אפילפסיה

יש לי ילדה כ-בת 9 שנים וחצי, הלומדת בביה"ס לחינוך מיוחד, סובלת ממחלת האפילפסיה מזה לפחות 7 שנים.הנ"ל סובלת מניתוקים של גלגול עיניים. כמו כן גם מהתקפים כלליים. הנ"ל נוטלת את התרופות כדלהלן: דפאלאט, למיקטאל וריבוטריל. לנ"ל יש גם בעיות חריפות וקשות באוזניים. נותחה בכפתורים והורדת שקד שלישי. למרות הניתוח, עדיין נוזלים והפרשותופגיעה של חיידק הפסדמונאס. לצערי הרב, הניתוקים הם יום- יומיים ותדירותם מתגברת עם עלייה בחום הגוף או כתוצאה ממזג האויר החם. הנ"ל לומדת בביה"ס הקיים כ- 30 שנה ללא תנאים מינימליים המתאימים לילדים בעלי צרכים מיוחדים כמו לדוגמה: מזגן אויר. הכתה בה הנ"ל לומדת ממוקמת בחלק הדרומי. מתחילתו של הקיץ, הילדה מסרבת להיכנס לכתה ונשארת בפרוזדור ולכן היא מפסידה שעות לימוד רבות. רכשתי לה מאוורר כדי שיוכל לקרר אותה, אך למרות זאת ההתקפים רק הולכים ומתגברים והנ"ל, למרות הפרעות קשות בתקשורת, בדיבור , בשמיעה ובהבנה טוענת כי חם לה. פניתי רבות להנהלת ביה"ס על מנת למצוא פתרון, אך לצערי הרב, אין לנו מזגנים בביה"ס. כמו-כן פניתי רבות לעירייה לראש מינהל וחינוך, סגן ראש העירייה הממונה על תיק החינוך, אך לצערי הרב נעניתי בשלילה. טענתי העיקרית היא כי בתנאי חום , אין הילדים הלוקים במחלת האפילפסיה, מסוגלים לתפקד והחום מגביר את ההתקפים האם יש קשר לכך או לא? אודה לכם באם תיענו לבקשתי זו ותכתבו לי, על מנת שאוכל לפנות עם תשובה זו לראש עירייתינו, לממונה על תיק החינוך ולראש המינהל לחינוך מיוחד במטרה להתקין לנו מזגנים בבית ספרינו זה. ב-30/6/00 ילדה הלומדת עם בתי, קיבלה התקף אפילפטי כללי, עקב החום הכבד ששרר באולם הספורט במהלך מסיבת הסיום.לצערי, הוריה הם עולים חדשים מרוסיה, אשר לא יודעים לפנות למען קבלת עזרה לפנייה לגורמים השונים. נא תשובתכם בהקדם. בתודה מראש, נעמי מאיר.

מחלת האפילפסיה

שלום לך נעמי מאיר על פי ברור במאגר נתונים רפואי נימצא רק דיווח יחיד על קשר בין טמפרטורת הסביבה והופעת התקף אפילפטי. מדובר באדם בן 20 שניכנס להתקף עקב טבילה במים חמים. יש גם דיווח אחר, על דרך להפסקת התקף אפילפטי באמצעות קירור של אזור מסוים במוח. דיווחים אילו אינם מספיקים על מנת לקבוע קשר ברור בין החום הסביבתי כגורם בלעדי להתקף. צר היה לי לקרא את התיאור שלך. גם אם הקשר שחיפשת אינו קיים, ילדתך והילדים האחרים בבית ספרה זכאים ללמוד בתנאים אנושיים כמו כל ילדי ישראל. חזק ואמץ המאבקך, יעל.

גב' יעל הנכבדה, שמחתי לקבל את התייחסותך למכתבי ואני מנסה לחלוק עם דעתך, היות ובתי סובלת מאפלפסיה מיקולונית ואבסנט (גלגולי עיניים וגם התקף כללי גדול מאוד) וברצוני לבשר לך כי, הילדה מתוך 24 שעות ביממה היתה בהכרה אולי רק 4 שעות ביום. היא כל הזמן היתה במצב של הפיכת עיניים ומצמוצים גדולים, שלא היו רואים כלל וכלל את האישון. מצמוצי העיניים והגלגלולים בזמן שהם מתרבים הם יוצרים את ההתקף הכללי הגדול וכדי שנמנע ממנה את ההתקף הגדול, עלינו להרחיק את כל הגורמים לכך. מניסיוני ה"הרב" למדתי כי כשהילדה נמצאת בטמפרטורת חום היא מיד מתחילה להזיע, מגבירה מצמוצים וגלגולים. החום הוא מספיק סיבה חשובה להגברה של המצמוצים, חוץ מזה טמפ' המים בבריכת מים - גם בתי קפצה למים בברכה בזמן שיעור ולצערי הרב איבדה את הכרתה בתוך המים. גם אוכל לספר לך כי ההתקפים מתגברים גם כשהיא מפתחת מחלה חום , מיד הגלגולים מתחילים להתגבר. שימוש במתן תרופות אנטיביוטיות מסויימות כמו למשל:"אריתרו".בזמן שהילדה נמצאת בסביבת חום מעל טמפ' הגוף, ישנם מספיק סימינים של התקפים גוברים. על כך אני יכולה לומר לך בוודאות שבתי היתה בקיץ שעבר בקייטנה במסגרת בית הספר, למזלי הרב, ליוויתי אותה במהלך טיול ל "לונה פארק" בת"א. מהשעה 10:30 של חום יולי הלוהט, כמו בימים אלו, הילדה "חטפה" גלגלולי עיניים מוגברים שלא הופסקו במשך זמן ממושך. גלגלולי העיניים הופסק רק לאחר שפיניתי אותה ל"אוטובוס" ממוזג שהיה במקום תוך כדי הפשטתה וצינון גופה, מיד הילדה החלה גם למצמץ פחות והחלה לבטא סימני עייפות. ביום 30.6.2000 , ביום האחרון ללימודים בבית ספרינו, אחת מתלמידתינו "חטפה" התקף אפילפטי , עקב החום הכבד ששרר באולם הספורט של בית ספרינו. לכן, הגב' יעל, אודה לך מאד מאד אם תבדקי את אותן הנסיבות שרשמתי לפניך ותנסי בכל לשון של בקשה לנסות ולעזור לי אם הנושא של מיזוג הכתה ושאר חלקי ביה"ס בו לומדת בתי. כי במשך כל חודש יולי ילדתי ממשיכה לשהות בבית הספר בתנאי חום ושרב קשים ביותר, ויציאה עקב כך, לטיולים בתנאי חום קשים, שבו נאלצת אני להשאיר את בתי בבית ולהפסיד ימי עבודה ומתוך כך יוצא לנו כי 4 פעמים בשבוע הילדה שוהה בבית וזה קצת לא פייר, כי כפי שידוע לך כל בני המשפחה סובלים מאד עם אותו ילד אפילפטי, הן מבחינת ההתקפים ופינויו לביה"ח והן יציאה למקום בילוי התואם את הסביבה מבחינת חיי חברה, בילוי וכו'. נא עזרתך בנידון. בתודה מראש, נעמי מאיר נתניה.