סקלודרמה

שלום, בתי בת ה14 הובחנה לפני שנה כחולת סקלודרמה . מכיוון שזאות מחלה כל כך נדירה אני לא מוצאת אף פעם אצל הרופאים תשובה ברורה.הייתי רוצה להיתכתב עם הנשים שיש להם אותה המחלה הארורה הזאות. תודה

פני לרופא הראומטולוג המטפל ואולי הוא ייתן לך טלפונים של חולי סקלרודרמה. חוץ מזה , ראי את הלינק הבא: http://makom-m.cet.ac.il/pages/item.asp?s=0&id=-1&defid=-1&page=8&item=894&str1=%EC%F2%E6%F8%FA

המחלה שהיא נדירה למדי גם במבוגרים נדירה עוד יותר בילדים. בילדים, בשונה ממבוגרים, מדובר הרבה פעמים במחלה ממוקמת שבה היא מוגבלת לאזור מסויים בעור ולא במחלה כללית רב-מערכתית. קבוצת התמיכה אליה הופנית מרכזת באופן מעשי מבוגרים עם סקלרודרמה. כדאי להתייעץ באחד המרכזים הלא רבים העוסקים בראומטולוגיית ילדים כמו בבית חולים שניידר (פרופסור ליאורה הראל), בבית חולים שיבא (ד"ר שי פדה וד"ר יעקב ברקון), בבית חולים מאיר בכפר סבא (פרופסור יוסף עוזיאל) בבית חולים רמבם (פרופ ריבה בריק) או בבית חולים שערי צדק בירושלים (פרופסור פנחס השקס) וגם במעט מקומות נוספים, כולם במרכזים רפואיים. בכל מרכז כזה ניתן להפנות אותך לאנשים עם בעייה דומה.

התקשרי :0545537775 והשאירי הודעת sms