הגיע הזמן שייכנסו בעמותת גדולים מהחיים - ועשו זאת

דיון מתוך פורום  תמיכה וסיוע לסובלים ממחלות ופציעות קשות

01/06/2006 | 19:14 | מאת: עלום שם

בעיתץון ידיעות אחרונות של היום !!! ((((((:

02/06/2006 | 17:26 | מאת: מישהו

לעמותת גדולים מהחיים יש רק כוונות טובות יכול להיות שאחד האנשים שם מדבר לא יפה ולילדים ולא מהם אכפת לו, אז בסדר שאותו ייפטרו אבל כל השאר שם הם באמת אנשים טובים עפ כוונות טובות וחבל ששופטים אותם לפי בן אדם אחד.

02/06/2006 | 18:32 | מאת: גיא אפשטיין

שלום לכל חברי הפורום ובמיוחד לך "מישהו" ומצטער על הזמן בו נעדרתי (עקב לימודים). רציתי באמת להתייחס לכתבה הזאת בכמה מילים. כדאי שתקרא את הכתבה בידיעות לפני שאתה נותן תגובה,הרי מדובר כאן ביושב ראש העמותה שעושה עוול לילדים החולים-מעליב,פוגע ועושה הכל שהקרחת המבריקה שלנו תיראה יפה למצלמות,זה הכל משחק בשבילו ואני אישית כמישהו שהחלים מתביייש בכזאת עמותה ושמח שלא יצא לי ליטול בה חלק עקב גילי הגדול. לא רק אני מתבייש אלא עוד הרבה חולים בכל רחבי הארץ,יש לי כל כך הרבה חברים וחברות שנפגעו מהעמותה הזאת ,מהיחס המשפיל והלא אנושי שיש שם. אז תקרא את הכתבה,יותר נכון תקראו את הכתבה בידיעות אחרונות (מוסף לחג) ותראו על מה אני מדבר,כמה זה עצוב שאנשים שיש להם כוח וכסף ושם של עמותה מאחוריהם מבזים ילדים חולי סרטן. מצפה לתוגבות רבות ממכם.

08/06/2006 | 20:42 | מאת: מירון

גיא, ביקשת תגובה קיבלת. הבטחתי לעצמי לא לכתוב בפורומים{ולא רק זה, מסיבות אישיות}. היי גיא, לקח לי זמן לחשוב אם אני רוצה לכתוב את ההודעה וההודעה הזו כבר כמה ימים על המחשב. לפני כשלושה חודשים, נכתבה הודעה של אלון{לופוביץ} בקשר לכתבה שאמורה הייתה להתפרסם{שפורסמה לפני מס' ימים בעיתון}, אישה בשם "אני" סיפרה רק שבחים על אותה קבוצה. כשאני למעשה יודע שזה שקרים על ימין ועל שמאל ואת ההודעה כתבה נציגת העמותה, לא חשבתי הרבה וכתבתי כל מה שישב לי על הלב תחת זהות. וזה מה שכתבתי: ********* נושא : מי יודע אולי אני פעם אסלח....לבנתים. לא" תאריך : 05/02/06 23:27 מחבר/ת : מירון את היחס המשפיל שספגנו מגדולים מהחיים אני לא יכול לשכוח ובוודאי שלא לסלוח עליו. הם גרמו לאמא שלי עוגמת נפש שקשה לתאר במילים, כאב לי בגללה ולא בגלל "הפסד" הטיול... על המעשה שנעשה אין סליחה ואין כפרה. אם זה מצד העורך דין חסר הרגש ואם זה זה מצד המזכירה שלהם. נעמה קוראים לה לא? המכתבים שקיבלנו מהם מאז המקרה שקרה נקרעו עוד לפני שפתחנו ונזרקו לפח אשפה. גם הצעות שהופנו מהם מטעם בית החולים נדחו על הסף ציון אבוטבול לא טרח להרים טלפון, או לחזור לטלפונים שניסינו ליזום....אחרי שכבר נעשו אליו כמה וכמה טלפונים. מוזר שהם המשיכו לשלוח דואר כאילו כלום לא קרה... כתיבת ההודעה גרמה לי לרעד ועצבים מאחר והנושא כשעולה ממש,מסעיר וגורם לסערה בכל הפורום. כמו כן אם את "הורה" או נציג מטעם העמותה זה ממש לא משנה. אגב אני ממש מאמין שזה נציג הדברים גלויים וברורים אני לא היחיד שנפגע מהם. תעבירי להם מסר בשמי, "הילדים גדולים מהחיים, ההנהלה קטנה מהחיים". ושוב. יש כאן לא הורה אחד ולא שני הורים שמאחריהם עומדים ילדים שגם הם נפגעו לכן המסקנה כאן די ברורה... את ההודעה כתב בחור שאז היה "נער" וכבר אז לא היסס לדבר וכמו שאמרתי קודם יכול להיות שבגלל זה בני עזב...עשה בשכל וכמו שראיתם.... הראשון שהעז לומר את שמו... *************************. אחרי כתיבת ההודעה, הדבר שציפיתי לו "סליחה לא ידענו שזה מה שהיה". אבל לא, קיבלנו הודעה צעקנית וקטנונית של נציגת העמותה שלהם ****************** נושא : אולי פעם נסלח מירון ואולי לא תאריך : 06/02/06 21:17 מחבר/ת : נעמה בתגובה ל: מי יודע אולי אני פעם אסלח....לבנתיים. לא" - מירון ================================================ אני חושבת שאתה צריך להתביש על דבריך . כעובדת בעמותה מזה מספר שנים ולאחר שהיינו בקשר עמך ועם בני משפחתך במשך השנים . ברוצני לפרט לך וזאת רק לפי מיטב זכרוני את כל " ההטבות " שקיבלתי במסגרת העמותה . - פעמיים שהית בנופש משפחות באילת עם בני משפחתך - פעמיים או שלוש היית במחנה הקיץ של ה עמותה - פעמיים או שלוש היית ברכבת פורים - כרטיסים להצגות ואירועים שונים אך כנראה זה לא מספיק ... . בנוגע למחנה הקיץ האחרון . כמו שזכור לי הסבירו לך כי אתה מעבר לגיל שבו העמותה מטפלת והוא גיל 18 . בנוסף לאחר שהיית במחנה הקיץ די פעמים . ביקשנו אותך לפנות את המקום לילדים חדשים אשר טרם חוו את החוויה . אך כנראה זה לא מספיק .... יש לי תחושה כי מעצם היותך ילד חולה מותר לך להשתלח בעמותה . בעובדיה ובנציגיה אך אני מציעה לך לכבד קצת יותר את האנשים שעזרו לך במשך כל השנים . לקרוא את דבריך ופשוט לא להאמין איך אתה מסוגל לשכוח מה אנשים שלא חייבים לעשות דבר עשו למענך ולמען בני משפחתך . אך כנראה שאתה אימצת במיוחד את תרבות " המגיע לי " ביתר שאת מאחלת לך רק בריאות ואריכות ימים נעמה ************************ כפי שראיתם את תגובתם חסרת הרגש. הם כניראה שכחו מה עובר על אנשים שמקבלים כימו' ואיך צריך לפנות אליהם,תגובתי הייתה לא פחות נוקבת ולא פחות מעליבה, רק באה להעביר את המסר: *********************** נושא : אני צרייך להתבייש? תאריך : 06/02/06 22:19 מחבר/ת : מירון קודם כל: "- פעמיים שהית בנופש משפחות באילת עם בני משפחתך" תיקון פעם אחת... "- פעמיים או שלוש היית במחנה הקיץ של ה עמותה " פעמיים. ":- פעמיים או שלוש היית ברכבת פורים " פעמיים. -" כרטיסים להצגות ואירועים שונים " לא זכור לי אולי תזכירי... "אך כנראה זה לא מספיק ... . " לא רוצה ממכם טובות .בברכת המזון אומרים "שלא תתני לידי מתנות בשר ודם..." אחרי המקרה המשכתי לקבל פניות וסרבתי בתוקף להתייחס... מעבר ל"כמות הכרטיסים" ומעבר למספר ההפעלות שאתם נותנים יש גם דרך לפנות לבנאדם. ואותו יום אמא שלי הורידה כמה דמעות. ולאדם שעבר את מה שעבר ואמא שעברה את מה שעברה:פיטורים, ילד חולה , ועוד דברים שהפורום לא אמור להיות מעורב בו זה לא קל לראות את זה. את צריכה בכלל להתבייש לומר את הפרוט הזה... "בנוגע למחנה הקיץ האחרון . כמו שזכור לי הסבירו לך כי אתה מעבר לגיל שבו העמותה מטפלת והוא גיל 18 . בנוסף לאחר שהיית במחנה הקיץ די פעמים . ביקשנו אותך לפנות את המקום לילדים חדשים אשר טרם חוו את החוויה . " לא.אז בוא נספר לך למה הכעס... הוזמנתי ולמחרת בבוקר כשהייתי אמור להגיע,מאחר והייתי בפעילות עם עמותה אחרת,כי לא ידענו על הטיול,לא קיבלנו טופס,הזמנה טלפונית. העו"ד דיבר עם אמא שלי על אותו יום כיף באולפני ערוץ 22 "אבל הייתם בטיול בטלוויזיה...אבל הייתם בערוץ 22"...<הופעתי "בטופ מודל" "אך כנראה זה לא מספיק .... " תודה על הכל<<<< " יש לי תחושה כי מעצם היותך ילד חולה מותר לך להשתלח בעמותה . בעובדיה ובנציגיה אך אני מציעה לך לכבד קצת יותר את האנשים שעזרו לך במשך כל השנים . " דומני שאת באמת לא יודעת מה שהמעשה עשה לי ולאימי... ואת ההשפלה שחשנו. ובכלל גם אני עזרתי לכם, גם את שכחת- אותה כתבה פרסום...או שאני טועה? " לקרוא את דבריך ופשוט לא להאמין איך אתה מסוגל לשכוח מה אנשים שלא חייבים לעשות דבר עשו למענך ולמען בני משפחתך . אך כנראה שאתה אימצת במיוחד את תרבות " המגיע לי " ביתר שאת " שוב את חושבת שאני מסתכל על "המגיע לי" ועל כל "מה שעשיתם למעני ולבני משפחתי"...מה בדיוק? אני מדבר על היחס המגעיל שחשנו מצדכם באותו שיחת טלפון. ומה עשיתם לבני משפחתי ? ובכלל את מצפה ממני להעביר בשתיקה ולסלוח אחרי מה שהיה ? שימו לב איך באתם ישר בהתקפה על הכמויות ועל כל המעשים הטובים שעשיתם... אנשים גדולים עושים בשקט ולא באים ומפרסמים "אתה קיבלת את זה וזה..." "אתה צריך להתבייש" אני? אני שהושפלתי צריך להתבייש? את צריכה להתבייש בכלל כשאת אומרת את המילים האלו. את אותם שיחות שניסינו ליזום ואף לא טלפון חזרה אחד,שכחת?. ותתפלאי לשמוע. בהודעה הראשונה שלי אמרתי תודה, ראי הקמפיין החברתי לשמנת 2004. בושו, אתם לא מסוגלים לעמוד מול האמת תסתכלו קצת למטה ותראו מה גרמתם לא רק לי רק שאני הייתי הגבר שהעז לומר את שמו וניצלתם את זה בשביל לפתוח את הפה. תודה על הכל. אבל כמו שאמרתי. על המעשה שעשיתם אין סליחה ואין כפרה. מירון בית חולים דנה. לא פוחד להזדהות<<< ****************************** אין לכם מושג מה שהתגובה שלהם עשתה לי, מה שאני אומר לא יוכל לתאר את אותה הרגשה שהרגשתי כשקראתי את אותה "תגובה" ומה שנכתב בעיתון,והיום שלושה חודשים אחרי, עדיין לא גרם לי להרגיש הקלה או רגש של סליחה{אפילו לא מעט}... כי כמו שכבר אמרתי "אין סליחה ואין כפרה" לקח לי זמן לחשוב אם אני רוצה לכתוב את התגובה אבל כמו שלקחתי על עצמי לומר תמיד את מה שאני חושב, בלי להתבייש. ישנם אנשים שהם פשוט חסרי רגש, ולא צריך להתייחס אליהם אבל כשזה בא ממקור שאמור להיות "כתף תומכת" אתה לא אמור לקבל כאלו תגובות. כולי תקווה שהאמת תצא אל האור.{היא כבר יצאה} ויותר לא יפגעו {נפשית}ילדים שגם ככה פגועים...{גופנית}

מנהלי פורום תמיכה וסיוע לסובלים ממחלות ופציעות קשות