אורטיקריה פיגמנטוזה

לצוות האתר שלום רב . שלחתי הודעה בפעם שעברה הייתי מעונינית לדעת אם יש לכם מושג כמה הורים כתבו לכם בהקשר למחלה זו ואולי אתם תעזרו לי לפנות להורים דרך האתר שלכם .

חוה, תנסי לשאול בעמותת אית"ן - איגוד ישראלי לתסמונות נדירות, אולי הם יקשרו אותך למשפחות אחרות בהן קיימת הבעיה , הנה הפרטים של העמותה - http://www.eitanrd.org.il/index.htm

תודה רבה לך .