מחלת שרקו מרי טוס CMT
דיון מתוך פורום מידענות רפואית - תמיכה
שלום לכולם לבעלי התגלתה המחלה בגיל 11 היום הוא בן 25 כמעט 26, באופן כללי הכול היה רגיל, הוא חיי חיים מלאים עובד,לומד חוץ מאיוות בכף הרגל לא היו שום בעיות,הוא הולך עם מדרסים טובים והכול היה בסדר בחצי שנה אולי שנה אחרונה הופיעו דברים נוספים,אחרי מאמץ על השרירים (משחק בבריכה,משחק כדורסל ואפילו לסחוף תיקים ) מעבר לזה ששרירים כואבים הם גם מתנפחים,יכול להופיע ממש גוש גדול וכואב על השריר שהתאמץ ולמחרת זה עובר,זה קורה גם ברגליים גם בידיים,הוא הלך לרופה ניורולוג שאמר לו שזה חלק מהמחלה ואין מה לעשות,אך אנחנו לא מרוצים מהתשובה,האם מישהו שמע על התופעה? האם מישהו יכול להמליץ אולי מומחה טוב שמטפל בזה ויכול לעזור?זה פשוט מאוד קשה לנו, הוא לא יכול אפילו לשחק בבריכה חופשי בלי שבערב לא יוכל לזוז...ככה לא היה פעם אשמח לעזרתכם תודה טניה
טניה, בפורום זה אין רופא! אני מציעה לך לשאול את הרופאה בפורום נוירולוגיה - http://www.doctors.co.il/xFF-List,xFI-1696,m-Doctors,a-Forums.html כדאי לשאול את הרופא המטפל או את רופא המשפחה, אם כדאי לנסות להתייעץ במרפאת כאב. לגבי המלצה לרופא מומחה, אני אישית לא ניסיתי, אבל יש כאלה שמנסים להתייעץ עם הרב פירר באגודת עזרה למרפא. בריאות, אהובה
שלום רב אני כבר "סובל" ממחלה זו מעל 20 שנה כך שצברתי "נסיון" אשמח להעביר מנסיוני לפתרונות 0545992925 נחמן
שמי משה ואני חולה גם במחלה הזאתכ30 שנ אני לקחתי את החיים כמו שהם אני עובד וצריך פשוט להמישך את החיים כמו שהם יש לי 2 ילים וגם נכדה ואני ממשיך לעבוד עד היום
גם אני חולה במחלה מה מצבך כיום והאם המחלה החמירה?
היי משה גם אני אובחנתי כחוחה במחלה רציתי לדעת בן כמה אתה ואיך המחלה משפיעה עליך בחיי היום היום? תודה ובריאות לכולם.
