חוסר באנזים G6PD

לפני 4 שבועות נולד לנו תינוק זכר לאחר 2 בנות. תוך פחות מ- 24 שעות מיום לידתו פיתח צהבת - במהלך בדיקות לבילירובין שנעשו לו בבית החולים התגלה שיש לו חוסר באנזים G6PD. 1. רציתי לדעת יותר על המחלה הנ"ל - עד כמה אנו צריכים לשמור על המרחק שלו מפול ומנפתלין. רופא הילדים אמר שאסור לו להריח אדים של פול או להכנס למסעדה שיש בה פול גם אם הוא אינו אוכל פול. בנוסף הוא הציע לבעלי לגשת להבדק בעוד שלי הוא לא אמר דבר, אך בטיפת חלב אמרו לי שהמחלה עוברת בתורשה מהאם לתינוק - האם זה נכון ? 2. היכן אפשר למצוא חומר בעברית ובשפה המובנת לכל (לא בשפה מקצועית). 3. האם עלי בדוק את בנותיי גם ? לבתי הגדולה היה צהבת לאחר הלידה ובתי הצעירה לא פיתחה צהבת בכלל. 4. האם יש בכלל קשר בן הצהבת למחלה. 5. במידה והתינוק בא במגע עם פול, אדי פול או נפתלין מה עלי לעשות ? האם יש איזה שהם תרופות מנע ? או שעלי לרוץ איתו לרופא / מיון בכל פעם ? תודה על תשובותיכם. ענת

אנא פני לרופא בקופת חולים יש לו בודאי את רשימת התרופות האסורות לחסרי אנזים זה כמו כן בכל פנייה לרופא צריך להזכיר לו שלילד יש G6PD אכן לא מומללץ להריח פול וכדומה ואין תרופה מונעת בד"כ האמהות נשאיות והבנים "חולים". לכן ככל הנראה את העברת את הגן לבנך (כרומוזום X) ובעלך שהעביר את כרומוזום Y "זכאי" נסי לחפש חומר ע"פ פאביזם או בפורום מידענות.

תודה על תשובתך אך בכל זאת הייתי רוצה לדעת באם יש צורך לבדוק את בנותיי והאם כאשר הילד בא במגע עם פול או נפתלין עלי למהר להגיע לחדר מיון / רופא, או האם יש דרך לאבחן לבד את מידת הפגיעה. תודה