אמירת אמת לילד חולה קשה
דיון מתוך פורום רפואת ילדים
ד"ר הדר ירדני שלום רב, שמי טלי ואני סטודנטית לרפואה שנה ב' באוניברסיטת תל אביב, שאלתי שונה מעט מהשאלות הרגילות בפורום. אני כותבת עבודה במסגרת הלימודים בנושא : "אמירת אמת לילד החולה במחלה סופנית" במסגרת העבודה אני מראיינת מספר רופאי ילדים ואונקולוגים בנושא ומכיוון שגישתי כרגע (שנה ב' בלבד) לרופאים הינה מעטה אשמח אם תוכלי לענות על מספר שאלות שיסכמו את דעתך בנושא. השאלות: 1. האם לדעתך יש לומר לילד גוסס את האמת על מצבו? יתרונות וחסרונות? מה קורה כאשר הילד יוזם שיחה? 2. אם פגשת בעבר ילד גוסס האם הידיעה או אי ידיעה על מצבו השפיעה על מצבו וכיצד? 3. מי צריך לומר לילד חולה קשה על מצבו, משפחתו, רופא, גורם רפואי או פסיכולוג? 4. האם לדעתך יש הנחיות ועקרונות לפיהן כדאי ומומלץ לעבוד כאשר משוחחים בפתיחות עם ילד חולה קשה? אלו השאלות אשמח אם תמצאי את הנושא מעניין ותעני עליהן. כולי תקווה כי לא תמצאי דרך ראיון זו כמוזרה מדי או לא סבירה, הרי אנחנו במאה ה-21 העולם הטכנולוגי ואם נרצה או לא חלק נרחב מעבודתינו - עבודתי בעתיד - מתרחשת על גבי הרשת. תודה מראש טלי
טלי שלום רב, אני אמנם לא רופאה, אבל לדעתי: 1. צריך לומר לילד את האמת, אבל לא תמיד ניתן לומר את כל האמת. אם הילד יוזם את השיחה, צריך לענות לו על השאלות שהוא שואל, כי הוא בוחן את המבוגרים שמסביבו. 2. רצוי שההורים יעשו את זה, אבל בנוכחות הרופא והפסיכולוג. 3. אני לא חושבת שיש פה שחור ולבן אלא כל אחד בוחר את הדרך שלו. דעי, שאם את שואלת משהו, סימן שזה מטריד אותך. כך גם תתייחסי לשאלות החולה. אולי לך זה נראה שטותי ששואלים, אבל מי ששואל מצפה לתשובה. עדי
לטלי שלום! גם אני איני רופאה, אך אני חולת סרטן השד שמתמודדת עם המחלה כבר שנתיים וחצי, השאלה שלך מאד קשה כי אין לה תשובה אחת, הכל מאד אישי ואינדבידואלי תלוי בילד ובמשפחה. לדעתי לא צריך לאמר לילד שמצבו הוא סופני כי אז בעצם לא נותנים לו את התקווה להיחלם. צריך לספר לו על המחלה ואולי כי מצבו לא הכי טוב אבל לציין בפניו את יכולת הרפואה המתקדמת לעזור ואנשים לנצח או להמשיך לחיות עם המחלה לאורך זמן רב. ילד לא יכול לחשוב ולנתח דברים כמבוגר והוא בעצם מקבל את דברי הרופאים או ההורים כ"דברי אלוהים". על כן לדעתי אסור לעולם לאמר זה הסוף. גם לי אמרו לפני שנתיים שהמחלה שלחה גרורות ולא נותר לי יותר מחודש חודשיים לחיות והינה אני עדיין פה וזאת רק בגלל ההחלטה שלי להילחם ולחיות, האחיות במחלקה נתנו לי להבין שתמיד יש סיכוי לבלום ולשרוד וזה נתן לי את הכח להילחם, לא הייתי מודעת למצבי האמיתי. מקווה שעזרתי לך קצת מעוד נקודת ראיה. ענת
ענת היי, שמעת על ילד אחד שסיפר לחברו (אני מדברת על ילדים בני 5) שחלה במחלה. מה ענה לו הילד??? "בסוף גם אתה תמות מזה, כי מסרטן מתים!!!!" (כן, ילד בן 5(. עדי
ענת תודה רבה על תשובתך, אכן נקודת המבט שלך מעניינת מאד מכיוון שאת חיה את המחלה יום יום ומתמודדת איתה. שמחתי לשמוע את דעתך בנושא. כולי תקווה שתמשיכי ותנצחי את המחלה, אני מאחלת לך המון בריאות וחוזק. תודה טלי.
טלי יקרה, אשמח לענות לך על כל שאלה כמיטב הבנתי. אבל, שלחתי לך אימייל אישי כי לא נראה לי שזה המקום המתאים וגם התשובה מאד ארוכה. האם אני טועה, וזה כן המקום ? אינני יודעת. בברכה,