מחלת הזאבת - Lopus

שלום, רציתי לקבל אינפורמציה לגבי מחלת הזאבת. ידידת משפחה מאוד קרובה חלתה במחלה לפני למעלה משנה. עיקר הבעיה נובעת מהרגשת צריבות ואש בשני הרגליים שלה, והמצב הידרדר עד כדי כך שהיא נאלצת להיתמך במקל הליכה, אחרת היא מאבדת שיווי משקל מחוסר רגש ברגליה וכפות הרגליים. היא מטופלת באופן אינטנסיבי בבי"ח סורוקה, אך עד כה נראה לי שהרופאים אובדי עצות מחוסר נסיון בטיפול במחלה זו. האם יש מומחה בארץ או בחו"ל שיכול לעזור? תודה מראש לכל מי שמוכן לעזור.

שלום ג'וני, מחלת הזאבת= SLE Systemic Lupus Erythematosus הינה מחלה מורכבת, זוהי אחת המחלות האוטואימוניות, בה הגוף מייצר נוגדנים התוקפים רקמות שונות בגוף. המחלה מופיעה בעיקר אצל נשים צעירות בגילאים 10-50. התמונה הקלינית משתנה מאוד בין חולה וחולה. רוב החולים סובלים מבעיות בפרקים בכפות הידיים ובברכיים, בעיות הפרקים הללו גורמות לחולה כאבים עזים וסבל רב. סימן היכר נוסף של המחלה הינו פריחה אופיינית בצורת פרפר על הפנים ובצוואר, פריחה זו בד"כ מוחמרת בחשיפה לשמש. חולי זאבת סובלים גם מעליה בקרישיות הדם, ועל כן נמצאים ברמת סיכון גבוהה יותר להפתחות קרישים במערכות שונות בגוף.תתכן גם פגיעה כלייתית ופגיעה במערכת העצבים. הטיפול העיקרי במחלה הינו על ידי סטרואידים, אם כי קיימות שיטות טיפול נוספות, הכל תלוי בחומרת המחלה והסימפטומים. ברצוני להפנות אותך למספר אתרים המספקים מידע נרחב על הנושא כולל קבוצות תמיכה: http://www.lupusohio.org/index.html http://www.elef.rheumanet.org/ http://lupus.about.com/health/lupus/ כמו כן ברצוני להפנות אותך לפורום רפואת עור בו היו מספר שאלות בנושא מחלת הזאבת ( לופוס). http://forums.doctors.co.il/list.x?num=8 בהצלחה, אפרת.

אפרת שלום! ראשית תודה עבור תשובתך. לצערי, כתוצאה ממחלתה של ידידתנו, צברתי הרבה שעות גלישה באינטרנט ובפורומים השונים של קבוצות תמיכה בנסיון למצוא מוצא ו/או פתרון למחלה זו. לצערי לא התקדמתי, ובנוסף גם הטיפול שידידתנו מקבלת מביה"ח אינו עוזר להחזרת התחושה ברגליים. היא מקבלת את כל התרופות האפשריות ונמצאת במעקב תמידי ע"י פרופסור בבי"ח סורוקה אך שוב, ללא תוצאות משביעות לגבי החזרת התחושה ברגליים. האם אין מומחה בארץ או בחו"ל בעל נסיון בתחום זה? אני שוב מודה לך עבור זמנך ועזרתך. ג'וני.

שלום אפרת, שמי איריס, וקראתי בעניין רב את תשובתך לג'וני. אני חולת לופוס לאחר לידה ראשונה אחרי הריון ראשון בסיכון גבוה (חלקו בשמירה). מאז הלידה עברו 3 וחצי חודשים. ברצוני להפנות אלייך מספר שאלות: 1. לאחר הלידה החלו כאבים עזים ונפיחות בפרקי הידיים, הרגליים והברכיים. בהוראת הראומטולוג התחלתי בטיפול ב Plaquenil ולאחר שהכאבים התחזקו התחלתי גם בטיפול ב Prednisone. בידיעה כי התמונה הקלינית שונה אצל כל חולה ובהסתמך על נסיונך המצטבר, מעונינת לדעת האם הסמפטומים והכאבים הללו שאני חווה הינם זמניים ויחלפו בעזרת הטיפול הרפואי, וכן מהי התקופה בממוצע של נטילת תרופת ה Prednisone 2. האם ניתן בעתיד לצמצם את התופעות הנגרמות כתוצאה ממחלת הלופוס לאחר לידה. 3. האם מנסיונך ניתן להקל על כאבי הפרקים ובכלל על תופעות הנגרמות כתוצאה מהתפרצות המחלה באמצעים נוספים כגון: תזונה או רפואה אלטרנטיבית. בתודה מראש, איריס

שלום לך ג'וני משתתפת במלוא האמפטיה עם התחושות העוברות עליך. חושבת שקשר עם ארגון חולי הלופוס בישראל יכול לסייע לידידתך להתמודד עם מחלת הלופוס. הארגון פועל בארץ מזה מספר שנים, ומבצע מגוון פעילויות לרווחת חולי הלופוס בישראל. הארגון הקים אתר: http://go.to/lupusil הארגון מפעיל קו פתוח בכל יום חמישי, משעה 18.00 עד 20.00 בטלפון 6299389 איזור חיוג 03. נשמח לעזור לך בכל שאלה, ונשמח אם תיצרו איתנו קשר ותשתתפו בפעילויות השונות שהארגון מקיים. בברכת יישר כוח כוכי רוזנבאום מנכ"ל ארגון חולי הלופוס בישראל

שלום כוכי! ראשית ברכותיי ותודותיי למענה שלך. אעביר את תשובותייך לידידתי וכולי תקווה שהיא תיצור איתך קשר בהקדם. עד לקבלת תשובתך, לא ידעתי שיש ארגון לחולי לופוס בארץ, אלא רק בחו"ל. פעילותכם מבורכת. ברכות, ג'וני.