nf1 - שאלה
דיון מתוך פורום רפואת ילדים
לאחיין שלי, בן 9, יש כתמים בצבע קפה בהיר על הגוף. הרופא שלח אותו הבוקר לבדיקות לשלילת nf1. רציתי לדעת מה התופעה הזו. האם זה מסוכן? האם מדובר על מחלה שפוגעת בעצבים, כמו שאומרים בסביבתי? תוה רבה! תמר, דודה מודאגת.
שלום, במחלה שנקראת נוירופיברומטוזיס יש את הכתמים האלה. לעומת זאת, הכתמים האלה יכולים להופיע ללא המחלה ולכן חשוב לעשות את האיבחון הגנטי ובהחלט יתכן שאין את המחלה.
ברור לי שחשוב לעשות את האבחון - לפני שנכנסים לפאניקה, אבל בכל זאת, מה אומרת המחלה הזו - nf1? האם זה משהו שקשור למערכת העצבים ומקטין באופן משמעותי את תוחלת החיים? האם מדובר על ירידה גם באיכות החיים בשל כך? אם כן - באיזה אופן? אינני מצליחה למצוא חומר על התופעה הזו בעברית, אשמח אם תוכלו להפנות אותי לחומר כתוב בנושא - (בעברית, אם אפשר, על מנת שלא אתקל ביותר מדי מונחים רפואיים מסובכים). תודה רבה!! תמר.
מנהל פורום רפואת ילדים
