מידע על מחלה

שלום אני מעונינת בעזרה בחיפושי אחר מידע על מחלתו של קרוב מישפחה ילד בן 4 שהגיע לבית החולים בשל היתנפחות רצינית של העיניים (הן ממש יצאו מחוריהן) זה ניראה זוועה וכן שתיה מרובה מאד הוא יכול לישתות בערך 3 ליטר מים ללא הפסקה!!! ולידרוש עוד אחרי כן בבית החולים עשו בדיקות רבות וניתן שם למחלה שלא קלטתי אותו מה שכן אמרו לנו זה שהמחלה הזו פוגעת בעצמות ומפוררת אותן ואם היא מחמירה אז היא פוגעת בלבלב הטיפול בה הוא ע"י כימותרפיה במינון נמוך וכן כדורים שאלותי הן לפי המידע הנ"ל מהו שם המחלה? האם היא עוברת או שזה לכל החיים? האם מתים מזה? וכן אשמח לקבל כמה שיותר מידע על כך בדאגה רבה חנית

מעט מעט מעט מדי פרטים. יתכן ואיני חוזר יתכן כי אני מנחש שמדובר בבעייה בהיפופיזה (בלוטת יותרת המוח) המפרישה הורמונים רבים וביניהם ההורמון האחראי על מנעית השתנה (ואם הוא נתן הרבה מאוד שתן - הוא היה צמא מאוד) כמו כן היא מפרישה הורמונים המפעילים את בלוטת התריס ועודף פעילות בלוטת התריס גורם לבלט עיניים. כמו כן מופרשים הורמונים אחרים הקשורים בין השאר בלבלב. טיפול כמוטרפי משמעו בד"כ גידול אי אפשר לתת אבחנה מדויקת יותר ללא פרטים נוספים לדעתי כדאי שההורים ישבו עם הרופאים לשיחה - היום לא מסתירים כלום מההורים גם אם המחלה חס וחלילה קשה. עם כל הפרטים אפשר לבקש גם חוות דעת שנייה והיום אף אחד לא נעלב מזה אלא להיפך. כל טוב