מרפן.

אני בת 15, אני לא מבינה הרבה אז סליחה מראש אם ההודעה שלי תיהיה קצת..מגוכחת, או לא קשורה. חבר שלי (או לשעבר יותר נכון) סיפר לי שהוא חולה בזה. בזמן האחרון קורים לו דברים לא מוזרים שהרופאים שהוא הולך אליהם לא יודעים מה ההסבר שלהם. אני דיי דואגת לו ובכלל אני בעצמי רוצה לדעת קצת יותר על המחלה. לחץ דם נמוך הוא חלק מזה? וורידים עורקים ונימים שנקרעים בקלות זה חלק מזה? ההתקפים שיש לו, חלק מזה? אתמול הוא ישב וצפה בטלוויזיה, ולפתע נעלמה לו הראיה. כל זה, חלק מזה? הוא גם אמר לי שהרופאים אמרו שהגיל המקסימלי שהוא יגיע אליו זה 40.. זה נכון? המחלה הזאת גורמת למות בגיל צעיר? אני לא יודעת אם מישהו עוד קורא בפורום הזה..או אם אני אקבל תשובה בכלל.. אבל אם מישהו כן כאן, גם לא רופא..מישהו שמכיר את המחלה קצת יותר טוב ממני בבקשה, כל דבר קטן יעזור. תודה.

שלום, בפורום להלן יש רופא/ים שהקימו את מרכז הטיפולים בחולי מרפן , בבית החולים "שיבא" - http://www.starmed.co.il/Forum/96 אהובה

את מבוהלת מדי. אני יכול לאמר לך בבירור ומעל לכל ספק, שעד 1920 אנשים עם מרפאן מתו בגילאים 30-40. כיום ע"י מעקב קבוע, טיפול מונע וטיפול כירורגי (עדיף סלקטיבי - זאת אומרת כזה שעושים אותו לפני אירועים שהגוף ייתקל בהם), ניתן לחיות חיים מלאים גם מעל גיל 70. אתם מוזמנים לפנות לפורום חברי המרפאן ולשאול (www.eitanrd.org.il) או לקומונת המרפאן בתפוז, וכן למרפאת המרפאן בבי"ח שיבא תל-השומר בטלפון: 03-5302717. תהיו מודעים, ויהיו לכם חיים מאושרים (הלו - אתם רק בני עשרה). אני כיום בגיל 35, נשוי עם ילדה, רק בריאות. אלירן.