סכרת נעורים- מתן חלבון אלפא1

שלום, בני בן ה 16 אובחן כחולה סכרת נעורים לפני 3 חודשים. אנו מנסים למצוא דרך לקבל את חלבון אלפא1 שאולי משמר את תאי הבטא שעדיין קיימים. אין כיום גיוס לקבוצת ניסוי נוספת ולא בטוח שתהיה עד לתום החצי שנה הראשונה (שעדיין יש בגוף קצת תאי בטא). נאמר לנו שניתן לקבל את התרופה באופן פרטי אולם אנו לא יודעים למי לפנות בנושא שכן צריך להכיש טופס 29ג על ידי מוסד או רופא. בשניידר ובאסף הרופא לא מוכנים לעשות זאת מחוץ לניסוי. האם אתה יכול לעזור/להפנות אותנו כיצד ניתן לעשות זאת? אם תעבור חצי השנה הראשונה זה יהיה אבוד לבן שלנו. תודה רבה

שלום לך למיטב ידיעתי הניסיונות הקליניים במתן גלסיה (אלפא 1 אנטי טרפסיןAAT ) לא הסתיימו עדיין והתרופה שאושרה על ידי ה FDA למקרי חסר מולד של החומר אינה מאושרת לשימוש חופשי כטיפול/מניעת סוכרת מסוג 1. לא מוכר לי מרכז או רופא המטפלים בחומר זה מעבר לקבוצות שבניסוייםהקליניים הראשוניים במספר מרכזים בארץ.