פיברוס דיספלסיה

שלום יש לי fibrous displasia באזור האוזן גולגולת צד שמאל מחפשת חומר על כך ולצערי מצאתי רק באנגלית אודה לכם על הכוונה היכן ניתן למצוא חומר או האם יש לכם מידע לגבי מחלה זו תודה

שלום לך ! אני מבקשת לציין שאינני רופאה. חומר אודות הבעיה בעברית לא מצאתי, ואני מקוה שגולש אחר יוכל לעזור לך. מה שכן מצאתי : שאלה שנשאלה בנושא בפורום אף אוזן גרון באתר כאן , וההתייחסות של ד"ר ארז בנדט אליה - http://www.doctors.co.il/m/Doctors/a/Forums/xFF/Read/xFI/7/xPG/248/xFT/13507/xFP/13507 התייחסות של רופא נוסף - http://www.doctors.co.il/m/Doctors/a/Forums/xFF/Read/xFI/7/xPG/248/xFT/689/xFP/722 והתייחסות של ד"ר יהודה רוט - http://www.doctors.co.il/m/Doctors/a/Forums/xFF/Read/xFI/7/xPG/248/xFT/38906/xFP/38966 כמובן, שאין להסיק מסקנות מתשובותיהם של הרופאים לגבי המקרה הפרטי שלך. יש להתייחס לכך כאל מידע כללי בלבד, וזה לא מחליף את היעוץ האישי. כעת מנהלת את הפורום ד"ר טליה מרק, ואני מציעה לך לפנות אליה - http://www.doctors.co.il/m/Doctors/a/Forums/xFF/List/xFI/7 יש עוד אפשרות למציאת מידע - יש איגוד ישראלי לתסמונות נדירות - אית"ן, הטלפון שלהם (מקוה שזה מעודכן ) - 03-6021055, יתכן ויוכלו לעזור., או לכוון. בריאות, אהובה

א', התייחסות של ד"ר צופיה איש שלום, מומחית למחלות עצם מטבוליות - http://www.doctors.co.il/m/Doctors/a/Forums/xFF/Read/xFI/571/xPG/55/xFT/1001/xFP/1031 ניתן לפנות גם אליה בפורום.

אודה לכם על תשובות לשאלות הבאות: מה מידת הסיכון לממאירות במקרה של פיברוס-דיספלסיה? האם היא פוחתת לאחר התערבות ניתוחית? האם יש חשש להמשך התקדמות כלשהיא של המחלה בגיל שלאחר עשרים? בתודה מראש.