distichiasis & ptosis + לימפולוגיסט

כחולת לימפאדמה קראתי מכתב ששלחה חולה לקבוצת התמיכה בה אני חברהץ לא ברור לי מה זה LYMPHEDEMA DISTICHIASIS . כן אבקש לדעת מה זה ptosis ? האם אלו תופעות המופיעות אצל כל חולי הלימפאדמה או לא בהכרח. בנוסף, אני נתקלת במונח Lymphologist באוכלוסיית חולי הלימפאדמה בחו"ל, בעיקר בארה"ב. משום מה לא נתקלתי במונח כזה בישראל. האם לחולי הלימפאדמה בישראל יש בכלל בעל מקצוע כזה ? חבל שלא מקימים פורום כזה באתרכם, מאחר ויש כ-300 מיליון חולי לימפאדמה בעולם והבורות של הרופאים השונים בנושא צורבת מאד.

שלום רב, LYMPHEDEMA DISTICHIASIS היא מוטציה גנטית בגורמת ללימפאדמה קשה, וכן לתופעה של שורות ריסים כפולות (distichiasis). למידע נוסף: http://www.umich.edu/~urecord/0001/Nov13_00/7.htm Ptosis = צניחת עפעפיים לא ידוע לי על מומחה ללימפאדמה בארץ, אם כי אני ממליצה לך לשאול על כך בפורום רפואת משפחה: http://doctors.msn.co.il/forums/list.php?f=1 באשר להקמת פורום כזה כאן: באפשרותך לפנות בבקשה זו להנהלת הפורומים באמצעות טופס הפניה באתרף http://doctors.msn.co.il/mail/ בברכה, גלי

פניתי ב-e-mail אל מנהל הפורומים חנן זיסו ואני מקווה לקבל תשובה. משום מה פניתי גם לפני כמה חודשים בנושא, אולם לא נעניתי כלל. האם את מוכנה לסייע בנקודה זו ? לידיעתך יש המון חולי לימפאדמה שבכלל לא יודעם שניתן לתמוך זה בזה ולעזור מאד מאד כפי שאני נעזרת ב-2 קבוצות תמיכה שבהן אני היחידה מישראל. צריך להיעשות משהו ע"י רופאים בארצנו, אשר משום מה פוחדים שיגלו את בורותם בנושא ואינם מעוניינים שתהיינה קבוצות תמיכה כאלו. כן פוחדים מאד מקבוצות כאלו פיזיותרפיסטים האמורים לעשות MLD (ניקוז לימפטי ידני) ושלא רוצים שהחולים יוכלו להביע דעותיהם וליצור תחרויות בין הפיזיותרפיסטים לבין עצמם; הם אף פוחדים מביקורת ... כך שאותם חולי לימפאדמה נותרים "בחשיכה". האם את מוכנה לעזור ? אני מעוניינת להקים קבוצה כזו והחברים שלי בקבוצות שבחו"ל מוכנים לסייע לי בהקמתה ...