זה נקרא - klipple trenauney sindrome - m/p

שלום לכם! יש לי אחיין בן שנה והוא סובל מהמחלה הזו שפירושה, גידול כלי דם ורידיים שמתבטא בגידול של הרגל, לאורך ולרוחב, בלי פרופורציה לשאר הגוף. מלווה בכתם אדמומי לאורך הרגל. אמא שלו,(בת דודתי), פנתה לכל מיני רופאים, פרופסורים ומומחים בארץ ובחו"ל אך לא מצאה מקרה דומה או מישהו שיוכל לספר לה איך מתמודדים ומה אפשר לעשות, תשובת הרופא המטפל היא שצריך לתת לילד לגדול ואין מה לעשות, רק כשהוא יהיה מבוגר יותר יהיה אפשר לנסות להקטין את הרגל ע"י סדרת ניתוחים... אז אם שמעתם על זה או שאתם מכירים מישהו/י שסובל/ת מאותו דבר ואפשר לדבר איתו/ה אנא צרו איתי קשר במייל בת דודתי מחפשת מישהו/י שיכול לספר לה קצת על ההתמודדות. תודה רבה! אני.

מצטער המחלה נדירה מאוד. לצערי איני מכיר מישהו חולה במחלה. נסי למצוא קבוצות תמיכה באינטרנט - בשפה האנגלית