קדחת הבהרות - מי יודע??

שלום, אני בת 28 , לפני 4 חודשים חליתי בקדחת הבהרות, ואז רק לאחר יותר משבוע עם המחלה ונודנוקים בלתי פוסקים של אימי, הגיעו הרופאים למסקנה שאולי אין לי "סתם וירום", ובמזל הם אבחנו את המחלה כקדחת הבהרות - כבר הייתי במצב דיי קריטי (הייתי עם נקודות על הגוף כבר כמעט שבוע). לאחר מכן (שבוע אחרי הבית חולים) סבלתי מקרישי דם - והרופאים לא עשו את הקשר בין המחלה לקרישי דם, היום עדיין כמות הטסיות שלי בדם גבוהה 600,000 ואני חלשה ויש לי בעיה עם הורמונים ויש לי נשירה מסיבית, והרופאים למרות שאני מספרת על ההיסטוריה הרפואית שלי לא מקשרים, ולא יודעים מה לעשות (לדוגמה הרופא משפחה שמכיר את הסיפור לא שאל אותי אפילו אם אני לוקחת גלולות - שאם היסטוריה כזו - אסור לקחת גלולות לפחות עד שהכל חוזר לנורמה). כמו כן , לפני פחות משבוע נפטר לי חבר, שגם גר באיזור חדרה מאותה מחלה בדיוק, הרופאים אמרו לו שזה וירוס ושינוח בבית, ובגלל שאין לו אמא היסטרית כשהוא חזר שוב לבית החולים המצב שלו היה "אל חזור" והוא נפטר - בן 29. יש לי שתי שאלות 1- מה עושים בכדי שלרופאים תהיה מודעות למחלה - ושיצאו משגרת לכולם יש שפעת או וירוס??? 2- לגבי ספציפית, מה לעשות למי לפנות שמבין את המחלה ואת השלכותיה? איפה ניתן למצוא חומר מקיף על הנושא?

ללימור שלום לגבי הרופאים - רק הסברה והדרכה ועירנות מתמדת יוכלו לעזור. אם כי עלייך להבין שמתוך המאות ואולי האלפים הפונים בגלל מחלות חולפות וויראליות לא קל לאתר את אותם "יהלומים" הדורשים טיפול דחוף. לגבי מחלתך - נסי להתייעץ על רופא מומחה למחלות זיהומיות בבית חולים גדול קרוב אליך בברכה ד"ר וינקר