תסמונת p.f.a.p.a

שלום!!!!!! אני אמא לילד בן 5+ שאובחנו כסובלים מהתסמונת P.F.A.P.A (הוא חוטף את החום אבל גם אני ושאר המשפחה סובלים מהחום שלו). התופעה ממש מתישה כל 4-5 שבועות הוא עובר התקף כ-3 עד 5 ימים, ניסינו לתת לו מנה של סטרואידים שאכן קיצרו את ימי החום אך השפיעו מאוד על ההתנהגות שלו (חוסר שקט ועצבנות) לכן הפסקנו לתת לו. ההתקפים ממשיכים להופיע אחת ל4-6 שבועות ואנחנו די מתוסכלים מהענין . קראתי מאמר של פר' פסוול מתל השומר על אפשרות לניתוח שקדים שגם פה לא הוכח חד משמעי שזה פותר את הבעיה . אנא האם ידוע לך דבר נוסף בנושא אפילו סתם טיפים להתמודד עם זה או מידע אחר תודה אמאאאאאאאאא

שלום, אני מבקשת להדגיש שאני לא רופאה. ניסיתי לחפש מידע אודות התסמונת הנ"ל, והבנתי שזו תסמונת חדשה יחסית, יש רופאים שלא מכירים אותה. מתשובות של רופאים נראה, שמי שמתמצא הכי טוב בתסמונת הם הרופאים שהתמחו בראומטולוגיה ילדים. דעתו של מרפא טבעי : http://www.health-pages.co.il/article.php?article_id=2295 הצעה של ד"ר מוטי לוי מפורום רפואה משלימה : - הוא מציע להמנע ממתן ממתקים ומזונות המכילים סוכר תעשייתי. : http://www.ynet.co.il/home/1,7340,L-2284-13998-7445617,00.html דבריו של רופא ילדים מבי"ח שניידר, עם קישורים למאמרים בעברית ובאנגלית: http://www.ynet.co.il/home/1,7340,L-2215-12571-7691018,00.html תיכנסי לפורום רפואת ילדים - http://www.doctors.co.il/m/Doctors/a/Forums/xFF/List/xFI/31 שם , תפעילי את מנוע - חיפוש בפורום זה - תקלידי: pfapa ,תמצאי הודעות קודמות בנושא, אולי זה יוסיף לך משהו. שימי לב לדבריו של ד"ר קמפינו משניידר - הוא אומר שהתופעה חולפת לרוב מעצמה בהמשך הגדילה. אולי כדאי שתתייעצי עם הרופא המטפל, באם הוא יודע, אם ניתן להיעזר ברפואה המשלימה. קחי בחשבון שהמידע ברשת הוא כללי בלבד, ובשום אופן לא מהווה יעוץ, ולא בא להחליף את המעקב, היעוץ והטיפול, אצל הרופא המטפל שלכם. אהובה

אהובה שלום. אצל בני בן ה 3 אובחנה המחלה לפני כ שנה. אצלו זה ממש קשה ,יש לו התקפה לפחות אחת לשבוע.הדבר היחידי שמוריד לו את החום זה הבטנזול הנוראי. ד"ר שי פדה מתל השומר הוא הרופא שמרכז מחלה זו בארץ,נסי לראות אותו.אנחנו היינו אצלו פעמיים. ב yahoo יש קבוצת תמיכה והרבה מאד אינפורמציה בנושא . אני הצטרפתי לקבוצה זו ,זה מאד מומלץ.הכתובת: yahoo.com/groups/pfapa