חום שבא ליומיים וחולף/ קדחת ים תיכונית

שלום רב, בני בן השלוש וחצי סובל מזה זמן רב בעליית חום (יכול להגיע ל40) למשך כיומיים וחולף כלא היה - לפני הופעת החום הוא יתלונן על כאבי ראש ובמהלכו הוא יתלונן על כאבי רגליים, קושי בהליכה, כאבי בטן וכמובן שתאבונו ירד. לעיתים יבחינו הרופאים בתסמיני דלקת גרון אך ללא ממצא חיידקי. יש לציין שהילד נמוך ביחס לפני גילו ולאחרונה אף שבר את גרף מעקב הגדילה בשני התחומים. הוא עבר בדיקות מיפוי עצמות בסי.טי, ציליאק וחוסר הורמון גדילה כמולן תודה לאל תקינות . צוות המרפאה חושב כי הוא חולה בקדחת ים תיכונית אך לפי דבריהם אין להם מספיק מידע על המחלה, תסמיניה או הטיפול בה. הילד קיבל כבר שתי מנות סטראואידים ודאגתי היא בעיקר על העיכוב בגדילה. אשמח לקבל את חוות דעתך על התסמינים שכן יש לי הרגשה שאנו מפספסים משהו ובמקביל לקבל מידע נוסף על ה"קדחת הים תיכונית", משך קיומה בגוף- האם היא תלווה ותעכב אותו במשך כל חייו? וכמובן האם קיים לה טיפול נוסף . אשמח לקבל המלצה על רופא ילדים מומחה באזור המרכז שעובד עם הכללית לקבלת חוות דעת נוספת לאחר בדיקה גופנית . דואגת מאוד וחוששת להרפות שלא יהיה מאוחר מידי,

שלום לך שמי בת אל אם ל 2 בת 32.הנני חולת FMF בעברית קדחת ים תיכונית כל מה שתיארת מתאים בדיוק לאפיוני המחלה.צר לי אך נארה לי כי בנך אכן חולה בה אך אל דאגה אפשר לחיות עימה ויש טיפול של כדורים יומיומיים הנקראים קולכיצין. מה שאני ממליצה לכם זה לפנות במיידי למרפאת FMF ילדים בתל השומר ולקבוע תור במיידי ולקבל טיפול. יהיה בסדר הרבה בריאות...