L-GLUTAMINE
דיון מתוך פורום מידענות רפואית - תמיכה
שלום לך אהובה! אני בן 32 סובל ממחלת ניוון שרירים מסוג H.I.B.M כשבע שנים. לאחרונה קיבלתי אימייל מאדם מסויים שסובל מאותה מחלה,והוא מספר שהוא נוטל כל יום כמוסת גלוטמין והוא מרגיש שיפור מסויים. מאחר ולא הצלחתי להשיג מידע מדוייק לגבי תרופה (תוסף)זה והשלכותיה לעתיד,אודה לך מאד אם תתני לי את חוות דעתך לגבי נטילת הגלוטמין ואם יש סיכון מסויים לנטול תרופה זו,או כל דבר אחר שאת יכולה לעזור לי בו. תודה מראש ,אילן.
אילן שלום, אני לא רופאה, ואינני מוסמכת לתת חוות דעת לגבי נטילת תרופה או תוסף מזון כלשהו. בכל אופן, מידע כללי (בלבד !) אודות התוסף L-GLUTAMINE אולי תוכלי לקבל בפורום "נטורופתיה", אבל העצה המעשית היחידה, שאני יכולה לתת לך, זה להתייעץ עם הרופאים המטפלים בך. כל טוב, אהובה
HIBM היא מחלה גנטית נדירה הפוגעת, בדרך כלל, ביהודים ממוצא פרסי ולעיתים ארצות קרובות לפרס. היא מתאפיינת בנוכחות גופי מכלול (Inclusion Bodies) בביופסיה ויש לה מאפיינים קליניים מיוחדים כמו מעורבות של שרירים דיסטליים (מרוחקים ממרכז הגוף) ולפעמים מעורבות אסימטרית. מעט (מאד) רופאים נוירולגיים - בחלק ממרכזי הרפואה הגדולים בארץ - עוסקים באיבחון וטיפול במחלות שריר נדירה זאת. מומלץ להתייעץ עם הרופא שלך.
לכל חולי HIBM, אישתי חולה במלה ואני ועוד אישה יקרה מנסים לעזור לחולים ויש הרבה מה לעשות. כל מי שמעוניין באינפורמציה נא ליצור איתי קשר במייל כדי שנוכל לאסוף את שמות החולים כי אני מאמין שבקרוב יהיה טיפול משמעותי - טיפול גנטי. [email protected] מיכאל בן-עטר
שלום מיכאל בן עטר... אני מאוד מקווה שמישהו יצליח כבר למצוא תרופה למחלה המכוערת הזו. אני כבר סובלת ממימנה קרוב ל10 שנים. אם יש לך תשובה...אשמח לקבל!
אני חוזרת אלייך בעניין המחלה מקווה שתוכל לעזור לי אני חייבת דחוף לדבר איתך אודה לך אם תחזור אליי למייל מחכה קרולין
אני חוזרת אלייך בעניין המחלה מקווה שתוכל לעזור לי אני חייבת דחוף לדבר איתך אודה לך אם תחזור אליי למייל מחכה קרולין
היי קראתי את שכתבת ורציתילשתף אותך בשיחה שהייתה לי עם אחת המטופלות במחלקה בביה"ח וולפסון היא נטלה כמה וכמה כמוסות ניסיוניות היא טוענת שמצבה לא השתנה כלל... אני מחפשת קבוצה של אנשים אשר חולים במחלה לשם קבלת מידע האם קיימת קבוצה כזאת?
היי קראתי את שכתבת ורציתילשתף אותך בשיחה שהייתה לי עם אחת המטופלות במחלקה בביה"ח וולפסון היא נטלה כמה וכמה כמוסות ניסיוניות היא טוענת שמצבה לא השתנה כלל... אני מחפשת קבוצה של אנשים אשר חולים במחלה לשם קבלת מידע האם קיימת קבוצה כזאת?
לכל המעוניין, הוקמה עמותה המנסה לרכז את המידע אודות המחלה. ניתן ליצור קשר עם אנשים ולקבל מידע חיוני דרך האתר. כתובת אתר עמותת HIBM ישראל: http://www.hibm.org.il/
לכל המעוניין, הוקמה עמותה המנסה לרכז את המידע אודות המחלה. ניתן ליצור קשר עם אנשים ולקבל מידע חיוני דרך האתר. כתובת אתר עמותת HIBM ישראל: http://www.hibm.org.il/
תיצרו אתי קשר לכל החולים לשם איחוד 0522563873
שירן שלום, את וכל מי שחולה במחלה זו מוזמנים ליצור עימי קשר בטלפון 0542239129 או במייל [email protected] ,אשמח לעדכן ולשתף.
