פורום פסוריאזיס: תמיכה ומידע אודות המחלה

מחלת הפסוריאזיס הינה מחלה גנטית, כרונית ונכון להיום חשוכת מרפא אך ברוכת טיפולים. המחלה שכיחה ביותר ופוגעת בכ-2-3% מהאוכלוסיה בדרגות שונות של חומרה. המחלה מתבטאת לרוב בהופעה של רבדים אדומים מכוסי קשקשים לבנים המופיעים לרוב תחילה על המרפקים, הברכיים והקרקפת אך היכולים להופיע בכל מקום על פני העור. המחלה אינה מסכנת חיים למעט במקרים חריגים ונדירים ביותר והשלכותיה הן בעיקר פגיעה באסטטיות ובאיכות החיים של החולים. בכ- 1/3 מהחולים מתלווה למחלה העורית פגיעה בפרקים (ארטריטיס) העלולה לגרום לנכות. הטיפולים הקיימים למחלת הפסוריאזיס יעילים ברובם וחלקם מסוגלים להקנות הפוגות לא קצרות בפעילות המחלה. בשנים האחרונות חל שגשוג עצום בתחום המחקר היישומי בפיתוח תרופות למחלת הפסוריאזיס ומידי שנה אנו עדים לכניסה של תרופות חדשות ויעילות יותר ויותר, כאשר התרופות האחרונות והחמות ביותר הן התרופות הקרויות "ביולוגיות". חלק מתרופות אלה אף הוכנס לסל הבריאות. מחלת הפסוריאזיס היא מטבע הדברים מחלה המשפיעה רבות על אורח החיים וההתמודדות עם מצוקות החיים, בעיות של זוגיות, עבודה, צבא, מילואים ועוד. במחלה זו יש חשיבות מרובה להכרות ושיתוף בין חולים היכולים לספק מידע, עצות וחוויות משותפות מניסיונם העשיר ולעזור בכך אחד לשני בהתמודדות עם החיים עם המחלה. פן חשוב נוסף בהתמודדות עם מחלת הפסוריאזיס בישראל הוא "אגודת הפסוריאזיס הישראלית", עמותה שהחברים בה כולם חולי פסוריאזיס ואשר שמה לה למטרה לקדם את רווחתם של חולי הפסוריאזיס בישראל. בין ההישגים של העמותה בשנים האחרונות נכללים הכנסת תרופות חדשות לסל הבריאות, השגת תעריפים מוזלים במלונות ים המלח לחברים המעוניינים בשהייה טיפולית בים המלח, קייטנה לילדים חולי פסוריאזיס במחירי עלות שהייה המבוססת על מדריכים מתנדבים וכוללת ליווי רפואי מלא, עלון היוצא פעמיים בשנה, כנסי חולים והרצאות, מענקים למחקר יישומי בתחום הטיפול במחלה ועוד. בפורום זה נשתדל לספק מענה מקצועי ותמיכה (בהתאם למגבלות המדיום) למי שאובחנו כסובלים ממחלת הפסוריאזיס. התשובות כאן לא יהוו בשום מקרה תחליף לייעוץ מקצועי בפגישה פנים אל פנים בין חולה לרופאו ולכל היותר יוכלו לשמש מקור מידע נוסף ועצות לשיחה עם הרופא. לחולי הפסוריאזיס הוותיקים ניסיון עשיר ביותר וידע רב ההופכים אותם במקרים רבים לברי סמכא לא קטנים בתחום מחלתם. עצות ורעיונות של חולים כאלה יתקבלו כאן ברצון ויזכו להתייחסות וניתוח מקצועי. החולים המשתתפים בפורום מוזמנים לענות מניסיונם ולהגיש סיוע ותמיכה לחבריהם השותפים החדשים והוותיקים לצרה.
3354 הודעות
2804 תשובות מומחה

מנהל פורום פסוריאזיס: תמיכה ומידע אודות המחלה

01/08/2011 | 21:34 | מאת: יוסי

שלום רב אני חולה פסוריאזיס מגיל מאוד קטן, כשהייתי קטן סבלתי מהמחלה כפצעים במרבית הגוף שלי היום המחלה מופיעה כאשר היא מתפרצת על הפנים שלי (אזור צידי האף הלחיים והסנטר) על הקרקפת ברובה אם לא בכולה מעט במרפקים וקצת על איבר המין (בכל המקומות זה בערך ליומיים עד ארבעה ומפסיקה בעקבות המשחות וחוזרת שוב לאחר שבוע עד שלושה שבועות) עד היום ניסיתי מס' טיפולים ההקלה הייתה , לקרקפת ניסיתי ניזורל שמפו וסבוסל ובטח היו עוד דברים בדרך שלא עזרו וחפיפה רק עם האד אנד שולדרס, בפנים השתמשתי בניזורל משחה באיבר המין בטאקורטן בכל המקומות האלה לאחר שימוש בתכשירים עברה ההתפרצות וחזרה אחרי שבוע עד שלושה שבועות היום הייתי אצל רופא עור שלא הייתי אצלו עדיין והוא נתן לי מס' תרופות ורציתי לקבל את דעתכם עליהן דיבובט - שמעתי הרבה דברים לא טובים על התרופה הזו בגלל תופעות הלוואי שלה ואני שוקל שלא להשתמש בה דייבונקס משחה ודייבונקס תמיסה טבעדרם (isocomazole-diflucortolon) אלפוסיל שמפו ומרכך ולהמשיך עם הניזורל הרופא אמר שאם אני אשתמש בתכשירים ברציפות שבוע שבועיים המחלה תעלם לתקופה יותר ארוכה מאשר 3 שבועות אשמח לחוות דעת ועצות וכל מיני דברים שעשויים לעזור לי בתודה מראש וסליחה על האורך יוסי

06/08/2011 | 20:39 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

שים לב שאתה מתרשם לצערי מהטייה של אינפורמציה הנובעת מכך שאינטרסנטים המנסים לעשות לביתם משמיצים תרופות בצורה שיטתית. כרופא אני יכול לספר לך על הרבה יותר חולים שדייבובט עזרה להם והניבה עבורם שיפרו ושליטה במצבם לטווח ארוך של חודשים ויותר מאשר על חולים שדיווחו שהיא לא עזרה להם או החמירה את מצבם (וכן, יש לי גם כאלה). כך ששווה לנסות את המשחה ואם היא לא עוזרת לך - תצטרך לשקול אפשרויות טיפול נוספות. לקרקפת יש מקום לנסות את הקסמיול ג'ל ושמפו אלפוסיל. לגבי איבר המין אני ממליץ להמנע מסטרואידים כמו בטקורטן - עדיף אלידל או פרוטופיק, אפשר לנסות דייבובט (תחילה באזור קטן ולראות שלא גורם לרגישות או אי נוחות). דייבונקס משחה אין - יש קלציפוטריול טבע שזה גנריקה זהה, ודייבוקנס קרם ונוזל גם כן נחשבים טובים ויעילים.

31/07/2011 | 11:52 | מאת: מירה

שלום רב, אני בת 33, לפני שנתיים ילדתי את הילד הראשון.לאחר כמה חודשים גיליתי שיש לי אסטמה של העור. זה התחיל אצלי באצבע וצבר. קיבלתי טיפול ע"י משחה דרמובט זה לא ממש אזר לי אבל גם לא להתפשט יותר מדי. היום אני בהריון השנית בחודש השני המחלה התפשטה אצלי מאוד חזק יחסית (יעדים צבר פנים ועיניים). קיבלתי קרם דרמקול + אמבטיות בלנאום אבל זה לא ממש אוזר לי. אני לא ישנה בלילה טוב מרוב גירודים זה משגע אותי לא יודעת מה לעשות, רציתי גם לדעת אם זה לא מדבק בגלל ילד שלי. אשמח מאוד לקבל עזרה.

06/08/2011 | 20:33 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

בעיקרון הפורום לא עוסק בסוג הבעיות שאת מציגה אבל בכ"ז - לא מדובר במחלה מדבקת. יש מקום לשקול טיפול פוטותרפי (הקרנה באור אולטראסגול NB-UVB). אם את לא מגיבה לטיפול חזרי לרופא שלך ודרשי מענה. אל תוותרי עד שהמצב ישתפר.

שלום רב. אושפזתי בתל השומר לפני 3 חודשים ויצאתי נקי לחלוטין. במסגרת האישפוז קבלתי טיפול כמפורט. בוקר : מריחת אקווה צהריים : מריחת דרמובט בכל השטח + פוטותרפיה ערב - מריחת טר + פוטותרפיה כאמור יצאתי נקי אחרי 10 ימים בלי זכר למחלה. כעבור שלושה שבועות מאז השחרור המחלה חזרה ביתר שאת בשטחים הרבה יותר רחבים מאלו שהיו לפני האישפוז וכמובן שאין בדעתי להתאשפז מחדש הספיק לי הקטע הזה. אני נמצא כיום במצב רע בלי להגזים ,העור מאד מודלקת והנגעים מתווספים ו עולים מדיי יום. החלטתי ללכת על טיפול אלטרנטיבי לנסות וצאת מהמצה הזה. פניתי למטפל שמבין עניין והוא לא הסכים בכלל לקבל אותי כי לפי דבריו אני אטיל עליו את האשמה להחמרה שמקורה בכלל בטיפול שקבלתי בתל השומר . הוא ציין שאני נמצא במצב " ריבאונד חזק של הדרמובט " שלדעתו הוא הגורם להתלקחות המחודשת והוא טוען שאין סיכוי שאני אגיב לטיפול שלו במצב הזה וככלל המחלה הופכת לעמידה לטיפולים אחרים " ביום שאחרי הדרמובט ". מה שמלחיץ אותי מאד זו העובדה שהוא ציין כי כמות גדולה של הדרמובט שנמרחה עליי חדרה למחזור הדם דרך העור ויצרה מצב הדומה לטיפול בסטירואידים דרך הפה. רציתי לשאול באם יש למישהו מכם נסיון , האם זה נכון ? האם מצב של מריחת דרמובט גורם למחלה להיות אלימה ולא להגיב לטיפולים אחרים ביום שאחרי הדרמובט . אני ממש בדיכאון וחייב פתרון ( רק בן 30 ) התנצלות על המכתב הארוך שיי

30/07/2011 | 22:16 | מאת: מיכל

ראשית אני יכולה להרגיע אותך שלאחר שימוש מאסיבי בדרמובט אפשר לצאת מזה... הייתי ממליצה לך ללכת בספטמבר אוקטובר לים המלח כדי לנקות את עצמך מכל הרעלים שהכנסת לגופך!!!!!!!!!! הייתי במצב של 80 % מהגוף ובעבות טיפול בים המלח ירדתי ל15% בהצלחה!!!

11/08/2011 | 19:44 | מאת: חגית

מה עושים שם? יש הקצבה של זמן לכניסה למים ולחשיפה לשמש? יש מישהו שמנחה? יש מרפאה שאפשר לעמוד איתה בקשר? תודה על כל מידע

31/07/2011 | 00:23 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

שלום שי, הצטערתי לשמוע על מצבך. התפרצות פסוריאזיס אחרי שימוש בסטרואידים - מקומיים או סיסטמיים היא אכן סיכון מוכר. מכאן ועד החלטה לפנות לטיפול אלטרנטיבי כדי לפתור התפרצות כזו המרחק די גדול. ההתפרצות המהירה יכולה לנבוע גם ממצבך הבסיסי ולאו דווקא כתוצאה מהשימוש בדרמובט. בכל אופן - אני מציע לך לשקול שוב אפשרות של טיפול יסודי במסגרת אשפוז - לאו דוקא בתה"ש, כי מהסיפור שלך ברור לי שטיפול אלטרנטיבי לא יביא אותך לשיפור משמעותי. אפשרות נוספת היא שהייה טיפולית בים המלח. בכל אופן, בטיפול בפסוריאזיס צריך אורך רוח וסבלנות. בהצלחה ד"ר גלעד

11/08/2011 | 19:41 | מאת: חגית

גם לי יש החמרה ואני רוצה טיפול אלטרנטיבי. אודה למידע.

לפני חודש וחצי ביקרתי אצל רופא עור עקב יובש ממושך בברכיים,המצב לא חמור אבל מציק ודורש טיפול. הרופא קבע נמרצות שמדובר בפסוריאזיס,למרבה ה"פלא" נתן לי מרשם של משחה שאמורה לעזור. מסתבר שהמשחה שקבלתי בשם "דייבובט " עושה יותר נזק מתועלת ,תחילה היתה הטבה משמעותית ולאחר מכן הנגעים התרחבו מאד - הם הוכפלו בשטח ( צילמתי את המצב לפני ואחרי ) כמובן מיד זרקתי אותה לפח ובהמשך לחיפוש אחר פתרון הגעתי אל הפורום הזה לפי ההבנה שלי המשחה "דייבובט " מכילה סטירואידים וויטמין D אך מדוע מצבי הורע בצורה משמעותית ? אודה לך על תשובתך, אביב

היי אביב. גם אצלי זה התחיל כך- אחרי שהמשחה לא עבדה נתנו לי כדורים בשם מטטורקסט" כי לטענת הרופאה המשחה לא עזרה. אם מישהו היה מזהיר אותי מהכדורים והמשחה טרם השימוש- כנראה שלא הייתי במצב בו אני נמצאת היום. היום- אל תתחיל אף טיפול(למרות שאומרים שהמשחה במינון שטרואידים מאוד נמוך). לפני כל טיפול תחקור- אל תסמוך על אף אחד. לי נתנו טיפול שמשפיע במהירות אך לאורך שנים. תנסה ללכת לכיוון הטיבעי. תחקור.

31/07/2011 | 00:27 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

לצערי בשום תחום ברפואה אין תרופה שהיא טובה לכל מי שמשתמש בה. גם דייבובט גורמת בחלק מהחולים (קטן) להחמרה. ייתכן בגלל שימוש לא נכון, ייתכן בגלל רגישות ספציפית למרכיבים במשחה וייתכנו כמובן סיבות נוספות. ממחקרים שנעשו נמצא כי בשימוש נכון הסיכון שבסטרואיד המצוי בדייבובט הרבה יותר נמוך מאשר הסיכון של אותו סטרואיד כשהוא ניתן בשילוב עם נגזרות ויטמין D כמו בדייבובט. יחד עם זאת בחלק מהמטופלים תתכן רגישות יתר למרכיב זה. המלצות לטיפול אחר לא אוכל לתת בלי לבדוק אותך - אבל אני מניח שגם במקרה שלך אפשר לתפור לך חליפת טיפול יעילה שתניב שיפור.

אתה מקבל רק באופן פרטי או גם דרך קופ"ח כללית? צריכה חוות דעת שניה כי אצלי המצב מחמיר במהירות, תודה

שלום רב! לפי מה שראיתי, המחזור האחרון של הירידה לים המלח במסגרת האגודה מסתיים ב-20.10. האם גם שהייה בין ה-20 ל-30 לאוקטובר אפקטיבית? עדיין יש שמש?

זהו אמנם סוף העונה אך בים המלח גם בתקופה זו אפשר להפיק תועלת לטיפול בפסוריאזיס.

23/07/2011 | 11:18 | מאת: דורית

שלום רב בת 38 לפני 5 שנים התפרץ לי הפסוריאזיס. לאחר פוטותרפיה...נעלם ושוב חזר לי עכשיו ממש חמור. אני גרה באילת, ונראה לי שהשיזוף הלא מבוקר שאני עושה גרם לי להדרדרות בעור. אני מטופלת במשחות דייבובט,אלקום,דרמובט. הש אלה שלי האם יש זמן מסויים שעליי להשתזף? וכמה זמן ביום.? קיבלתי הפנייה לים המלח,אל זאת ל התקופה נורא חם...מקווה שתוכל לכוון אותי מתי וכמה להשתזף ביום. ועוד שאלה? מגרד לי כל הגוף..כמו חררה מה שלא היה לי בעבר ואני ממש פוצעת את עצמי מהגיוד הרופא נתן לי לורסטין, זה ממש לא עוזר? תודה דורית

23/07/2011 | 21:34 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

אלוקום ודרמובט ממש לא מומלצות. להרגעת הגרד חשוב לסוך את העור היטב בתכשירי לחות ולבצע אמבטיית שמן רחצה (בלנאום או אמול) אחת ליום. הבעיה בטיפול בשיזוף בגובה פני הים היא חשיפה משולבת לקרני UV מזיקות וכאלה הגורמות לשיזוף מהיר - מה שמפריע לקרניים המועילות לחדור לעור מצד אחד ומצד שני גורם לתגובות דלקתיות בעור העלולות לגרום להתפרצות של הפסוריאזיס. קצת קשה לי להדריך אותך בלי לראות את מצבך וגוון העור שלך ובלי לדעת כמה חשיפה לשמש ביום עשית עד כה. אלטרנטיבה הכרוכה בפחות אי נוחות וסבל מהחום של ים המלח היא אשפוז לטיפול במחלקת עור - שם הטיפול המשולב במשחות על בסיס זפת ופוטותרפיה יכול להניב שיפור מהיר יחסית והפוגה טובה למרות חומרת המצב.

23/07/2011 | 11:16 | מאת: רוני

בת 32, חודש וחצי בטיפול פוטותרפיה 3 פעמים בשבוע עקב פסוריאזיס טיפתי. בהגיעי לבית החולים הביאו לי טופס ביצוע ביקות ANA שביצעתי רק עכשו. בתוצאות (שעדין לא כולן הגיעו) יצא מדד RNP=2.2 שזה מעל הטווח. האם המדד הזה הוא בגלל מחלת הפסוריאזיס או בגלל הפוטותרפיה? האם כדאי להמשיך עם הפוטותרפיה שכן יש כן שיפור במצב? בברכה ותודה.

23/07/2011 | 21:29 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

מטרת הבדיקה היא לשלול מחלה העלולה להיות חבויה אצלך, בשם זאבת. המחלה הזו היא מחלה העלולה להתפרץ בעקבות טיפול פוטותרפי ולכן עושים את הבדיקה. הסיכון הוא מאוד נמוך וקלוש ובכל מקרה לא הייתי מסיק מסקנות מתוצאת הבדיקה שקיבלת - חכי לשאר התוצאות ואז פני איתן לרופא שלך.

23/07/2011 | 07:04 | מאת: יפית

שלום האם הקסמיאול יעיל לטיפול בפסוראזיס בקרקפת יותר מאשר שמן פרפין עם חומצה סיליצילית ? במה באה לידי ביטוי יעילותו? בניקוי מהיר בהפוגות ארוכות? איך משתמשים בו? תודה מראש על כל התשובות

23/07/2011 | 21:27 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

באופן מפתיע גם הג'ל בו מומס החומר הפעיל נמצא יעיל בניקוי העור מקשקשת. ישנם חולים שבהם למרות קשקשת מרובה הקסמיאול עושה עבודה מצויינת. יש גם מקרים שמגיבים קצת פחות טוב. בכל מקרה - את התכשיר יש למרוח על הקרקפת בפסים ולהשאיר על העור אחת ליום. חפיפה עם שמפו רגיל אחת ליום משלימה את הטיפול.

28/07/2011 | 13:36 | מאת: רן

הקסמיאול הוא תכשיר שניתן לקנות בבית המרקחת או רק באמצעות מרשם רופא?

הנפשי? האם זה מוכר מבחינה רפואית?

הקנאביס מוגבל לחולים אונקולוגיים ולסובלים מכאבים כרוניים שאינם מגיבים לתרופות ואינו מאושר כלל ועיקר לחולי פסוריאזיס.

22/07/2011 | 07:46 | מאת: אלון

אני סובל מפסוריאזיס כבר כמה שנים טובות.בין השאר גם עברתי טיפול פותוטרפיה לפני כשנה וחצי.שאלה לי:האם דייבובט טוב למריחה על הגוף?(בדרך כלל נותנים לי את זה).ואיזה משחה אתה ממליץ למרוח בפנים+מאחורי האוזניים+איזור גבות.בזמנו נתנו לי Tridrem ועכשיו שינו לי למשחה שעוזרת פחות בשם Lanacort.מה אתה ממליץ לי?פשוט הקשקת מאחורי האוזניים בעיקר וצת בין הגבות נראית לא טוב

22/07/2011 | 17:24 | מאת: ענת

תשתמש במשחה פסורליט שהיא מאד עוזרת לי לפנים אבל צריך לרכוש באופן פרטי. תמצא אותה בגוגל זה קל. גם לגוף היא עזרה לי מאד.

22/07/2011 | 23:37 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

אני חושב שאין למרוח דייבובט או תכשירים המכילים קורטיקוסטרואידים על הפנים. אמצעי מצויין הוא אלידל או פרוטופיק. אפשר גם לנסות קלציפוטריול טבע או דייבונקס אך יש לנסות אותם תחילה על שטח קטן כדי לוודא שאינם גורמים לתגובות לא טובות, דבר שקורה אצל חלק קטן מהמשתמשים באזורים אלה. לגבי ההמלצה על פסורליט - מדובר במרקחת אלטרנטיבית שמרכיביה עלומים וגם הממליצים עליה לצערי חשודים - בעיקר בגלל התנהגות היצרן הלא אתית. אינני יכול לתמוך בהמלצה על תכשיר שמרכיביו אינם ידועים ובטיחותו לא נבדקה.

23/07/2011 | 10:48 | מאת: ענת

אל תקרא לי חשודה בבקשה אני חולת פסוריאזיס לא מהיום פסורליט היא משחה מדהימה לפסוריאזיס בפנים ומה רע בכך שנידבתי מידע כי אין חכם כבעל נסיון. כבר שנה שני עושה בה שימוש. קצת נימוס לא יזיק.

30/07/2011 | 20:59 | מאת: עינת

21/07/2011 | 11:43 | מאת: רועי

שלום, אני רועי, בן 26 אני מחפש שותף לים המלח, תחילת אוגוסט, ל21 ימים. יצירת קשר: [email protected]

21/07/2011 | 09:25 | מאת: יפה

שלום! הומלץ לי לאחרונה לנסות ג'ל זה עקב פסוריאזיס בקרקפת. האם הינו יעיל?? פשוט נמאס לי לנסות שוב ושוב ודבר לא עוזר!

22/07/2011 | 23:34 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

לצערי ל"נמאס לי" איןמקום בטיפול בפסוריאזיס. קסמיאול אכן נבדק ונמצא בשימוש אצל רבים ממטופלי עם תוצאות מצויינות. שווה לנסות ולא להתייאש.

12/07/2011 | 23:32 | מאת: שלי

מזה שנים אני משתמשת במרפקים בדרמובט, ממש מעט וכל כמה חודשים, רופא העור אמר לי שאם זה מעט פעם ב...זה לא מסוכן, האם זה נכון, ומה מסכנים הסטרואידים שבמשחה?

13/07/2011 | 12:45 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

אם הטיפול הזה מספיק לך - הוא לא מסכן אותך במידה משמעותית. יחד עם זאת ייתכן שהוא בכלל לא נחוץ

09/07/2011 | 23:12 | מאת: חגית

לפני כחודש וחצי אובחנתי כחולה בפסוריאזיס, נגעים שהתגלו ברגל ובידיים באיזורים מצומצמים. קיבלתי דייבובט וטיפול פוטוטרפיה. תוך כדי הטיפולים המשיך הפסוריאזיס להתפשט. אחרי כחודש הלכתי רופא פרטי שנתן לי תערובת של 3 משחות - דיבבובט, משחה לטיפול באקזמה ומשחה לטיפול בפטרייה, ואני מורחת אותם כבר 3 שבועות וממשיכה בטיפול הפוטוטרפי. אבל הפסוריאזיס ממשיך להתפשט למקומות חדשים. אני עכשיו קוראת באתר כי הדייבובט לא מומלץ לשימוש ממושך ושגם הטיפול הפוטוטרפי יכול להזיק. מה עלי לעשות? להפסיק את הטיפול ב- 3 המשחות? הרופא של קופ"ח רשם לי עכשיו משחה אחרת קלורמיטזול- דקסמט (קרם פוליקוטן), ואני כבר מבולבלת ולא יודעת מה לעשות. האם גם קרם זה מזיק? אנא תשובתכם הדחופה, כי הרופאים לא בדיוק נותנים את כל המידע הרלבנטי ואני מגלה אותו רק לאחר מעשה, מאוחר מידי ומעט מידי. תודה

10/07/2011 | 17:40 | מאת: טאוב יונה

קודם כל להירגע, מצב של מתח לא יועיל, הוא גם מזיק ועלול לגרום להחמרה. מחלת הפסוריאזיס אינה דומה לשפעת והטיפול בה דורש סבלנות וסובלנות, לא כל מה שאת קוראת באתרים יש לו בסיס וכדאי מאד להתחבר לרופא שגם מוכן להסביר ולא רק לרשום מרשמים.צריך לתת זמן לטיפולים להשפיע, את מוזמנת להיכנס לאתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית ולקרוא על המחלה ודרכי הטיפול. www.psoriasis.org.il חשוב למרוח קרם לחות ולשמן את העור, אם אפשר לעשות אמבטיות עם שמן אמבט כמו בלנאום , 20 דקות במים פושרים זה יכול לעזור. במקום סבון שמיבש את העור מומלץ להשתמש אל סבון טיפולי לעור יבש.

13/07/2011 | 12:44 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

לפי המשחות שאת מקבלת נראה שהרופא שלך לא לגמרי משוכנע באבחנה או שהוא חושב שיש לך בעיות נוספות. זה שאת לא מקבלת מענה לכל השאלות שלך חמור בעיני וראוי שתעמדי על שלך ותבקשי הסבר מפורט על מרכיבי הטיפול, הסיכונים והמטרות. הטיפול הפוטותרפי הוא טיפול מצויין והסכנה הצפונה בו אפסית. עלייך להמשיך לפחות 15-20 טיפולים לפני שתגידי שהוא לא עוזר. אז יהיה צורך לשקול אלטרנטיבות טיפוליות אחרות.

11/08/2011 | 20:04 | מאת: חגית

אחרי 23 טיפולי פוטוטרפיה ושימוש של כחודשיים בדייבובט, המצ"ב לא משתפר אלא מחמיר. השטח הנגוע מתפשט, הקשקשת הופכת קשה ועבה, יש לי ממש כאבים באזור הנגוע ואני לא יכולה כבר לעמוד על הרגל מכאב. איך אפשר לקבוע אצלך תור? איך עושים את הטיפולים בים המלח? פשוט הולכים לים המלח ויושבים בשמש או יש הקצבת משך שהייה בשמש, שעות השמש? יש מרפאה שמנחה בטיפול?

שבוע טוב... כמה חולים(מכל המחלות)מכל העולם מקבלים את הטיפולים הביולוגים שמאושרים גם לפסוריאזיס?? תודה.

לא מכיר סטטיסטקה כזאת,השימוש בתרופות הביאולוגיות בעולם כבר מעל עשור. לפי שיחות עם אירגונים בעולם המספרים מגיעים כבר לעשרות אלפים. טאוב יונה יו"ר-אגודת הפסוריאזיס הישראלית.

11/07/2011 | 18:29 | מאת: חסוי

תודה,מחכה לתשובה מקצועית יותר. משום שהנתון הזה לא נשמע הגיוני משום שרק בENBRELיש מעל 500,000 משתמשים לשלל מחלות לצערי הרב לא רשום נתונים על תרופות ביולוגיות נוספות וברצוני לדעת כמה בסך הכל מקבלים את התרופות הביולוגיות לכל המחלות ולא רק פסוריאזיס תודה.

שלום חגית, שאלה טובה את שואלת ולצערי הסטטיסטיקה הזו עלמוה ושמורה היטב בידי החברות היצרניות. בגדול אנברל המצויה בשוק כבר למעלה מ- 15 שנים וגם רמיקייד שנמצאת תקופה דומה - כבר מכרו ביחד קרוב למיליון טיפולים (לפי דברי נצידי החברות). התרופות האחרות - צעירות יותר ומכרו פחות אבל אני מעריך שאנחנו איפה שהוא בין מיליון וחצי לשני מיליון מטופלים.

09/07/2011 | 11:31 | מאת: שלי

כבר שנים יש לי במרפקים גרד והשתמשתי בדרמובט. לאחרונה חששתי משמועות שהמשחה מסוכנת ופניתי לרופא עור והראתי לו עוד נגעים בעורף, הוא זיהה מיד שזה פסוריאזיס( לאף אחד במשפחה אין אז איך זה גנטי?) ונתן לי טופיסלן. כאן קראתי שגם זה מסוכן, יש לציין שהדרמובט עזר לי פלאים! הטופסילן עזר מעט. שאלותיי: 1. האם דרמובט גרוע יותר מטופסילן? 2. האם הנגעים יכולים להתפרץ בעוד מקומות במפתיע?

09/07/2011 | 11:32 | מאת: שלי שוב...

אגב, השתמשתי במשחה יקרה "פסו" על בסיס צמחים שלא ממש עזרה לי.....

09/07/2011 | 17:34 | מאת: טאוב יונה

אין לפסוריאזיס חוקים הוא יכול להופיע בכל מיני מקומות באותה מידה גם להעלם. את צריכה לשאול את רופא העור שלך מדוע הוא דוקא בחר בטיפול זה, באופן כללי 2 המשחות מכילות סטרואידים ולא מומלץ להשתמש בהם באופן קבוע וממושך, הרופא אמור למצוא לך טיפול אחר. מידע על המחלה ודרכי הטיפול אפשר למצוא באתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית www.psoriasis.org.il

13/07/2011 | 12:37 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

הם תכשירים סטרואידיים. אין סיבה לחשוש מפניהם כל עוד לא מפריזים בשימוש ומשתמשים בהם בהנחיית רופא לאזורים מצומצמים ומוגדרים ולפרקי זמן קצרים. שימוש קבוע בתכשירים אלה בהחלט יכול לגרום נזק לעור ולהפוך את המחלה ליותר קשה, עמידה ונרחבת.

אני לוקח כבר שנה את התרופה נאוטיגזון שממש הצילה אותי והעלימה לי את הפסוריאזיס. בדיקות דם תקופתיות הראו שהתרופה לא משפיעה על הכבד. פתאום לפני חודש חלה לי החמרה משמעותית. כשעשיתי בדיקת דם ראיתי שהALT בכבד מאוד גבוה . האם יכול להיות שבגלל שהכבד נפגע חלה לי החמרה בפסוריזיס ? אם אפחית במינון התרופה זה יכול לחזור לקדמותו ?

נאוטיגסון אינה מאיימת על הכבד. מהו הערך של "מאוד גבוה" בעיניך? מה קרה עם שאר סמני תפקוד הכבד? דבר ראשון אני ממליץ לחזור על הבדיקה. אם החריגה נמשכת ויש סמנים אחרים לפגיעה בתפקוד הכבד צריך לבדוק כדי לוודא שנאוטיגסון היא הגורם היחיד לשינוי בתפקוד הכבד. קשה מאוד להביק על קשר בין מצב תפקוד הכבד (אם השינוי בכלל משמעותי) ומצב מחלת העור.

08/07/2011 | 21:17 | מאת: ספיר

לפני כמעט חודש נבדקתי אצל רופאת עור שאבחנה אצלי פסוריאזיס. היא רשמה לי שתי משחות וטיפות. אני עתודאית, ולכן כבר התגייסתי, בערך-הטירונות שלי תהיה עוד כמה חודשים, אך כבר יש לי חוגר, מדים והכל. יידעתי את הצבא על מצבי הרפואי החדש, כשם שהרופאה הורתה לי לעשות-ועברתי ועדה רפואית לפני כשבוע. בועדה נקבע לי פרופיל חדש:45 עם סעיף פסוריאזיס. ברצוני לדעת כיצד השינוי בפרופיל והסעיף החדשים ישפיעו על שירותי הצבאי-מהטירונות ועד ההצבה בסוף לימודי. תודה רבה מראש!

11/07/2011 | 00:35 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

הפרופיל החדש מגדיר את כשירותך הבריאותית. לא תוכלי לשרת בתפקידי לחימה או בתפקידים תומכי לחימה הכרוכים בשהייה בשדה. פרט לכך אין כל הבדל בשירות שלך.

07/07/2011 | 23:07 | מאת: מיקי

חייבת עזרה דחוף. סובלת מסבוריאה על גבול הפסוריאזס וכעת בתחילת הריון הכל משתולל. התחילו לי גם קילופים בפנים ובאוזניים וגם השמפו כבר לא עוזר. חייבת המלצה וסיוע ובעיקר תוך דגש על משהו מתאים בהריון. עזרתכם בבקשה! אני סובלת נואשת ומיואשת. מיקי

11/07/2011 | 00:32 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

יש מקום לנסות טיפול בספרי ציקלודרם 1-2 ליום יחד עם חפיפות יוםיומיות תוך השהייה של השמפו על הקרקפת ל- 10-20 דקות.

07/07/2011 | 22:07 | מאת: עינב

בעלי חולה פסוריאזיס, לביתי בת השמונה התגלה חודש שעבר פצע אחד בראש שאנו מטופילים אצל צבייה בלייכר אבל אני פונה בשל שביתי הנוספת בת השנה וחצי נהיו לה שני פצעים בראש עם מוגלה ,ללא קשקשת , אני לא יכולה להגיד בצורה מלאה שזה זה... האם יש פסוריאזי ללא קשקש??

08/07/2011 | 08:02 | מאת: גיל

תזהרי מצבייה בלייכר שאני מאד מופתע שעדיין שומעים את השם הזה שהפיל חללים לפני שנים רבות. צבייה בלייכר היא פושעת רבת מעללים שלא ברור איך היא לא יושבת בכלא . את מורחת את החומר שלה שזה TAR ( זפת ) תריחי אותו בעצמייך בריכוז גבוה מאד ( 45% ) החומר הזה היה מותר בריכוז 5% בזמנו וכיום הוא נאסר בכלל בשימוש גם לא בריכוז נמוך כי הוא פשוט מסרטן. צבייה בלייכר משחקת אותה לאנשים בתור חולת פסוריאזיס שהבריאה ממנו באמצעים טבעיים כשלמעשה היא מוליכה חולים שולל וכבר החליפה את שם השמות של המרפאה שלה , פעם היא קראה לזה מרפאת המאה..אחר כך כשעלו על מעלליה היא שינתה זו למרפאת המלניום. אל תמרחי את החומר הזה ןתברחי מצבייה בלייכר הנוכלת (חפשי בגוגל)

08/07/2011 | 08:03 | מאת: גיל

תזהרי מצבייה בלייכר שאני מאד מופתע שעדיין שומעים את השם הזה שהפיל חללים לפני שנים רבות. צבייה בלייכר היא פושעת רבת מעללים שלא ברור איך היא לא יושבת בכלא . היא עשתה מליונים מקורבנותיה ועדיין ממשיכה להוליך אותם שולל. את מורחת את החומר שלה שזה TAR ( זפת ) תריחי אותו בעצמייך בריכוז גבוה מאד ( 45% ) החומר הזה היה מותר בריכוז 5% בזמנו וכיום הוא נאסר בכלל בשימוש גם לא בריכוז נמוך כי הוא פשוט מסרטן. צבייה בלייכר משחקת אותה לאנשים בתור חולת פסוריאזיס שהבריאה ממנו באמצעים טבעיים כשלמעשה היא מוליכה חולים שולל וכבר החליפה את שם השמות של המרפאה שלה , פעם היא קראה לזה מרפאת המאה..אחר כך כשעלו על מעלליה היא שינתה זו למרפאת המלניום. אל תמרחי את החומר הזה ןתברחי מצבייה בלייכר הנוכלת (חפשי בגוגל)

11/07/2011 | 00:30 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

פונים לרופא עור לבדיקה ורצוי שגם לטיפול. לרוב זה פחות יקר, יותר בטוח ובד"כ גם לא פחות ולעיתים אף הרבה יותר יעיל....

06/07/2011 | 16:21 | מאת: רות

שלום רב, האם נטילת אומגה 3 טובה לפסוריאזיס? אם כן, באיזה מינון ובאילו שעות נכון לקחת? תודה

11/07/2011 | 00:29 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

הדיון בנושא חומצות שומן אומגה 3 חוזר ומופיע פעם אחר פעם. המחקרים לא הניבו תוצאות חד משמעיות - חלקם תמכו באפקט מיטיב וחלקם לא העלו השפעה כזו. לכן אין המלצה אחידה ומוסמכת למינון או שעות נטילה.

06/07/2011 | 08:26 | מאת: רמי הרמן

מתלבט מאוד בין שני סוגי טיפול שהוצעו לי לאחרונה : פוטודינמי ופוטוטרפי , התלבטות נובעת משני היבטים : האחד - יעילות הטיפול שניים - רמת הסיכון הכרוכה בטיפול ( בעיקר מההיבט של קרינה כזו או אחרת ). זו פעם ראשונה שבה אני מנסה להתמודד עם המחלה ( מעבר למשחות ) ואשמח לקבל מספר טלפון של מי שביצע את הטיפולים כדי להתרשם באופן ישיר מההיבטים השונים של הטיפולים .

11/07/2011 | 00:27 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

ככל הידוע לי טיפול פוטודינאמי אינו נחשב טיפול יעיל ומתאים לפסוריאזיס. לעומת זאת לגבי פוטותרפיה - יש ים של חומר והשורה התחתונה - הכי יעיל, הכי פחות מזיק, הכי נוח.

06/07/2011 | 06:43 | מאת: חגית

מישהו שמע על זה? וגם על טיפול באמצעות פטריות יוגי או משהו כזה. למי שיש מידע נא לפרסם. תודה

09/07/2011 | 17:40 | מאת: טאוב יונה

שבת שלום עד כה לא נמצא במחקרים כי יש קשר בין מזון לפסוריאזיס. יחד עם זאת חולים מדווחים כי כשהם נוקטים בדיאטה מסוימת או אוכלים מזון מסוים הם מרגישים הטבה. הבעיה שזה מאד אישי ומה שמשפיע על אחד כלל אינו משפיע על אחר. כל עוד למוצרים לא נעשו מחקרים מקיפים לא ניתן לחוות דעה.

23/07/2011 | 11:22 | מאת: דורית

היי חגית, אני אישית משתמשת בחלב נאקות, אכן זה מרגיע את העור... בטח יותר טוב מכל המשחות...

23/07/2011 | 18:55 | מאת: חגית

היכן את קונה חלב נאקות? זה עוזר ממש? אשמח לכל אינפורמציה. תודה, חגית

פה בארץ ספא קסם במגע באור יהודה

הדגים גם אוכלים את הגנים של חולי הפסוריאזיס?

02/07/2011 | 10:40 | מאת: קארין

שלום רב, אני סובלת מפסוריאזיס בפנים ובקרקפת כבר ניסתי טיפול הומאופתי שעזר לתקופה קצרה, לאחר ביקור אצל רופא עור התחלתי להשתמש בדייבובט במשך שבועיים שהעלים לי את הכתמים לגמרי ולאחר מכן עברתי לדייבונקס לפי הוראות הרופא. העור שלי לא הגיב טוב בכלל לדייבונקס הופיעו לי כתמים אדומים על הפנים שבמשך שבוע לא נעלמים אפילו ניסתי לחזור לדייבובט וגם לו כבר אין שום השפעה.שאלתי היא האם מומלץ טיפול של פוטותרפיה לאיזור הפנים ואם לו אז אולי יש איזה טיפול מיוחד שמומלץ כי למיטב ידיעתי התפרצות של המחלה באיזור הפנים היא נדירה. בתודה מראש

11/07/2011 | 00:25 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

לצערי ידוע שחלק מהחלוים רגישים לדייבונקס על הפנים ובכל מקרה דייבובט אינה מיועדת לטיפול באזור הפנים. פוטותרפיה זהירה יכולה להועיל אבל אני הייתי מתחיל מייד טיפול בפרוטופיק או אלידל.

29/06/2011 | 08:36 | מאת: פסוראיזיס

קיבלתי מרשמים מהרופא שלי ובכל מקום שאני הולכת בכדי לקנות אין את המרשמים האלו.. אני מבקשת לדעת היכן אוכל להשיג את המרשמים: GEL XAMIOL SHAMPOO POLYTAR וכמה הם עולים ? ובכלל , עד כמה הם יעלים ?? תודה .

01/07/2011 | 09:54 | מאת: טאוב יונה

שלום רב את התרופות את יכולה לרכוש בכל בית מרקחת פרטי, אם זה לא נמצא על המדף את יכולה להזמין ולקבל בתוך יום,יומיים. הפוליטר עולה בערך 25 ש"ח לבקבוק קטן או 50 ש"ח לגדול. קסמיול עולה בערך 275 ש"ח.(הקסמיול היא דיבובט בצורת נוזל.) לגבי יעילות קשה להגיד כי בפסוריאזיס לא פעם אנו רואים שתרופה מסוימת עוזרת נהדר למטופל אחד ועל האחר היא לא מגיבה כלל. לכן עד שלא מנסים לא יודעים.

04/07/2011 | 11:59 | מאת: טל

למי מיטב ידיעתי דיבובט זה סטרואדים , ולפי מה שאמרו לי בבית החולים שהג'ל הוא לא מכיל סטרואדים ואפשר להשתמש בו על בסיס קבוע (בניגוד למשחות עם סטרואדים שמשתמשים בהם לפרק זמן קצר).

01/07/2011 | 10:28 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

ראשית עליך לדעת שהתרופות רשומות בישראל וכל רוקח מחוייב להזמין עבורך את התרופות שאת צריכה. שתי התרופות עליהן שאלת - אינן מצויות בשלב זה בסל (אני מקווה שהמצב לגבי קסמיול ישתנה בקרוב) ולכן בתי מרקחת של קופות החולים אינם מחוייבים לספקם. בתי מרקחת פרטיים בהחלט יכולים וצריכים. לגבי היעילות - ראי מה שכתב יונה.

29/06/2011 | 08:25 | מאת: טל

אני מטופלת בפוטותרפיה ברמב"ם . אני נכנסת למכשיר בלי שום כיסוי לא בגוף , ולא בפנים לפני כשבוע שמתי לב שכל פעם שאני מסיימת טיפול הפנים שלי נראות אדומות , כששאלתי את האחות אם זה בסדר היא אמרה שכן . אבל עדין זה שורף קצת ולא נעים - יש משהו שאפשר למרוח על הפנים או שמעתי שצריך למרוח קרם הגנה אחרי כל טיפול - זה בכלל לא משהו שאמרו לי - אמשח לדעת איך אוכל להקל על עצמי?

01/07/2011 | 09:57 | מאת: טאוב יונה

קרם לחות יכול לעזור. לגבי מדוע לא מכסים את הפנים צריך לשאול את הרופאה במקום.

04/07/2011 | 12:02 | מאת: טל

אני יודעת למה לא מכסים לי את הפנים , מכיוון שיש לי גם נגעים במצח וגבה , עם זה אין לי בעיה אבל עם זה שזה נורא אדום ושורף אחרי הטיפול כן יש לי . קרם לחות נסיתי כבר , בכל זאת תודה .

01/07/2011 | 10:05 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

השאלה אם יש לך פסוריאזיס בפנים. אם לא יש להגן על הפנים למשל ע"י כיסוי הראש באמצעות ציפית בד אטומה של כרית. קרם הגנה עוזר פה חלקית בלבד והוא יקל על תופעות הלוואי אך לא ימנע הזדקנות עור.

06/07/2011 | 06:40 | מאת: חגית

יש לי פסוריאזיס ברגל - התחיל מנקודה קטנה ליד הבוהן וכיום גדל לקוטר של כ- 2 ס"מ בצד הרגל ליד הבוהן וכן בכריות שתי אצבעות הידיים. התחלתי טיפולי פוטוטרפיה, אני כיום בטיפול ה- 15, אבל בזמן הטיפול הפסוריאזיס אפילו התפשט לכרית הרגל ובין שתי אצבעות הרגל וגם ליד השניה. חולת פסוריאזיס אמרה לי שהטיפול בפוטוטרפיה מסוכן מבחינת סרטן העור ושהוא גם עשוי לגרום להחמרת הפסוריאזיס כשהטיפול יופסק. האם כדאי להמשיך בטיפול או להפסיקו? האם לא עדיף טיפולי ים המלח (הרופא בכלל לא נתן לי את ים המלח כאופציה אלא קראתי על זה באינטרנט אחרי שהחלתי כבר בטיפולי הפוטוטרפיה). יש מניעה להפסיק את הפוטוטרפיה ולעבור לים המלח? כמה באמת עוזר טיפול הפוטוטרפיה? למרבה הצער, נראה כי שיקולי רופא הקופה נגועים בשיקולים כלכליים ולכן לא הומלץ לי על טיפולי ים המלח מלכתחילה? האם אתה יכול להמליץ על רופא עור טוב באיזור באר שבע המומחה לפסוריאזיס? תודה רבה, ח. אודה לתשובתך הדחופה

27/06/2011 | 23:32 | מאת: k

שלום! לפני כ- 15 שנה החל קילוף בודד באגודל יד ימין, ובאופן איטי ופרוגרסיבי התפתחו קילופים - תחילה לאצבעות ואז לשתי כפות הידיים, כולל הצפרניים שהתקצרו מאוד (ה"לבן" מתחיל נמוך מאוד והציפורן קצרה) אך ללא גרד, אודם או כאב. גם ברגליים קילופים בכפות ועיבוי בצפרניים (ייתכן שפטריה אך לא בטוחה). הקשקשת באה והולכת ללא חוקיות ברורה- ישנם ימים שכל היד מתקלפת באופן קשה וישנם ימים שחלקה לגמרי. כרגע המפגע אסתטי בעיקרו. לאורך השנים ניתנו לי אבחנות שונות ומשונות, אך הרופאים האחרונים אליהם פניתי אמרו כי אמנם זהו מראה לא מאוד טיפוסי, אבל כנראה מדובר בפסוריאזיס כפות ידיים ורגליים. מה דעתך? הטיפול הניתן עד היום היה שטחי וסימפטומטי במשחות ולא עזר כלל. בהריונות הייתה הטבה מסויימת בעור אך לא בצפרניים. מה דעתך על האבחנה? האם ייתכן שמדובר באלרגיה? המלצות לטיפול? המון תודה

01/07/2011 | 10:01 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

הנתונים שאת מוסרת יכולים להתאים לפסוריאזיס פלמו פלנטרית אך גם לאלרגיות וכיוב'. זה כמובן בע"מ בלי לראות את המצב. יש אפשרות לטפל במצב באמצעות פוטותרפיה ואם גם זה לא יעזור - לעבור לטיפולים סיסטמיים באמצעות תרופות דרך הפה או בהזרקה.

02/07/2011 | 00:32 | מאת: ק

תודה רבה! כיצד היית ממליץ להמשיך? אלרגולוג? רופא עור? כיצד מקבלים הפנייה לפוטותרפיה? אגב, אשמח להסבר מהו פסוריאזיס פלמו פלנטרית.

26/06/2011 | 13:02 | מאת: שמעון

האם כדור אריוס ניתן לחולי פסוריאזיס כטיפול תרופתי? ואם כן מה תפקידו?

01/07/2011 | 09:53 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

אריוס הוא אנטיהיסטמין ובעיקרון אין לו תפקיד בטיפול בפסוריאזיס אלא אם היא מלווה בתופעות אלרגיות.

26/06/2011 | 12:29 | מאת: רחל

שלום לכולם אשמח לקבל דעה/לטיפול בפסורליט אם יש/היה למישהו ניסיון במוצר.

01/07/2011 | 09:45 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

פסורלייט - ישנם שני תכשירים דומים - אחד מבוסס חלב נאקות והשני תוצרת של מרפא אלטרנטיבי. הראשון נבדק ע"י רופאי עור ונמצא יעיל בתוספת לחות לעור ואולי שיפור כלשהו בחלק קטן מהחולים. השני לא נבדק מעולם בצורה אובייקטיבית ונשען רק על טענות של היצרן. פה ושם יש עדויות של מטופלים שטוענים שהתכשיר עזר להם אך מעולם לא נבדק לבטיחות ו/או יעילות בצורה אובייקטיבית ומרכיביו עלומים.

25/06/2011 | 21:01 | מאת: אנונימית

הנני אוטוטו בת 40 ואני סובלת מפסוריאזיס,מפושט בעיקר במרפקים מזה 10 שנים. בהריון האחרון שלי (השלישי) הפסוריאזיס נעלם וחזר לאחר הלידה. האם ישנה אפשרות שאם אשים התקן תוך רחמי או אקח גלולות למניעת הריון,שניהם מדמים למעשה מצב של הריון בגוף,הפסוריאזיס ייעלם ואז אולי אוכל להשתמש באופן קבוע למען מטרה זו? 

01/07/2011 | 09:39 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

השינויים בפעילות הפסוריאזיס בהריון מוכרים וככלל זה שיש שיפור בהריון לא מצביע על שום דבר. מליוני חולות פסוריאזיס מטופלות באמצעי מניעה שונים ללא כל השפעה על מחלתם. אני מסופק אם זה ישנה משהו במחלתך. בברכה ד"ר גלעד

23/06/2011 | 22:07 | מאת: קובי

ערב טוב אני סובל מפסוריאזיס כ5 שנים בגפיים בלבד. לאחר טיפול בכל המשחות האפשריות,ניאוטיגסון שלא עזר כלל, התחלתי לקחת מטרוטקסט לתקופה של חודש, יחד עם המטרוטקסט התחלתי גם למרוח אקווה קרם לפי המלצת הרופא. מהשבוע הראשון ראיתי שיפור ניכר שהלך והשתפר,לאחר כחודש נאלצתי הפסיק עם מטרוטקסט בגלל עליה בתפקודי כבד. מאז עבר עוד חודש וכרגע אני משתמש רק באקווה קרם פעמים ביום. העיניין הוא שאין לי קשקשת כלל הנגעים בחלק מהיום לא נראים כלל (הם מופיעים כאשר אני מבצע פעילות ספורטיבית). מה שכן יש לי כמו עיגולים חומים במקום שהיו הנגעים. לשאלתי,האם המטוטקסט התחיל בכלל את הפעולה על הגוף אושההקלה באה מממשחת האווה קרם? האם שיזוף יעזור לי להעלים לגמרי את הסימנים החומים? תודה רבה וסליחה על המכתב הארוך.

25/06/2011 | 16:13 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

למטוטרקסאט לוקח סד"כ 4-6 שב' להתחיל לעבוד. קרוב לוודאי שהאפקט שאתה חווה הוא פשוט תוצאה של תיקון מאזן הלחות בעור. לפי הסיפור שלך זה מהלך די מפתיע אבל לא בלתי אפשרי.

23/06/2011 | 21:54 | מאת: קובי

ערב טוב מה ההבדל בין דייבונקס משחה לדייבונקס קרם? תודה

25/06/2011 | 16:13 | מאת: ד"ר גלעד

רה ההסבר שלי למטה על ההבדל בין משחה לקרם. בנוסף - דייבונקס משחה אינה מיוצרת עוד.

20/06/2011 | 22:48 | מאת: יוסי

האם מישהו מכיר איזה מלונות בים המלח לא יחיבו אותי על סינגל במידה וביקשתי שותף לחדר והם לא מצאו לי ? ומי יכול לשלוח לי את הדף של המחירון של המלונות של חברי האגודה ?וכמה שיותר מהר יותר טוב לי אני חייב לרדת לים המלח ואוטוטו החום הסיוטי של יולי מגיע בתודה מראש

25/06/2011 | 20:54 | מאת: טאוב יונה

מחזורי הירידה לים המלח של האגודה לתקופת אפריל - יוני הסתימו, המחירון לתקופה זו נמצא באתר האגודה. מחזורים חדשים יתחילו באוקטובר ומחירון יתפרסם בקרוב. במידה ואתה מעונין לרדת בתקופה זו צור קשר ביום א' אחה"צ עם משרד האגודה ויבדקו לך אפשרות של מלון ומחיר.

18/06/2011 | 13:55 | מאת: גלית

23/06/2011 | 11:26 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

מה השאלה?

שלום ד"ר לי-און גלעד, לפני כשנה הפנית אותי לטיפול פוטותרפיה. כמטופל במכבי הלכתי להדסה, שם עברתי סדרת טיפולים במכון PUVA שלהם. הטיפול עבר בהצלחה וכעבור כ-25-30 טיפולים כל הנגעים נעלמו לחלוטין. השנה התחלתי שוב טיפול, הפעם במכון יו.וי קליניק במלחה. כעבור 20טיפולים כמעט הכל עבר, פרט למרפקים. המכון במלחה עומד להסגר כנראה עקב חוסר הרצון של קופת מאוחדת להמשיך לעבוד עם UV קליניק. מאחר ומדובר אצלי במקרה קל של המחלה, אני שוקל לקנות מכשיר ביתי קטן. במלחה, אחד המכשירים שטיפלתי ועזר לי הוא מכשיר קטן עם 2 נורות 9W, גודלו של המכשיר בערך 15 על 15. התחלתי לברר ולהתעניין, אך גיליתי כמה עובדות מעניינות ואינני יודע מה מומלץ יותר לעשות. במלחה המכשירים הם בטווח הרחב של UVB. למיטב הבנתי קיים בשוק 3 סוגי מנורות - PUVA כפי שטופלתי בהדסה, BB-UVB כפי שאני מטפל כעת במלחה וNB-UVB. לפי מידע שהספקתי לקרוא בינתיים, הטווח הצר הוא היעיל ביותר לטיפול בפסוריאזיס, בעל פחות סיכון לגרימת אדמומיות של האור אך מנגד דורש זמן פעולה כפול ממכשיר מקביל עם טווח רחב. כל ההתלבטות שלי נובעת מעצם העובדה שאינני בטוח מהו המסלול שעדיף שאקח. המחלה שלי מתפרצת בנגעים קטנים ואינה מפושטת ואם אני מתחיל לטפל בתחילת דרכה של ההתפרצות, מכשיר עם שטח כיסוי קטן יספיק לי בהחלט. האם עדיף מנורות BB-UVB, בסה"כ של 18W, או שמא עדיף לטפל ב NB-UVB וכדי לפצות על משך פעולה בכל טיפול ארוך יותר - 36W? שני מקורות שהספקתי לקרוא ומגבים את המידע שכתבתי: http://www.lighting.philips.com/pwc_li/main/subsites/special_lighting/assets/nb-uvb_vs_bb_uv_kapanese.pdf והכתבה הזו: http://www.solarcsystems.com/us_narrowband_uvb.html אשמח לדעתך ועזרתך, תודה מראש, ערן.

23/06/2011 | 00:03 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

שלום ערן, האמת שאתה מחדש לי. עד כמה שידוע לי הציוד ב- יו וי קליניק הוא עם מנורות של NB-UVB. בכל אופן - ההבדל הוא ביעילות הטיפול ולא רק בעוצמתו ורצוי לכן להשתמש ב- NB-UVB שנחשב פחות מזיק.

05/10/2011 | 12:05 | מאת: רוני

ערן שלום אני מחפש כבר הרבה זמן מידע היכן ניתן לרכוש מנורות NB אודה לך מראש על כל מידע בנושא . 0506276346

29/06/2012 | 09:49 | מאת: eg

שלום, גם אני מחפש. האם מצאת?

17/06/2011 | 23:06 | מאת: רעננה

רציתי לשאול מה ההבדל בין קרם ומשחה אם אפשר הסבר על ההבדל הכימי ( אני אשתדל להבין ,לקראת תואר 1 בכימיה)

23/06/2011 | 00:00 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

ההבדל הוא בבסיס. במשחה מדובר בבסיס שומני, מיים בשמן ואמולסיה סמיכה. זה מתאים לעור יבש אך לא למריחה על שטחים גדולים ואז מאפשר חדירה טובה יותר של החומר הפעיל לעור. בקרם מדובר בבסיס של אמולסיה דלילה יותר, שמן במיים, היוצר תחליב נוזלי יותר, שנמרח יותר בקלות, גם על שטחים גדולים וגם על עור לח או מפריש. המחיר הוא בחדירה פחותה של החומר הפעיל.

15/06/2011 | 14:27 | מאת: מרי

שלום אני חולת פסוריאזיס מגיל צעיר ולאחרונה התפשטה לי המחלה בקרקפת ומאחוריי האוזניים, זה נורא מגרד ולא נעים ויוצר לי מלא מלא קסקסים כאלו לבנים על כל הראש. רציתי לדעת מה אפשר לעשות בנידון?

17/06/2011 | 00:01 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

שלום, כתבתי רבות על הנושא בפורום וגם באתר האיגוד. חיפוש פשוט יניב תוצאות מרובות. החידוש הוא התרופה קסמיאול שמתגלה כבעלת יעילות מרשימה בפתרון בעיות קרקפת. כדאי לפנות לרופא עור שייקח עלייך אחריות ויטפל בך היטב. ים המלח הוא לא טיפול יעיל במיוחד לקרקפת. בהצלחה.

17/06/2011 | 00:21 | מאת: מרי

תודה רבה.

15/06/2011 | 14:21 | מאת: מירית

שלום, שמעתי שדרך האגודה יש משלחות לים. רציתי לדעת איך זה עובד?! תודה מראש.

15/06/2011 | 14:23 | מאת: מירית

לים המלח***

16/06/2011 | 18:04 | מאת: טאוב יונה

כל המידע נמצא באתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית, תחת הלשונית טיפולים, ים המלח. www.psoriasis.org.il

אובחנתי כחולת פסוריאזיס, הציפורניים שלי במצב איום, ציפורני הרגליים צומחות בקצב מטורף ובצורת בלט איום ונורא, ציפורני הידיים צומחות בצורה של סיבים, אני מטופלת בטיפות אגיספור ולא עוזר מאומה, האם קיים טיפול פולשני עם הצלחה ? מוכנה לרפואה פרטית,בברכת תודה

23/06/2011 | 11:25 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

טיפולים סיסטמיים עוזרים לשיקום הציפרניים - צריך לפנות לרואפ העור שלך ולבקש טיפול כזה (נאוטיגסון או MTX)

10/06/2011 | 16:03 | מאת: אורן

שלום, לצערי אני סובל מגיל קטן מפסוריאזיס באזור המפשעות, ובאזור הפנים בשילוב של סבוריאק דרמטיטיטס שיטת הטיפול בה אני משתמש היא מריחת אלוקום באזור המפשעות פעם בשבועיים בערך.. ובאזור הפנים אני משתמש בסבוקלם באופן כרוני, וכפעם בשבוע (לאחר שנהיית קשקשת והרחפה) בפרוטופיק 0.1 ברצוני לדעת האם שיטת הטיפול היא נכונה או שמא איני פועל נכון? תודה.

17/06/2011 | 00:03 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

בגדול הטיפול נשמע סביר. למה לא לנסות פרוטופיק גם במפשעה?

29/06/2011 | 23:01 | מאת: אורן

06/06/2011 | 23:08 | מאת: שמרית

שלום, ד"ר גלעד, אני סובלת שנים מפסוריאזיס ומטופלת רוב השנה בפוטותרפיה. אובחנתי כאלרגית לקרדית הבית והרופא רשם לי טלפסט ונזוקורט. בשיטוט באינטרנט ראיתי שיש איזו הערה שטלפסט יכול להחמיר פסוריאזיס. האם זה נפוץ? תודה

23/06/2011 | 11:25 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

עד כמה שידוע לי אין שום סיבה שטלפסט יחמיר את הפסוריאזיס.

07/01/2023 | 22:54 | מאת: יוסי

אני סובל מאלרגיה כרונית ושנים(7) לוקח טלפסט והתפתחה לי פסוריאזיס, מנסה לקחת זילרג'י (תרופה פשוטה יותר) ואני שם לב לשיפור בפסוריאזיס, אני חוקר את זה עדיין מקווה שעזרתי, שבוע טוב!

לא ידוע קשר של פסוריאזיס וטלפסט

04/06/2011 | 20:16 | מאת: דוברת

אימי קיבלה את מחלת הפסוריאזיס לפני שנתיים הכדורים והשחות שהיא מקבלת עוזרות אך למרות זאת היא עדין יש לה פיצוצים בכפות האם ללכת לים המלח יעזור לה והאם להיכנס למים???

05/06/2011 | 20:02 | מאת: טאוב יונה

ים המלח לא תמיד עוזר לסוג זה של פסוריאזיס, בכלל סוג כזה הוא קשה לטיפול. הטיפול בים המלח הוא חשיפה לשמש והטבילה במים היא רק תוצר לוואי. צריך להתמיד בטיפול ולקוות לטוב.

04/06/2011 | 16:07 | מאת: בלהה

האם חולי סכרת שיש להם פסוראזיס יכולים לקבל טיפול בתא לחץ, והאם הטיפול יעיל? תודה רבה! בלהה

17/06/2011 | 00:04 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

כן

02/06/2011 | 21:30 | מאת: מיקי

אימי אישה בת 78 ידועה כחולת פסוריאזיס. לפני 6 שבועות תלונות על עור קשה בכף רגל וחריצים עוקים ללא יכולת דריכה. המשחות שקיבלה עזרו לפרק זמן קצר ושוב יש חזרה של הנגע.משום מה לא הסכימו לעשות לה פוטותרפיה. היא מאוד מאוד סובלת מה עושים ?? אולי יש לך כתובת ספציפית ?? תודה מראש.

05/06/2011 | 19:49 | מאת: טאוב יונה

צריך לברר מדוע לא הסכימו לעשות פוטותרפיה,תמיד אפשר גם לגשת לרופא אחר לקבלת חוות דעת נוספת. כדי להקל על המצב אפשר לעשות אמבטיות עם שמן אמבט כמו בלנאום למשל ואחר כך למרוח לחות רוויה.

01/06/2011 | 00:51 | מאת: שגיא

הודעה חשובה פורום זה הינו פורום סגור, לכן שאלות הגולשים מתפרסמות רק אחרי אישור של מנהל הפורום.

02/06/2011 | 13:43 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

לא נראה לי. אנחנו יכולים להתמודד עם שטויות המופיעות מפעם לפעם.

כמה שאתה צודק

31/05/2011 | 10:07 | מאת: משה

psoriasin זה אוזר לי קצת אבל אני לא מוצה אותה בארצ אולאי יש תחליף ?

02/06/2011 | 13:45 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

לא נתקלתי בה בארץ. שמעתי עליה. אתה יכול להזמין במייל ישירות מהאתר שלהם אבל מאחר שאני לא מכיר אותה לא יכול להמליץ על תחליף. עליך לפנות לרופא עור ויש סיכוי לא רע שתקבל מענה.

28/05/2011 | 19:25 | מאת: אנונימי

שלום, בעלי סובל ממחלה גנטית הנקראת טוברוס סקלרוזיס. הוא לא מרבה לשתף אותי במידע לגבי המחלה ולגבי ההשלכות שלה. בימים אלו אנו מעוניינים להרחיב את התא המשפחתי. רציתי לדעת מהם הסיכויים שהמחלה תעבור לעובר, כמו כן מה יהיו ההשלכות והאם ניתן לטפל בזה לפני שנכנסים להריון? אני ממש במצוקה כיוון שאין שיתוף פעולה מצידו והייתי רוצה לדעת מהן השלכות המחלה? האם ניתן לחיות איתה לאורך שנים?

11/06/2014 | 19:01 | מאת: עמותת TSC בישראל

שלום רב, מקווה ששלומכם טוב. ברצוני לעדכן כי בחודשים האחרונים, הפעילות של העמותה לטוברוס סקלרוזיס בישראל צוברת תאוצה. הקשר מול רופאי מרפאות הטוברוס סקלרוזיס הוא ישיר ושוטף, כמו גם מול העמותה בארצות הברית. אחת המטרות הראשונות הניצבות לנגד עיננו היא ריכוז מידע רלוונטי עדכני הן עבור מאובחני TSC בישראל והן עבור בני שפחותיהם. אנו עמלים רבות להוסיף מידע הסברתי ומידע משלים לגבי הבדיקות המומלצות, המרפאות השונות בישראל, זכאות בביטוח לאומי, כתובת לקבילות במקרה של דחיית בקשות לבדיקות וכדומה. זוהי הזמנה להצטרף אלינו ע"י כניסה לקישורים והרשמה: אתר העמותה הישראלית - http://tsc.org.il/ קבוצת הפייסבוק (קבוצה סגורה) - https://www.facebook.com/groups/658738024187324/ כמו כן ניתן ליצור קשר בכתובת [email protected], ונשמח לסייע כמיטב יכולתנו. בריאות שלמה וחיים טובים עמותת טוברוס סקלרוזיס ישראל

07/11/2017 | 11:13 | מאת: נילי

אפשר בבקשה - לקבל רשימה של מומחים למחלה?

11/06/2014 | 19:01 | מאת: עמותת TSC בישראל

שלום רב, מקווה ששלומכם טוב. ברצוני לעדכן כי בחודשים האחרונים, הפעילות של העמותה לטוברוס סקלרוזיס בישראל צוברת תאוצה. הקשר מול רופאי מרפאות הטוברוס סקלרוזיס הוא ישיר ושוטף, כמו גם מול העמותה בארצות הברית. אחת המטרות הראשונות הניצבות לנגד עיננו היא ריכוז מידע רלוונטי עדכני הן עבור מאובחני TSC בישראל והן עבור בני שפחותיהם. אנו עמלים רבות להוסיף מידע הסברתי ומידע משלים לגבי הבדיקות המומלצות, המרפאות השונות בישראל, זכאות בביטוח לאומי, כתובת לקבילות במקרה של דחיית בקשות לבדיקות וכדומה. זוהי הזמנה להצטרף אלינו ע"י כניסה לקישורים והרשמה: אתר העמותה הישראלית - http://tsc.org.il/ קבוצת הפייסבוק (קבוצה סגורה) - https://www.facebook.com/groups/658738024187324/ כמו כן ניתן ליצור קשר בכתובת [email protected], ונשמח לסייע כמיטב יכולתנו. בריאות שלמה וחיים טובים עמותת טוברוס סקלרוזיס ישראל

27/05/2011 | 20:12 | מאת: קובי

ערב טוב אני בן 33 עם עבר של 5 שנים בפסוריאזיס. לאחרונה התחלתי לקחת מטרו' 10 מ"ל בפעם בשבוע. ללא כל תופעות לוואי כלל! אני מבצע בדיקת דם כל שבוע ספירה ותפקודי כבד שעד לרגע זה היו תקינים גם כן. הבדיקה האחרונה מראה עליה התפקודי כבד AST-40 ALT-53 אני קצת מבולבל : מה אני צריך לעשות עכשיו, להפסיק טיפול? להוריד מינון? תודה ושבת שלום

02/06/2011 | 13:41 | מאת: ד"ר לי-און גלעד

אין סיבה להיות מבולבל. העלייה היא בתחום טעות המעבדה ואין סיבה להכנס ללחץ. יש לחזור על הבדיקות לאחר שבוע שבועיים ולראות אם יש מגמה. כמובן שעליך לחזור לרופא המטפל ולעדכן אותו. בשום אופן לא להפסיק הטיפול ללא הוראת רופא.

02/06/2011 | 16:48 | מאת: קובי

התייעצתי עם רופא העור שלי. הוא ביקש להפסיק מיד את הכדורים למשך 3 שבועות ואז לבצע שוב בדיקת דם. ד"ר לי-און מניסיונך כמה זמן עד שהכדורים מתחילים להשפיע כך שאפשר לראות תוצרות על העור? תודה

27/05/2011 | 10:36 | מאת: מורני

שלום, אני מנסה להתקשר לאגודה כבר כמה ימים, אך ללא מענה. למישהו יש טלפון נוסף, או אולי פלאפון של מישהו...? ואם אני כבר שואלת..מישהו יודע אם נשארו מקומות בחדרים לביתי המלון דרך האגודה ליוני? והאם ניתן לקבל סבסוד מקופות החולים לתרופה ביולוגית ולשהות בים המלח באותה השנה? תודה :)

27/05/2011 | 12:52 | מאת: שלום רב

האם השארת הודעה ולא חזרו אלייך? במידה ולא שילחי בבקשה פקס לאותו מספר עם 3 בסוף. יש מקומות במספר מלונות מצומצם עקב ביטולים למרות שההרשמה כבר נסגרה לפני חודש. כן ניתן לקבל ים המלח וטיפול ביולוגי.

27/05/2011 | 13:30 | מאת: מורני