בקשה לעזרה

ילדי בני 7 ו 10 אבחנו שלשום במחלה Best's Vitteliform Dystrophy המחלה גורמת להדרדרות קשה מאוד בראיה. המחלה היא מחלה גנטית שהועברה ע"י האם שהיא גם המקור(אין הוכחה שלמשהו במשפחתה קיימת המחלה) אני מחפש את המחקרים והניסויים הקליניים החדשים ביותר הקיימים ברחבי העולם. ושיטות טיפול חדשניות עם קיימות קונבנציונליות או לא קונבנציונליות. כסף לא יהיה מכשול במציאת תרופה ומרפא לילדי ואשתי. יש בכוונתי להפוך כל אבן בעולם למציאת פתרון ,האם למשהו יש אבן מאבני הדרך להאיר את צעדי? תודה דורון

שלום דורון, אני מבקשת לציין שאני לא רופאה. חשבתי על כמה ערוצי מידע : אית"ן -איגוד ישראלי לתסמונות נדירות - יש שם פרטים , בתקווה שהם מעודכנים : http://www.eitanrd.org.il/index.htm אפשר לנסות לשאול אותם, אבל גם להם אין מידע על כל המחלות. לגבי הפגיעה בעיניים, במסגרת אתר דוקטורס, אני מבינה שקיבלת תשובה מד"ר שטרסמן, אבל יש עוד פורום, אפשר לנסות גם שם : רפואת עיניים לילדים- http://www.doctors.co.il/m/Doctors/a/Forums/xFF/List/xFI/623 יש פורום נוסף ב-ynet : ד"ר שפירר , מנהל היחידה למחלות עיניים בילדים בתל השומר - http://www.ynet.co.il/home/0,7340,L-2468-16468,00.html ישנה אגודה "עזרה למרפא" שבראשה עומד הרב פיהרר , מספר הטלפון שיש בידי, הוא 03-5777000 , המשרד המרכזי שלהם בבני ברק. אין לי נסיון אישי, אבל שמעתי שרבים פונים אליו. מספר הפקס שלהם, שמצאתי ברשת -03-6161177 אבל כדאי לברר בטלפון ,אם זה מעודכן. מקווה שימצא מרפא , אהובה