חולת מרפאן ומתכננת להיכנס להריון
דיון מתוך פורום מידענות רפואית - תמיכה
אני בת 36 חולת מרפאן, בעברי עברתי ניתוח לתיקון מסתם האורטה (טבעת להצרת המסתם) ומתכננת להיכנס להריון, הייתי מעוניינת לקבל מידע בקשר לסיכונים בכניסה להריון בתסמונת המרפאן כמו כן הייתי מעוניינת לדעת האם קיימת סטתיסטיקה לגבי אחוז הנשים חולות המרפאן שנכנסו להריון, הסטטיסטיקה בדבר העברת המחלה והגן לעובר, ידע מנשים חולות מרפאן שעברו את תהליך ההריון והלידה במחלה , והמלצות לגביי הכנת הגוף באם יש לפניי הכניסה להריון, כמו כן השמח לקבל המלצות לרופאים גניקולוגים המלווים הריונות בסיכון שתמכו לאורך תהליך ההריון והלידה של חולות מרפאן, תודה מראש לכולכם!
שלום רוני, באתר של ביה"ח "שיבא" בתל השומר קראתי על מרפאה לטיפול בחולי מרפאן ולפי הכתוב הם גם מלווים נשים שמתכננות הרחבת משפחה. הנה הפרטים: http://www.heart-surgery.sheba.co.il/Clinic/Marfan/ יכול להיות שאת כבר מודעת למרפאה הזאת וכדאי לבדוק אם גם במרכזים רפואיים אחרים יש מרפאה דומה. כל טוב
אהובה תודה רבה !!! אני ממש לא הכרתי את האתר וגם לא ידעתי שיש אגודה של חולי מרפאן , 36 שנה לכל מקום שאני הולכת אני צריכה להסביר מה זה אומר מרפאן! בד"כ כל רופא שפוגש אותי מתוודה שאני המטופלת הראשונה שלו שחולה במרפאן.. מאוד מתסכל! בזכות מכתבך התחלתי לשוטט באינטרנט ומצאתי פורומים נוספים בנושא שמצד אחד מאוד חיזקו אותי ומצד שני גילו לי עד כמה לא ידעתי מספיק על המחלה שלי.. אני כל כך מלאה בשאלות , פחדים , חשששות שפשוט קשה לחשוב/לנשום! אבל גם מאוד התעודדתי לדעת כי ישנם נשים חולות מרפאן שכבר עברו את חווית ההריון ואף ילדו וזה ממש עודד אותי! וגם למדתי כי כבר ניתן למפות את הגן שגורם למרפאן ושאפשר לתקן אותו עוד בשלב הביצית מה שאומר שלא בהכרח העביר לילדיי את המחלה שפתאום נראת יותר נוראה ממה שביא היתה לפני השיטוט באינטרנט!
אהובה תודה רבה !!! אני ממש לא הכרתי את האתר וגם לא ידעתי שיש אגודה של חולי מרפאן , 36 שנה לכל מקום שאני הולכת אני צריכה להסביר מה זה אומר מרפאן! בד"כ כל רופא שפוגש אותי מתוודה שאני המטופלת הראשונה שלו שחולה במרפאן.. מאוד מתסכל! בזכות מכתבך התחלתי לשוטט באינטרנט ומצאתי פורומים נוספים בנושא שמצד אחד מאוד חיזקו אותי ומצד שני גילו לי עד כמה לא ידעתי מספיק על המחלה שלי.. אני כל כך מלאה בשאלות , פחדים , חשששות שפשוט קשה לחשוב/לנשום! אבל גם מאוד התעודדתי לדעת כי ישנם נשים חולות מרפאן שכבר עברו את חווית ההריון ואף ילדו וזה ממש עודד אותי! וגם למדתי כי כבר ניתן למפות את הגן שגורם למרפאן ושאפשר לתקן אותו עוד בשלב הביצית מה שאומר שלא בהכרח העביר לילדיי את המחלה שפתאום נראת יותר נוראה ממה שביא היתה לפני השיטוט באינטרנט!
