמנם פחות נעים אבל בכלל לא נורא. דבר אחד בטוח - אני לא אסע עם טיול מאורגן, בו הקבוצה עלולה להעלם לי כשאכנס לשירותים. אני מטיילת לבד או בזוג, ולוקחת בחשבון שאני לא יכולה להתעלם מנושא השירותים, אז בכל מקום חדש שמגיעים אליו אני מוצאת איפה השירותים הציבוריים או סניף של מקדונלדס. בנסיעות קצרות לא צתריכה להיות בעיה של ביטוח רפואי כי מקסימום סובלים שבוע וחוזרים לארץ. בנסיעות ארוכות יותר יש להצטייד מראש בתרופות לזמן מספיק, כולל קצת "אקסטרא" על כל מקרה, וגם בביטוח רפואי טוב שמכסה גם מצבים קיימים (יש ל"כללית"). עולה קצת יותר אבל שווה. אני אישית נמנעתי בינתיים מלנסוע להודו או מקומות כאלה בהם האוכל - שלא נדע - אבל אני מכירה חולה קרוהן שטייל חצי שנה בהודו, וגם חבר בפורום שהיה גם בבורמה ונפאל ותאילנד ועוד. נזהרים -אבל מסתדרים. לגבי אלמנטים אחרים של החיים - לומדים איך להסתגל ולהתרגל. לא שוכחים ללכת לשירותים לפני שיוצאים מהבית, דואגים שתמיד יהיה בתיק נייר טואלט, ובתקופות קשות גם תחתונים להחלפה.. כאלה דברים. וזהו.

אני מסכים לגמרי עם המתחלקות לפני. צריך להמשיך לחיות ולהנות. נסעתי כמה פעמים לבד, והיה בסדר. כמובן שהדבר הכי חשוב במזוודה זה התרופות וגם בתיק היד ליתר בטחון! נסעתי כמה פעמים . פעם כשהדלקת היתה שקטה ופעם פעילה. אבל גם כשהיא היתה פעילה לא היה נורא כל כך. ישבתי בשירותים בבוקר, שמרתי על האוכל, לקחתי את התרופות והכל עבר בשלום. מצד שני- אבל- תלוי במצב הדלקת. כשפעם אחת היא היתה ממש חזקה, כלומר לא היתה לי שליטה על סוגרי פי הטבעת, אז אני חושב שזאת יכולה היתה להיות ממש בעיה. - זה קרה, ממש בהתחלה, לפני שאובחנתי וטופלתי בתרופות. אני מדבר על תקופה של חודשים של שקט- אז אני נוסע. אני חושב שמי שאוהב לנסוע צריך לנסוע. אנחנו מספיק סובלים גם ככה.

לדבי חמודה! לעולם שלא תוותרי על הנאות החיים. תכנני טיול שמתאים למגבלות ,תחבושות לא יזיקו לשעת מצוקה ומגבונים לחים. מה לעשות זו המגבלה והיא לא תכריע אותנו,למרות ולמרות סעי ותהני. ואני בעד שבעלך לא יסע בלעדיך. אני לא אוהבת שבעלי נוסע בלעדיי. אני אומרת את כל מתחי החיים והשיט אנחנו עוברים ביחד,אז כשצריך להנות הוא יסע לבד? לא ניראה לי באש ובמים יחד? נסיעה טובה ציפי

שלום ציפי, אסור לך לוותר טיול זה האושר הכי גדול שיכול להיות לבן אדם בעיקר במקומות הכי נידחים. :) אני טיילתי 3 חודשים במזרח והרגשתי טוב כל עוד לא נכנסתי למסעדות יוקרתיות או למקדונלדס...דווקא ככל שאכלתי יותר ברחוב ויותר את האוכל של המקומיים הרגשתי יותר טוב. השיא היה בבורמה שם האוכל מתחת לכל ביקורת מבחינת ניקיון דווקא שם הרגשתי הכי טוב...אבל אני מייחס את זה לאנטיביוטיקה שלקחתי כנגד מלריה. דווקא לטייל במקומות נידחים מאפשר לך ללכת לצד ולעשות מה שצריך בלי הפרעות ובלב שקט. אני שונא ערים שעשויות מבטון נראה לי שדווקא שם יהיה קשה... מה שבעייתי במזרח זה הנסיעות פעם מצאתי את עצמי 21 שעות על אוטובוס נשמע מפחיד אהה? היו עצירות כל שלוש שעות בערך.וגם המחלה הייתה בתקופת רגיעה יחסית. היו גם רגעים של בעסה שכולנו מכירים אבל סך הכל לא הייתי מוותר בחיים וביוני אני יוצא שוב הפעם חודש בתאילנד וחודשיים בצפון הודו! :) רק בשביל לסבן את האוזן(ככה כותבים?) חודש בהודו עולה משהו כמו 300-400$ והטיסה הלוך ושוב עולה 500 $ כך שחודשיים שם יעלו 1200$ מצחיק...:) ועכשיו מדריך למטייל עם הקוליטיס בגלקסיה 1.חיסונים לכל דבר שלא יבוא 2.אישורים מרופא על סוג המחלה ועל התרופות שנוטלים. 3לגבי ביטוח אני לקחתי ביטוח יקר ביותר וזה היה סתאם בזבוז עדיף לקחת סטירואידים או תרופה שיכולה להרגיע ולהיות בקשר אם הרופא ולחזור כמה שיותר מהר אם קורה משהו חמור - זו רק דעתי... 4.תרופות ושיהיה קצת עודף. 5.להיות רגועים לא לנסות לראות את ההההכל להשתדל להשאר רגועים... והכי חשוב להנות :) רון.