שאלה לגבי ניתוח פלסטי

שלום לכולם, אני חדש בפורום ויש לי שאלה (אולי קצת לא שיגרתית) אני גבר בן 34 ונולדתי עם תסמונת שפה שסועה וכן עם תסמונת שניתן להגדירה בצורה לא מיקצועית כחוסר התפתחות בשליש המרכזי של הפנים (את המינוח המיקצועי איני זוכר). הייתי מתופל אצל פרופסור ברנרד הירשוביץ במרכז רפואי רמב''ם מאז גיל שלושה חודשים ועברתי אצלו כ 12 ניתוחים עד גיל 16. הטיפול הסתיים כאשר לפי הבנתי לא היה לרפואה מה להציע לי יותר. כאן המקום להגיד שהבעיה המרכזית אצלי היא כי מאחר והחלק המרכזי של פני לא מתפתח בצורה נורמאלית אזי יש מחסור בעור ולכן יש בעיה עם השתלה של עצם. מברור שערכתי לפני מס' חודשים עם רופא בכיר בתחום הכירורגיה הפלסטית את נאמר לי כי המידע הספרותי לגבי התסמונת שלי אינו רב ונוצר בי הרושם שהוא אינו מעוניין להתאמץ ולחפש. אני לא מצפה לשינויים גדולים אולם ברצוני לבדוק אפשרות שיפור המצב הנוכחי שכן למרות כל הניתוחים (שהיו בשעתו הצלחה) שבנו את היסודות והשתמשו בכל הטכנולוגיה והידע שהיה קיים אז,עדיין המראה שלי מושך תשומת לב רבה ואני מעוניין לבדוק שיפור של המצב. אשמח לקבל תגובה מד''ר ליפין ומפרופ' פלד.

אני מציע לך להתיעץ שוב עם רופאים מהמקצועות הבאים: כרורגיה פלסטית עם השתלמות בכרורגיה מקסילופציאלית. כרורגיה פה ולסת. קים בביח רמבם תל השומר הדסה ובלינסון. תץדרש לצילומי סי.טי וצילומים צפלומטרים על מנת להגדיר את מנח עצמות הפנים חסר של עצם אם קים וחסר ריקמה רכה. ע"פ הנ"ל תורכב תוכנית טיפולית. בהצלחה.