phapa syndrom - מציאת פתרונות חלופיים לבטנזול

לשני ילדי, האחד בן 8 והשני בן 4 , יש phapa syndrom . לבני הגדול זוהתה המחלה לפני כ- 4 שנים, ובני הקטן לקה בה לפני כשנה. המחלה מתבטאת בחום גבוה מאוד בלוטות נפוחות, כאבי בטן ודלקת בשקדים. התופעה חוזרת על עצמה מידי חודש בחודשו. בדיקת משטח גרון מגלה שאין סטרפטוקוקוס ובדיקת דם מעלה שזוהי מחלה ויראלית. רופא הילדים , בתחילת הדרך ניסה לתת להם סוגים שונים של אנטיביוטיקה, אך ללא הועיל. התרופה היחידה שפותרת את הבעיה הינה בטנזול. 3 כדורים בלילה + 3 כדורים בבוקר שלמחרת מורידים מידית את החום ואת הדלקת בגרון. יחד עם זאת השימוש בבטנזול גורם לילדים לעצבנות יתר מספר ימים לאחר מכן. רופא הילדים הפנה אותנו מספר פעמים למומחה לזיהומים, אך התשובות שקיבלנו היו שהמחלה חדשה ולומדים עליה וכרגע הפיתרון היחיד הינו הבטנזול. אנו עורכים רישום מדוייק של תאריכי המחלה משנת 1999. אנו מעוניינים לקבל הצעות לפיתרונות חלופיים לבטנזול מרופאים המכירים את המחלה .

בני שלום ניתן להחליף את הבטנזול בסירופ בשם פרלון המכיל סטרואיד בעל השפעה דומה אך משך פעילות קצר יותר לפי מנון של 1-2 מ"ג לק"ג גוף. יש תיאורים בספרות של חוסמי חומצה שעוזרים גם במקרים אילו (אגב שם המחלה הוא pfapha ) אבל אם הסטרואידים עובדים במקרה שלכם - הרי אין שום סיבה ללכת לראות בשדות זרים . אגב המחלה אומנם חדשה אך מוכרת מזה מספר שנים ומעולם לא הוכח גורם זיהומי בסובלים ממנה-כך שלדעתי אין צורך בבדיקות החוזרות כל פעם -פשוט טפלו בסטרואידים שבמשך טיפול קצר כ"כ אינם מזיקים ועדיין נחשבים כטיפול הבחירה במצב. בברכה