pbc - דלקת כרונית בכבד

שלום רב, אני בת 32 ומזה כ-8 חודשים יודעת שיש לי את המחלה הנ"ל. שאלתי האם ידוע לכם מהי תוחלת החיים של חולים כאלה, האם אפשר ללדת (אין לי ילדים), אני נמצאת בדרגה 2-3 (ביופסיה) בלי מצב של שחמת רק צילוק חלקי, טחול מוגדל - מה המשמעות של טחול מוגדל? ודרכי מרה לא תקינים - מה המשמעות של הגדרה זו? אני מרגישה טוב, מתעמלת וחיה כרגיל. לפעמים סובלת מעייפות, בחילות קלות וגרד ברגלים. אני נוטלת אורסוליט 300X3 . מצטערת על "התקפת" השאלות, אני חיה בחרדה מיום המחלה התגלתה ואף אחד לא עונה לשאלותי. בברכה חנה

לחנה שלום פרימרי ביליארי צירוזיס היא מחלה מתקדמת של פגיעה ראשונית בדרכי המרה . כתוצאה מכך מתרחשת הצטלקות הכבד וחסימת דרכי המרה . הטחול מתנקז למערכת הפורטאלית בכבד ולכן גם הוא מוגדל . הרושם שלי שלא חסרות לך תשובות מקצועיות (אם כי לא תמיד לבעלי המקצוע והרופאים הטובים ביותר יש תשובות לכל השאלות). אולי תספרי יותר על החששות והפחדים? אשמח אם תשתפי ד"ר פוגלמן

שלום רב, תודה רבה על התשובה, נכון שאני יודעת הרבה על המחלה דרך קריאת מאמרים באינטרנט ואני גם מטופלת של ד"ר קיטאי בביה"ח מאיר ובאופן פרטי הלכתי פעמים לפרופ' שובל. ד"ר קיטאי אמרה לי שכנראה אצטרך השתלת כבד בעוד כ-7 שנים, אבל קראתי במאמרים שונים שיש חולי PBC שאף פעם לא מגיעים לשלב הסופי - שחמת והשתלה. לפני כחודשיים נכנסתי להריון והלכתי למס' רופאים בשביל להתעייץ האם להפסיק את ההריון או להמשיך, אף אחד לא נתן לי תשובה חד משמעית. אומרים שאין מספיק מחקר בנושא ולא יודעים אם ההריון יחמיר את המחלה או לא ישנה את מהלך המחלה. לדבר על חששות וחרדות? דבר ראשון אני מפחדת ממוות, מפחדת מהשתלה, מפחדת מהכל - קראתי גם שנטילת אורסוליט לטווח ארוך יכולה להיות מסוכנת. האם התזונה שלי יכולה להשפיע על מהלך המחלה? אני מרגישה שהרופאים לא מסתכלים לי בעיניים ולא נותנים לי תשובות מפורטות יותר, אני מפרשת התנהגות זו כגזר דין מוות. שלא נעים להם לומר לי ת'אמת. אני מתנצלת אם אני נשמעת היסטרית, בברכה חנה