R.S.D או C.R.P.S תסמונת הכאב הכרוני הממושך

אניפונה בקשה לכל מי שסובל מהנ"ל , או מכיר מישהו שסובל מהנ"ל שיפנה בבקשה אלי בפורום או בe.mail חשוב מאוד על ידי שיתוף נוכל לעזור לעצמנו הרבה מאוד. אין עמותה שמטפלת במחלה ואין מי שילחם בעבור הסובלים ממנה להכנסת תרופות שיכולות לסייע לסל התרופות, הכרה ע"י ביטוח לאומי, שלא קיימת היום. הקמת קבוצות תמיכה וכו, הבעיה הקשה ביותר היא חוסר מודעות לקיום המחלה, גם אצל הרבה אנשי רפואה, בעיה שידועה גם במקומות אחרים בעולם. בארצות הברית, בקנדה ובמדינות רבות אחרות קימות קבוצות מאורגנות שעובדות ופועלות להעלעת המודעות במדינתם. אצלנו אין . אודה לכם מאוד ומראש על שיתוף הפעולה שיכול לעזור לכולנו. ואם מישהו מעונין במידע לגבי המחלה אני בהחלט מוכנה לחלוק בכל המידע שיש לי. אני מודה מראש לכל מי שהקדיש מזמנו כדי לקרוא את דברי ומקוה לשמוע ממכם. תודה רבה.

אכן מדובר בפורום "תומך" המון תשובות התיחסות מרובה.הייתי מצפה ממנהל הפורום איזו התייחסות אפילו שאין הוא יודע מה לומר.כתבתי מילים דומום הפורומים אחרים וזכיתי להתייחסות ואילו פה בחחח

שלום גיטי, מה הקשר בין העובדה שלא כתבתי כלום כתגובה להודעה שלך לבין היות הפורום תומך או לא? "תמיכה הדדית" פירושו תמיכה בין הגולשים לבין עצמם בעיקר... אז למה אני פה? במקור - בתפקיד שוטרת... עצוב, לא? כמובן שכיום זה תפקיד משני... וזה ההבדל בין הפורום הזה לפורומים אחרים, שבהם מנהל/ת הפורום התנדב/ה לתפקיד כדי לתת מענה ולהגיב על כל הודעה. מעניין שלקחת את זה אישי כל-כך... אני לא מכירה אותך ובטח שלא מתעלמת ממך במכוון, אז ממה נפגעת? מההשוואה שעשית לפורומים אחרים? השוואה שאינה נכונה מיסודה? ואם תגובתי כה קריטית עבורך, אז: כל מי שקורא את זה ויכול/רוצה לפנות לגיטי - אנא עשו זאת, ותקחו חלק בפרוייקט חשוב מאוד, שיוכל לתרום המון לסובלים מתסמונת הכאב הכרוני הממושך. פרטים נוספים תוכלו לקבל מגיטי, שיזמה את העניין. שבת שלום, בהצלחה בהמשך הפרוייקט, הרה.

גיטי היקרה, אני סובל מכאבים מתמשכים ברגל ימין מזה חודשיים. לאחר שלא מצאו אצלי כלום, גיסתי, שהיא רופאה, אירגנה לי בדיקות אצל מומחים לכאב ולאורטופדיה והם אלה שאבחנו אצלי את המחלה. קראתי המון על המחלה בימים האחרונים, חפשתי במיוחד את ההתיחסות של ביטוח לאומי למחלה הספציפית הזאת ואת המודעות של המערכת הרפואית... ואכן, אין כלום על המחלה הזאת מעבר להסברים של מה היא המחלה. ישנם מחלות דומות כגון תסמונת ריינו, אשר מוכרות ובעלות מודעות גדולה יותר, ואילו מזכות את החולים באחוזי נכות של עד 80%. אני כמובן לא אמרתי את המילה האחרונה,אך אין ספק כי אני אצטרך המון כח מפני שאני יודע שאני אצטרך להלחם בממסד אשר לא רוצה או לא יודע איך לטפל בחולים אשר המחלה שלהם היא כל כך נדירה כמו חולי CRPS. כולי תקוה כי אכן תמצאי את הכח לעמוד על שלך בכל הנוגע לזכויות שלך וכי תמצאי את מה שאת אכן מחפשת מעבר לזכויות שלך. בברכת החלמה מהירה, בילי