פרוגריה בארץ

שלום אורית ושקד, הבטחתי לכן תשובה סופית לגבי חולי פרוגריה בארץ. ובכן, לפי הבירורים שלי, אין ולא היו חולים כאלה בארץ. כך גם עולה מרישומי עמותת אית"ן (איגוד ישראלי לתסמונות נדירות). שקד, אשמח אם תאמרי לי מניין קיבלת מידע הפוך (שהיו חולים כאלה כאן). בברכה, גלי

לגלי שלום! את המידע בדבר חולי פרוגריה בארץ הוצאנו מתוך העיתונאות. בכתבה שפורסמה במעריב ב- 1985 דובר על לפחות 3 ילדים שחלו בפרוגריה בארץ, פרטים מפורטים ועדכניים בנושא ניתן לך בהמשך.............. להתראות

ד"ר אלכס זבולונוב, רופא עור בכיר ממרכז שניידר בפתח-תקוה, מטפל כיום בשני חולי פרוגריה. "יש להם עור דק ועדין, שכלי הדם משתקפים דרכו", הוא מתאר. "המחלה עשויה לבוא לידי ביטוי כבר בחודשים הראשונים לחיים". מה עושים? "המטופלים שלי עוברים כרגע טיפול נסיוני בארה"ב שעשוי לעזור להם להתמודד עם מחלת הפרוגריה", מספר ד"ר זבולונוב. "לפני כשנתיים, במהלך חיפוש אחר תרופות חדשות לסרטן גילו חוקרים שאחת התרופות בשם FTI גורמת לעיכוב של אותם פגמים הנצפים בפרוגריה". http://www.nrg.co.il/online/29/ART1/628/411.html

בקיבוץ כברי יש אחד

אני אשמח שתחזרו אלי..אני רוצה להתנדב ולעזור אם יש ילדים כאלו בארץ..חזרו אלי במייל

שירתה איתי בצבא בשנת 1985 בחורה שהיתה חולה במחלה

לא יתכן! הם לא זוכים להגיע לגיל 18....