נגישות
נגישות

פורום טרנסוורס מיאליטיס - תמיכה

פורום זה סגור לשליחת הודעות חדשות.
לאחר התפרצות טרנסוורס מיאליטיס, הדרך עבור חולים רבים ומשפחותיהם הינה ארוכה וקשה - גם לחולה וגם למי שנמצא לצידו ומטפל בו. ההתמודדות האינסופית עם המחלה, פרק הזמן עד לאבחון המחלה כהלכה, עם השינויים המתלווים למצב בבית, ובה בעת מחפשים מידע ותשובות, וזקוקים למקורות תמיכה ומידע מהימנים. התמיכה והייעוץ לגבי טיפול תומך בחולה הן במשך המחלה והן במהלך השיקום הממושך שלאחריה, חייבים לכלול תמיכה נפשית הן לחולה והן למטפל ולמשפחה שמסביב מאחר והמחלה משפיעה גם עליהם. מטרת הפורום הינה ללמוד מהניסיון של אחרים, לחלוק מידע בין המשפחות, לשתף סיפורים, לחזק אחד את השני, לשמוע סיפורי תקווה והתמודדות, וגם סתם מקום לפרוק (בצורה מכובדת כמובן) בפני הקהל היחיד שיכול להבין את התלאות.
3 הודעות
0 תשובות מומחה

מנהל פורום טרנסוורס מיאליטיס - תמיכה

הפורום נסגר
08/01/2016 | 15:43 | מאת: איציק ברזילי

בן 62 . כשנתיים וחצי אני מתמודד עם טרנוורס מיאליטיס צווארי ופגיעה במדולה(המוחון הקטן) עברתי שיקום באישפוז בבני ציון כ 5 חודשים ועוד 7 חודשים שיקום יום.החלטתי שלא אכנע ואוותר על איכות חיים והתמכרתי לספורט בבית הלוחם חיפה (נכה צ"הל) כולל הידרו ופיזיו התעמלות ועוד אין שינוי בתחושות כל הגוף בעיקר הרגלים והידים רדומות חלקית,אין שיווי משקל נעזר בהליכון אבל חזק יותר בטוח יותר,בקיצור הקשה הוא לקבל את השינוי הקיצוני והיום אני מחייך חיי מבלה ונהנה . זיכרו:כל יום שאתה בדיכאון אתה מפסיד יום

01/08/2015 | 16:20 | מאת: ברכה מושנוב

שלום אובחנתי עח טרנסוטרס מיאליטיס מיותר לציין שהרופאים לא ממש נידבו לי מידע בנדון !!! הכל רכשתי לבד ....תהייתי שבועיים מאושפזת החודש עומדת לפני שני mri גבי מותני וראש חשה כאבי תןפת ברגליים מתחת לברך ומטה פוחדת ששוב לא אוכל לללכת ... כל קימה מהניטה מחווה בחרדה אלך או לא ? איך מתמודדים עם הכאב ? נרשם לי ליריקה לא לוקחת הרדים אותי ..... עוצו לי זקוקה לעזרה

29/11/2015 | 23:37 | מאת: גוש סלמה

אני חליתי באותה מחלה מ13.4.15 עדיין לא החלמתי די תקועה בשלב בין השלב הראשון לשני. זא אני כמה מהמטה אך כמו בת 100 עם כאבים עזים ,לא שולטת בצרכים,כאבים תמידיים 24h ביום בנוסף הרגשת התחשמלות תמידית או אפשר להגדיר זאת כנמלים שנכנסים בתוך הגוף כאבים בארובות העיניים שלעיתים חולף וחוזר ,יש רגישות יתרה לאור,חולשה קשה של הרגליים וניצול של הידיים .כאבים לאורך עמוד השידרה ,צווארי גביו ותני ולא לדבר על האגן ועוד............

גולשים יקרים, צוות האתר שמח לבשר לכם על פתיחתו של פורום חדש - פורום טרנסוורס מיאלטיס - תמיכה. גלישה פורייה, צוות האתר