כאבים "נודדים" מוזרים

בני, בן 11.5 חולה בדיסאוטונומיה משפחתית, סובל בשבועות האחרוני מכאבים מוזרים שמופיעים בפתאומיות, נמשכים למשך מספר שניות או דקות ו"נודדים" ממקום למקום בגוף. זה קורה כל בוקר וכל ערב, לקראת השינה, אבל גם מדי פעם בפעם לאורך היממה ואף מעיר אותו משינה בלילה. נראה, שהכאבים חזקים יותר כשלחץ הדם שלו גבוה, אבל הם אינם תלויים בלח"ד. הכאב אינו מגיב למשככי כאבים. עשינו לו את כל הבדיקות שאנחנו ורופאיו יכולנו לחשוב עליהן, כולל אולטראסאונד בטן, מיפוי עצמות, פקטורים ראומטים. צילום חזה, EBV , CMV , אבל למעט שקיעת דם מוחשת (שיתכן שקשורה בדלקת ריאות שעבר לא מזמן), כל הבדיקות היו תקינות. זה גם לא נראה ככאבי גדילה, כי הכאבים אינם מופיעים רק במפרקים או עצמות. עכשיו אנחנו בדרך לבירור נוירולוגי. האם מישהו מכם נתקל בתופעה דומה? האם למישהו יש כיוון? תודה