ספר חדש על פיברומיאלגיה
דיון מתוך פורום פיברומיאלגיה
מזל טוב לאחר 9 חודשי הריון נולד/יצא לאור הספר שכתבתי על פיברומיאלגיה ושמו בישראל "פיברומיאלגיה-זה לא סוף העולם". הספר הוא תוצאה של רצוני העז לחיות בשלום וקבלה עם המחלה, הוא חלון לחיי בעשור האחרון מאז חליתי,עד שהגעתי לחוויה ש"בתוך החיים עם המחלה אני מאושרת" מזה שנה אני תומכת בקו הטלפוני הרשמי של עמותת אס"ף,נתקלתי בהמון אנשים,הנמצאים במקומות שונים,החל מחיפוש אחרי מה יש להם,דרך המאובחנים החדשים,וחולים שסובלים שנים רבות ולא מוצאים אוזן קשבת ומזור לסבלם. תוך כדי שיחות איתם הבנתי שיש כל כך מעט הבנה של קרוביהם,הרופאים שמטפלים בהם,והסביבה הרחוקה יותר. חשבתי איך אני יכולה לעזור,מתוך ההזדהות וההרגשה שאני יודעת בדיוק מה עובר עליהם ,כי אני בדיוק כמוהם. במשך שנים כתבתי חומרים שונים על מצוקותיי,על סבלי,ועל החיים בצל המחלה חשוכת המרפא שלנו,המשבשת את חיי . אספתי את כל החומרים שהיו בידי והחלטתי לאגד אותם לספר שייתן נקודת מבט של חולה,ומערב בתוכו סיפורים מהחיים,דרכי התמודדות איתה ולבסוף נקודת אור בקצה המנהרה. על גבי הכריכה מאחורי הספר כתבתי כך "כשהתחילו סימני המחלה הייתי בת 47, מפאת מרוץ החיים התייחסתי אליהם בהתחלה כאל סימנים של גיל המעבר.ומאז כשלוש שנים התנהלתי בתוך מחול שדים של חיפוש ובדיקות בלתי פוסקות למצוא את הסיבה לתחושות המוזרות שאפפו אותי ולכאבים הבלתי נסבלים. הייתי אישה פעילה,פרפקציוניסטית,אנרגטית,אמא לשתי בנות בוגרות,נשואה בשנית באושר לאחר 9 שנות רווקות,ובת לאמא מדהימה,ובכל אלה הייתי אני זו שדאגה לשלמות התא המשפחתי. במקביל עבדתי במשרה מלאה בתור פקידה בכירה במחלקת אשראי בבנק.עבודה שוחקת,תובענית,סוחטת,שינקה ממני את כל כוחותיי.הצורך להופיע יום יום לעבודה מטופחת ולתפקד כרגיל כאילו אינני סובלת מדבר,הביאה אותי בסופו של דבר לקריסה ולהפסקת העבודה מפאת אובדן כושרי.אני רוצה לספר את סיפורי על השנים שעברו תוך כדי חיפוש תשובות למה שעבר עלי,על הבדיקות המיותרות שנשלחתי אליהן על ידי רופאים שונים שלא הכירו את המחלה ועדיין לא מאמינים שיש מחלה כזאת". [email protected]
קראתי בעניין את הספר,לא עזבתי עד שסיימתי לקרוא. קשה לראות כל כך הרבה כאב. אך יש בו גם רגעים של צחוק והסתכלות שונה. בהצלחה לסמדר ולכ למי שכותב.
סמדר היקרה, שלום רב ותודות האם ניתן להזמין את הספר בחנויות הספרים ברחבי הארץ או רק דרכך? בתודה, מאיה
אם מישהו יודע היכן ניתן להשיג את הספר, אנא חלקו איתי את המידע תוזה
מנהל פורום פיברומיאלגיה
