הטרשת ואני: סיפורו של בני

(30)
לדרג

את התקף הטרשת הנפוצה הראשון שלו קיבל בני מיכאלי (53), נשוי ואב לשניים מנצרת עלית, כאשר היה במהלך ג'וגינג עם אשתו. בכתבה זו נביא את סיפור ההתמודדות המרגש של בני משתי זוויות: הסיפור האישי שלו, לצד ההתייחסות של הרופא למחלה

מאת: מערכת zap doctors

סיפורו של בני: "מעולם לא הרמתי ידיים"

"אני לעולם לא אשכח את היום הזה", מספר בני מיכאלי, החולה בטרשת נפוצה כבר 16 שנה, "הרגשתי תחושת נמלול בקצות האצבעות של הידיים והרגליים. התחושה הלכה והתפשטה בגוף - אבל התעלמתי. אמרתי לעצמי שזה יחלוף מאליו, אבל הנמלול לא נעלם.

הרגשתי שהגוף לא מגיב, שאני מתקשה לזוז. זו תחושה שקשה לתאר. רגליי לא נשאו אותי יותר והייתי חייב להתיישב. חשתי חולשה ובלבול, משהו שלא הרגשתי מעולם. מכיוון שלא הייתה לי אפשרת להמשיך ולצעוד – אפילו לא עוד צעד אחד - אשתי פינתה אותי הביתה. מאותו היום השתנו חיי ללא היכר.

בבוקר ניגשתי לרופא המשפחה, ומשם התפניתי לבית החולים. לאחר 48 שעות קיבלתי את האבחנה כי מדובר בטרשת נפוצה. הייתי בהלם. לא היה לי מושג מה המחלה הזו ומה המשמעויות שלה על העתיד שלי. התחלתי טיפול בבית החולים תל השומר אצל ד"ר דוד מגלשווילי. מהרגע הראשון הרגשתי שאני בידיים טובות, ידעתי שאני מקבל את הטיפול הטוב ביותר.

מסלול הטיפול שלי היה ארוך ומורכב. למעלה מ-12 שנה קיבלתי זריקות בטאפרון - אחת ליומיים לסירוגין. במקביל, התחלתי גם טיפול במסגרת ניסוי קליני בבית החולים תל השומר. בטיפול היו שואבים ממני מנות דם, משכפלים את התאים ולאחר מספר שבועות היו מחזירים אותם לגוף במנה אחת.

מי שהתבונן מהצד התקשה להאמין שאני חולה. רבים האמינו שניצחתי את המחלה. לא היה לי התקף שבע שנים וכבר הייתי בטוח שהמחלה בשליטה. אבל יום אחד - קיבלתי שוב התקף. בעקבותיו הוחלט שאמשיך רק בטיפול באמצעות זריקות.

מאז אותו אירוע, חוויתי עוד כמה התקפים. בכל פעם הייתי מתאשפז למספר ימים בבית החולים, מקבל טיפול בסטרואידים, שגרמו לנסיגה של המחלה לתקופה מסוימת וחזרתי לשגרה. בין ההתקפים הרגשתי נהדר, לא היה סימן לנוכחות המחלה והרגשתי אופטימי ומאושר.

בני מיכאלי ואשתו. "אני מסתכל על הצד החיובי בהתמודדות הארוכה הזו"

אבל, לפני שלוש שנים וחצי קרה ההתקף המשמעותי ביותר שחוויתי. נסעתי עם המשפחה לארצות הברית לבקר את הבן שלי שהתגורר שם באותה התקופה. עשינו טיול מדהים בקאריביים, ולמרות שהרגשתי חלש ועייף, החוויה הייתה נפלאה. במהלך המסע היה לי התקף משמעותי וקשה. הגוף פשוט לא זז, לא הצלחתי לנוע. ההתקף היה קשה יותר מכל קודמיו.

בעזרת מנוחה של יום ולקיחת כדורים נגד התקררות, על פי ניסיון עבר (כתחליף לסטרואידים שלא היה בהישג יד), הצלחתי לתפקד עם מגבלות, על מנת להמשיך את הטיול המשפחתי.

כשחזרתי לארץ, שבתי לקבל טיפול בסטרואידים, אך ללא הועיל (התפקוד לא השתפר בהתאם לציפיות וניסיונות העבר) וההתקפים הופיעו בתדירות של כאחת לחודש. הוחלט להעביר אותי לטיפול בתרופה אחרת בכדור, אבל גם אז לא חלה הטבה במצבי הרפואי. חוויתי שוב התקף חזק ועוצמתי - דומה לזה שעברתי בארצות הברית. הייתי משותק ליום שלם. תוצאות בדיקות ההדמיה לא בישרו טובות והתברר שהתגלו נגעים חדשים של המחלה. כמעט ולא הצלחתי ללכת. המצב המשיך להתדרדר ותוך מס' שבועות הייתי קרוב כפסע מלהתנייד בכיסא גלגלים. הייתי שפוף ומדוכא. הרגשתי מועקה פיזית ונפשית.

ואז – בשיא השפל – הציעו לי לקבל את הטיפול בתרופה 'למטרדה'. בתחילה התבקשתי להפסיק את הטיפולים הקודמים על מנת 'לנקות' את הגוף לפני תחילת הטיפול בתרופה החדשה.

הגעתי לבית החולים, שם קיבלתי את התרופה בעירוי לתוך הווריד ונשארתי חמישה ימים להשגחה. חודש וחצי לאחר השחרור - ביולי 2016 - חזרתי לתפקד. השינוי היה מדהים. רק כמה שבועות קודם לכן רכשתי קביים, דאגתי להנפיק תו נכה והשלמתי עם המציאות בה לא אוכל ללכת יותר לעולם. באמצעות הטיפול החדש, בשילוב עם פיזיותרפיה והידרותרפיה, חזרתי ללכת.

לפעמים אני צובט את עצמי, לוודא שאני לא חולם. אני עדין זקוק מפעם לפעם למנוחה. רגל ימין עדיין לא חזרה לתפקוד מלא, אבל השיפור הוא יומיומי. אפילו כמה פעמים בשבוע אני יוצא לג'וגינג.

חלפו שנתיים מאז קיבלתי לראשונה את התרופה וכבר עשיתי סדרה נוספת של הטיפול. בשנה שעברה אושפזתי לשלושה ימים אחרי שקיבלתי מנה נוספת של התרופה. לשמחתי בדיקות הדם האחרונות בישרו שהמחלה בנסיגה. גם במדד ה-EDSS (מדד המעיד על התקדמות המחלה) נרשמה ירידה משמעותית. כיום, אני נוטל רק כדור אחד להרפיית השרירים וזהו. אני מרגיש שיפור במצבי באופן עקבי.

למרות הטרשת לא הפסקתי לעבוד. אחרי שחליתי, הוחלט בשיתוף המנהלים שלי שאעשה הסבה מקצועית ובמקום להתרוצץ במפעל, לעבור לעבודה משרדית שמותאמת יותר למצב הרפואי שלי. בארגון לא ויתרו עלי ואפילו הקצו חדרון קטן שצמוד למשרד בו אני עובד על מנת שאוכל לנוח בו כשאני לא מרגיש טוב או מתעייף.

טרשת זו מחלה קשה, אבל אני אופטימי. מעולם לא הרמתי ידיים, לא ויתרתי לעצמי ושבתי למעגל העבודה למרות כל הקשיים. החלטתי שאני לא מתלונן – אלא מסתכל על הצד החיובי בהתמודדות הארוכה הזו. אני בטוח שעוד אנצח את המחלה".

משמאל: עצב בריא. מימין: פגיעה בציפוי המיאלין המכסה את העצב, כתוצאה מהמחלה. איור: שאטרסטוק

ד"ר דוד מגלשווילי, מומחה נוירולוגיה, סגן מנהל המרכז לטרשת נפוצה, מרכז רפואי שיבא תל השומר, מסביר על המחלה:

טרשת נפוצה הינה מחלה אוטואימונית של מערכת העצבים המרכזית, שלרוב פוגעת באוכלוסייה צעירה. מדובר במחלה כרונית עם מהלך מתקדם, היכולה לפגוע ביכולת התפקודית של המטופלים בשלבים שונים של המחלה, ועלולה להביא לנכות קשה. למעשה, טרשת נפוצה היא הגורם העיקרי לנכות בקרב הצעירים.

המחלה פוגעת בתפקוד ובאיכות החיים והדגש הוא לתת את טיפול המתאים כבר בשלבים הראשונים שלה, על מנת למנוע את התקדמות המחלה והידרדרות החולים. זהו מעין מרוץ נגד הזמן שהשלבים הראשונים בו הם חשובים כדי לתת טיפול אפקטיבי ולייצב את המחלה ולמנוע את פעילותה.

הטיפול שהחולה בני מיכאלי מקבל הוא הרבה יותר מוצלח כשנותנים אותו בשנים הראשונות של המחלה, כאשר עדיין אין אצל המטופל נכות גבוהה. התרופה מאושרת בסל התרופות כטיפול קו ראשון במקרים בהם המחלה פעילה וסוערת. משמח לדעת כי היום יש טיפול שלא רק יכול לעכב את התפתחות המחלה, אלא גם לעצור את פעילותה. לפחות חלק גדול מהמטופלים משתפרים בזכותה מבחינה תפקודית.

רוצה לדרג?
זה יעזור לכל מי שייחפש מידע רפואי על התחום

עוד בתחום