פורום תסמונת אוסלר-וובר-רנדו (HHT)
הסינדרום, שנקרא גם Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia הנו מחלה תורשתית אוטוזומלית שולטנית ופוגעת בנשים וגברים בצורה אחידה.
למרות שבעבר נחשבה למחלה נדירה, דיווחים מעריכים כי שכיחות המחלה עולה עם השנים עקב עליה במודעות רופאים וחולים כאחד והתפתחות טכנולוגית לאבחון וטיפול.
המחלה מתאפיינת בכלי דם מורחבים בעור, בריריות ובאיברים שונים, (בעיקר באף, בריאות, במערך הגסטרו, במוח ובכבד) הנוטים לדמם בקלות.
מחלה הינה מורשת בתורשה שולטנית (הסיכון שהורה חולה יוריש המחלה לילדו הינו 50%).
בדיקה גנטית של בני משפחה אפשרית, אך עדיין אינה בשימוש קליני נרחב.
ניתן לאבחן כלי דם מורחבים אלו בריאות ובמוח בשיטות הדמיה לא פולשניות, כגון: הדמיה על-שמעית, טומוגרפיה ממוחשבת ובדיקת תהודה מגנטית.
למרות שתסמיני המחלה קלים ברוב החולים, מיעוטם יפתחו סיבוכים מסכני חיים. זיהוי המחלה בזמן הנה קריטית לחלק מהחולים, למניעת סיבוכים ושמירה על איכות החיים.
^^מטרות הפורום:^^
לספק לחולים (פוטנציאליים ומאובחנים), משפחותיהם ורופאים מידע חסר על המחלה.
להיות מדיה להחלפת ידע בין הרופאים, חולים, וחוקרים,
הכוונת חולים למקורות ולרופאים רלוונטיים, לזיהוי קיום הסינדרום ו/או לתהליכי הטיפול.
החלפת ניסיון אישי יקר ערך בין החולים, לשיפור איכות החיים.
בעידן הטכנולוגי של היום, פורום כזה מהווה כלי שהנו מהיר, נוח, זמין ואמין ביותר.
שימוש בפורום מאפשר לאנשים להיות חשופים להחלפת מידע, שהם לא היו שותפים לה, אבל יכולה לתרום להם.
להבהרות וקבלת הסברים נוספים נא לפנות לנציגי העמותה:
כתובת העמותה: [email protected]
