תסמונת אפרט

יש לי ילדה בת 5, מפותחת תקין לגמרי שסובלת מתסמונת אפרט. האם יש לכם ניסיון בניתוח קוסמטי לשיפור מראה של ילדים בעלי תסמונת אפרט? אמרו לי שבחו"ל יש ניסיון בניתוחים אלו. לידיעתכם-תסמונת אפרט פוגעת באחד מתוך 160,000 ילדים ומתבטאת בסגירת תפרי הגולגולת בזמן ההריון, וכן חיבור של חלק מכפות ידיים ורגליים. אשמח לשמוע מהרופא, וכן להחליף מידע עם הורים לילדים כאלו -כי אין שום פורום להורים לילדים בעלי תסמונות נדירות.

ממליץ לך לפנות למחלקות לכירורגיה קרניופציאלית בשנידר או בהדסה (מרוכז ע"י כירורגיה פלסטית) או באיכילוב בי"ח דנה ( מרוכז ע"י נאורוכירורגיה ילדים)

יש לי ילדה בת 16 וחצי לאחר ניתוחים, ראש,ידים,לסת, ולפני כשבוע עיניים , הילדה משתפרת מניתוח לניתוח, ניתוח ראש+לסת עברה בביה"ח הדסה עין כרם,ידיים בקפלן-רחובות את ניתוח העיניים היא עברה באסף הרופא

היי גם לנו יש ילדה בת 11 עם תסמונת אפרט ויש בארץ לא מעט והיחס הוא פחות מאחד ל160000 בכל מקרה האפשרויות בארץ טובות ונגישות בעיקר בתנאי שאת מגיע עם ידע מוקדם אל הרופאים ומציגה את רעון הטיפול שלך ולא מסתבכת עם הרעיוניות שלהם רצוי להסתמך על נסיונם של הורי אפרט נוספים והם יותר מעודכנים מהרופאים בדרך כלל

נוכל להיות בקשר?

היי אביאל זו פנינה אמא של ספיר ,אני ראיתי את עידן לפני מספר חודשים עם שרון בהרצליה, דיברתי עם שרון אך הזמן רץ..... אני מזמן לא נכנסתי לאתר, אבל עכשיו ספיר בת 19 ,לכן מבחינת הרפואה היא מפסיקה לגדול וצריך לעשות לה ניתוח לפנים, שזה כולל לסתות עיניים ולחיים, שבוע הבא אנו צריכים ללכת לצוות קרניו בבית חולים הדסה עין-כרם ,אני בדילמה כי בארץ לא מנתחים מקרים כאלה ולעומת זאת בארה"ב עושים כל יום 2 ניתוחים??? אני צריכה לראות ילד/ה לפני ואחרי שביצעו ניתוח, יש לכם קשר עם הורים אחרים קטנים, גדולים? אשמח שניצור קשר.