מומחים לנושא אפילפסיה - לילד

שלום רב, אני אם לילד בן 9 וחצי אשר עד גיל 5 היה בריא לחלוטין. בגיל 5 ארעו לו שני מקרים של התקפי אובדן הכרה ופרכוסים בשעות הבוקר המוקדמות (טרם יקיצה) כל התקף באורך של 40 דקות. התקפים אלו הופסקו על ידי זריקות וליום על ידי רופא מד"א, ולאחר ההתקפים אושפז בבית חולים. בפעמיים אלו ערכו לו בדיקות מבדיקות שונות והוחלט על טיפול ב"טגרטול" אשר שינה לרעה את התנהגותו ולכן הוחלפה התרופה ל"דפלפט". את הדפלפט קיבל למשך שנתיים ע"פ הנחיית הרופא. במשך השנתיים השאלו ועוד שנה ומחצה לאחר מכן, לא ארעו התקפים נוספים. השנה כאשר מלאו לו 9 שנים, שוב חזר על עצמו סיפור ההתקף, שוב באותה השעה ושוב באורך של כ-40 דקות ושוב הופסק על ידי זריקת וליום אשר קיבל מרופא מד"א. הפעם הוא אושפז ל-24 שעות ושוחרר עם טיפול מחודש בדפלפט. אם זאת, אני מתקשה מאוד להשלים אם חוסר הידעה איך למנוע התקפים חוזרים, אם זה ניתן בכלל. אני מחפשת כתובת אליה אוכל אולי להפנות שאלות, על מנת להבין יותר.

שלום רב ברצוני לשאול האםיתכנו מקרים של צניחת לשון בזמן התקף,ומה ניתן לעשות?

אמא יקרה! קראתי את מיכתבך בפורום, מתוך ענין וסקרנות. אני חולה במחלה זו מגיל 14 (אני בת 23 כיום), ואף אצלי המחלה הופיעה ככה סתם בלי כל "הודעה מראש". סוג המחלה שיש לילדך זהה, או לפחות דומה מאד לסוג שיש לי. ההתקפים הרציניים יותר ( הכוללים התעלפות) הינם די נדירים, ומופיעים רק בזמן יקיצה מהשינה. אני מטופלת כבר 9 שנים בדפאלפט, ונהנית מחיים נורמליים. הסיבה שאני כותבת לך היא כדי להרגיעך, ובכדי לספר לך שגם במידה ולא תעבור המחלה לבנך ( למרות שכולי תקווה שכן), השד אינו נורא כ"כ, ולאט לאט עם השנים, לומדים את המגבלות וחיים איתן. אני יכולה לנסות ולעזור בכך שאומר לך שאצלי המגבלה החשובה ביותר היא השינה. עלי לישון שינה טובה בלילה ולא לקום במהירות, כי אם לשכב כעשרים דקות במיטה ורק אז לקום.בכל מקרה, מקווה שיהיה לכם רק טוב, ואם יש לך עוד שאלות, אמנם לא מומחית, אך- בעלת ניסיון :) כיתבי לי

אמא יקרה ! מצב המחלה אינו נעים למרות שלדעתי עושים עליה רעש יותר מהקיים הרעש נובע מהחברה הבורה בה אנו חיים וחבל שהמודעות בציבור אינה עולה כי יש המון ילדים מתבגרים ומבוגרים החולים בה. צריך לדעת שיש מחלות יותר גרועות ובמחלה זו עד להתקף לא ניתן לראות על האדם חיצונית. לדעתי ככל שתלכי בדרך חיובית כמה שאפשר תיראי שהמצב ניתן לפתרון

זה לא בושה לקחת תרופות וזו בטח אינה בושה להיות חולה אפילפסיה אני מבינה שקשה לך לקבל זאת כי זה קרה לאדם קרוב אלייך אך אתה לא תעזור לו בגישה זו