סיטוס אונברסוס

דיון מתוך פורום  מידענות רפואית - תמיכה

09/12/2004 | 22:05 | מאת: eti558

שלום לכל מי שיקרא מכתב זה ! אני בת 34 נשואה ואמא לשלושה ילדים נולדתי עם סיטוס אונברסוס אנד קרטגנר (למי שלא מבין ברפואה כל האיברים הפנימיים שלי הפוכים הלב בצד ימין) לצערי לא נתקלתי בתוכניות הנוגעות בדבר. ברצוני לדעת כמה אנשים כמוני יש בכל העולם והאם אפשר לפגוש אותם. אשמח אם תתנו לי פרטים בנושא תודה "המיוחדת".

09/12/2004 | 23:44 | מאת: אהובה

שלום eti, אני לא רופאה. אני מציעה לך לנסות לפנות ל- אית"ן , איגוד ישראלי לתסמונות נדירות, יש להם אתר עם הפרטים, (מקווה שהם מעודכנים). אם תקראי שם ברשימת הפעולות ושירותים שלהם - חיבור בין בעלי אותה תסמונת על פי בקשת הפונים. http://www.eitanrd.org.il/ אני מקווה שגולשים אחרים יוסיפו לך מידע. כל טוב, אהובה