המופיליה: כשהחיים הם קייטנה

(0)
לדרג

קייטנה מיוחדת לילדים חולי המופיליה הסתיימה בשבוע שעבר בהצלחה גדולה. החניכים למדו כיצד לשלב טיפול נכון עם הקפדה על אורח חיים בריא

מאת: גל יעבץ

בסרט האחרון שסוגר את טרילוגיית "באטמן", מופיע האויב המושבע ורב העוצמה של הגיבור, הנאלץ להזריק לעצמו כל 48 שעות חומר מיוחד, כדי שיוכל להפחית את כאב הפגיעה ולהמשיך במאבקיו. בדומה לכך, גם במציאות, חיים בינינו אנשים הנאלצים להזריק לעצמם מדי יום חומר מיוחד, המסייע להם להפחית כאב ולחיות את החיים; הכירו את חולי ההמופיליה.

קייטנה לילדים חולי המופיליה (אילוסטרציה)
קייטנה לילדים חולי המופיליה (אילוסטרציה)

בשבוע שעבר יצאו כ-30 ילדים בני 8 עד 15 לקייטנה בכפר נהר הירדן. המכנה המשותף לכל אותם ילדים הוא שכולם נולדו עם המופיליה. מדובר בהפרעה תורשתית במנגנוני קרישת הדם של הגוף, דבר המתבטא בדימומים במפרקים, בשרירים ואף באיברים פנימיים. חולי ההמופיליה לא מדממים יותר מאחרים, אלא פשוט לאורך יותר זמן, ובניגוד למיתוס ידוע, הם לא מתים מחתך פשוט בעור.

הטיפול במחלה נעשה על ידי מתן עירוי (הזרקה תוך ורידית) של מרכיב הקרישה החסר (פקטור), וכתוצאה מכך עולה רמת הקרישה בגוף לזמן מסוים. החשש מפציעות או דימומים יורד בהתאם לתוחלת החיים של הפקטור בגוף החולה. מאחר שמדובר בטיפול חוזר ונשנה, עדיף שהחולה ילמד לערוך את העירוי בכוחות עצמו, במקום להזדקק לבית החולים כדי להזריק את החומר החסר לווריד.

חופש לכל החיים

הילדים שיצאו לקייטנה יכלו להתחבר עם חולי המופיליה בני גילם, לחלוק חוויות, ליהנות משלל פעילויות, אך בעיקר ללמוד את מלאכת ההזרקה וביצוע העירוי בעצמם. הקייטנה אורגנה על ידי עמותת על"ה (עמותה לחולי המופיליה), ביחד עם המרכז הארצי להמופיליה בתל השומר. מטרתה העיקרית של הקייטנה הייתה להקנות לילדים אלו יכולות עצמאיות כמעט בלתי תלויות באחרים, וחופש באמצעות שימוש נכון בפעולת ההזרקה ובמלאכת הטיפול.

כמי שניתנה לו הזכות להיות נוכח בקייטנות אלו כחניך, כמדריך, ובשנים האחרונות כדובר העמותה, אני יודע מהי החשיבות הרבה במהות של קיום קייטנות וימי הדרכה מסוג זה. אין דבר שישווה לחופש הניתן לילדים בגיל כה צעיר.

המרכיב שהפך את הקייטנה הזו למיוחדת הם המדריכים המסורים. הילדים חוו שבוע של פעילויות ושהות של עשרים וארבע שעות ביממה עם מדריכים צעירים, חלקם סטודנטים לרפואה וחלקם בשנת שירות. במהלך הקייטנה למדו הילדים כיצד לשלב את הטיפול הנכון ביחד עם הקפדה על אורח חיים בריא שיסייע להם בחיזוק המפרקים והשרירים לאורך זמן. החוויה שעברו בקיץ תמשיך להדהד בזיכרונם גם בעתיד.

המופיליה 2012: מבט לעתיד

השנה נוכחנו לראות הישגים מדהימים של המופיליים ברחבי העולם: אלכס דאוסט, המופילי בן 46 אשר הקיף את ארה"ב כולה על אופניים; לולא הפציעה במרפק במאי, היה נכנס לספרי ההיסטוריה כהמופילי הראשון המשתתף באולימפיאדה. בנוסף התקיימה הצעדה הראשונה למען המופיליה בישראל, ולצדה פורסם גם סיפורו מעורר ההשראה של יו"ר העמותה, גור מלמד.

הישגים רבים, ולא רק בתחומים הספורט, מוצגים היום על ידי חולי המופיליה מכל הגילאים, גם כאלו שזוכים להכרה רבה בתחומיהם ולעתים בוחרים שלא לספר על היותם המופיליים. עד לפני שנים לא רבות, הדבר כמעט ולא היה אפשרי, אך הודות לפיתוחים הטכנולוגיים וההתקדמות העצומה בפיתוח מרכיב הפקטור החסר, ניתן כיום לראות כיצד חולי המופיליה משתלבים בחיים נורמטיביים, עושים ספורט, טסים לטיולים ארוכים ומצליחים בתחומים רבים בחייהם.

עם זאת, אסור לשכוח כי מצב ההמופיליים עדין ודורש שימור וטיפוח מתמיד: במדינות מתפתחות רבות, שבהן אין כל גישה לפקטורים (לעתים אף לא מבצעים ניתוחים קריטיים), המצב שונה לחלוטין.

כשאנו מנסים למקם עצמנו ביחס למדינות אחרות, מצבנו טוב. מרבית ההמופיליים בישראל יכולים לחיות חיים עצמאיים, טובים ומלאים. המלחמה שהתחילה לפני שנים רבות במחלה זו ממשיכה ותימשך, ולולא המאבק של גורמים רבים, המצב יכול היה להיראות אחרת לגמרי. אנו צריכים לראות את הילדים האלו ולשמוח, לדעת שיש להם תקווה רבה: הם יוכלו להתנדב לצבא, לתרום למדינה, לעבוד ולגדל משפחה, אבל צריך לזכור שכל פגיעה במערכת הבריאות עבורם, משמעה פגיעה בעתידם.

הכותב הוא דובר עמותת על"ה ועורך מחקר אודות שימושי מדיה חדשה בארגוני המופיליה מסביב לעולם

בואו לדבר על זה בפורום המופיליה.

רוצה לדרג?
זה יעזור לכל מי שייחפש מידע רפואי על התחום