הוספת פורום ועוד משהו אחד

שלום רב, אני מבקשת לברר את האפשרות לפתוח (ואפילו לנהל בעצמי) פורום חדש, המיועד לחולי CRPS - Complex Regional Pain Syndrome = RSD - Reflex Sympathetic Distrophy מדובר במחלה של כאב כרוני, המורכבת משני סוגים של מחלה - 1. זה שאין לו הסבר או סיבה אורגאנית, ובכל זאת קיים, וממרר את חיי הלוקים בו; 2. זה שיש לו סיבה אורגאנית, בד"כ על בסיס של פגיעה עצבית כתוצאה מחבלה או תאונה, וגם הוא לא פחות קשה לללוקים בו. אני רואה את מצוקתם של רבים אחרים המצויים בתוך העניין. הבעיה היא שלא תמיד יודעים לאבחן את המחלה, וקשה יותר - שגם אם מאבחנים - לא תמיד יודעים לטפל. מדובר במחלה, כמו צליאק או קרוהן, להבדיל, שגם אם יש לה בסיס אורגאני וגם אם לא - היא כרונית, והדבר הבעייתי יותר בה - הוא שהיא פשוט מאוד גורמת לנכויות. השלב המתקדם ביותר של המחלה עלול להוביל עד לקטיעות האברים הפגועים מה שעוד חשוב הוא, שכיון שהמחלה היא מחלה כרונית, והרבה מהמהות שלה הוא הכאב העז שחווים החולים בה, הם מגיעים בד"כ גם לשלב של עיפות ומותשות נפשית, מה שמחמיר מאוד את המצב, כיון שאז הם אינם יכולים לאסוף את האנרגיה הנדרשת, כדי להמשיך את הטיפול הפיזיותרפי האינטנסיבי הנדרש, וכתוצאה מכך מתפתח הניוון של האבר הפגוע, מה שמוביל בסוף, כאמור, עד לקטיעות אברים. מההימצאות שלי בסביבתם של אנשים רבים כאלה, שב ועולה הצורך בקבוצת תמיכה, ויותר מכך - ב"מכוון מידע" - מישהו שיוכל לתת מידע על מה היא המחלה, איך מאבחנים, איך אפשר להיות בטוחיםשזו היא האבחנה הדרשת, איך מטפלים, ובעיקר - הם אני לבד בענין? האם יש עוד כמוני. אני מאמינה שפורום בנושא יוכל להיות מאוד פופולרי, ומואד יעיל לאנשים רבים, כולל כאלה, שעדיין מתרוצצים בין הרופאים השונים, שלא יודעים לחבר את כל הסימפטומים ביחד עם כל הממצאים הפתולוגיים - אורגניים (הקיימים או שאינם בנמצא) כדי להגיע להגדרה המוחלטת של המחלה. אשמח על תגובתכם ועל ניסיון להקמת פורום שכזה (כאמור, אשמח לסיע בהקמה ולנהל). ועוד משהו - נראה לי מאוד בעייתי שאתם מזמינים את קהל הגולשים לפנות אליכם במייל, כולל כאן בפורום, ומצרפים כתובות מייל לא פעילות, כאלה שכאשר שולחים אליהם את הדואר - הוא פשוט חוזר חזרה. מה הרעיון? ממתינה לתגובתכם, אחת שממש אכפת לה!

האם ניסית לשלוח הודעה למייל שרשום כאן ? - http://www.doctors.co.il/m/Doctors/a/Contact שבת שלום, אהובה

כמובן, אי-אפשר. המערכת מודיעה ש"היישום לא נמצא".... שבוע טוב, אני