אני ממליצה לפנות למעקב אנדוקרינולוג להמשך בירור. קרצינומה של האדרנל היא מחלה נדירה ולאור המוטציה המשפחתית הסבירות לכך מאוד נמוכה לדעתי.
לצערי מדובר במחלה קשה ביותר לטיפול. מאחר והיא חיה בארה"ב אני ממליץ לה לפנות לאחד משני המרכזים הבאים לברר אילו קבוצות ניסוי קיימות אצלם: M.D. ANDERSON CANCER CENTER ביוסטון טקסס או MEMORIAL SLOAN KETTERING בניו יורק
שלום דפנה בתקופת ההקרנות יכולים להיות כאבי ראש או כויה של העור באתרים מסויימים בקרקפת או באפרכסות. ניתן לתת טיפול נגד כאבים, סטרואידים במידת הצורך וקרמים מתאימים. הכל ינתן לכם במחלקת הרדיותרפיה. הסיכון בהקרנה למח הוא בעיקר הפרעה בזכרון , לרוב לטוח קצר, אשר במרבית המקרים מתפתחת לאחר מספר חודשים ולא מייד. אמנם זה יכול להיות בעייתי מצד שני אין ברירה כי הגרורות המוחיות, כפי שראית, מתפשטות באין מפריע וגם הן בנקודה מסויימת יגרמו לסמפטומים לא נעימים. לדעתי אין מקום לעשות ניתוח באדרנל לכריתת הגרורה כאשר יש מחלה פעילה באתר אחר, כמו המוח. הניתוח מוצדק רק בחולה במצב כללי טוב שזה אתר המחלה היחיד שלו - וגם אז התועלת של הניתוח מוטלת בספק. לגבי האוירה בבית - אני בהחלט חושבת שצריך להשתדל לשמור על אורח החיים הרגיל והשגרתי ככל שניתן. מותר לדבר, אם אימך מעוניינת בכך אבל לא חייבים להכריח אותה שמידה שלא. לדעתי זו הדרך הטובה ביותר לתת לה להנות מאיכות חיים טובה ככל שאפשר. בהצלחה
אני ממליצה לפנות למעקב אנדוקרינולוג להמשך בירור. קרצינומה של האדרנל היא מחלה נדירה ולאור המוטציה המשפחתית הסבירות לכך מאוד נמוכה לדעתי.
לצערי מדובר במחלה קשה ביותר לטיפול. מאחר והיא חיה בארה"ב אני ממליץ לה לפנות לאחד משני המרכזים הבאים לברר אילו קבוצות ניסוי קיימות אצלם: M.D. ANDERSON CANCER CENTER ביוסטון טקסס או MEMORIAL SLOAN KETTERING בניו יורק
שלום דפנה בתקופת ההקרנות יכולים להיות כאבי ראש או כויה של העור באתרים מסויימים בקרקפת או באפרכסות. ניתן לתת טיפול נגד כאבים, סטרואידים במידת הצורך וקרמים מתאימים. הכל ינתן לכם במחלקת הרדיותרפיה. הסיכון בהקרנה למח הוא בעיקר הפרעה בזכרון , לרוב לטוח קצר, אשר במרבית המקרים מתפתחת לאחר מספר חודשים ולא מייד. אמנם זה יכול להיות בעייתי מצד שני אין ברירה כי הגרורות המוחיות, כפי שראית, מתפשטות באין מפריע וגם הן בנקודה מסויימת יגרמו לסמפטומים לא נעימים. לדעתי אין מקום לעשות ניתוח באדרנל לכריתת הגרורה כאשר יש מחלה פעילה באתר אחר, כמו המוח. הניתוח מוצדק רק בחולה במצב כללי טוב שזה אתר המחלה היחיד שלו - וגם אז התועלת של הניתוח מוטלת בספק. לגבי האוירה בבית - אני בהחלט חושבת שצריך להשתדל לשמור על אורח החיים הרגיל והשגרתי ככל שניתן. מותר לדבר, אם אימך מעוניינת בכך אבל לא חייבים להכריח אותה שמידה שלא. לדעתי זו הדרך הטובה ביותר לתת לה להנות מאיכות חיים טובה ככל שאפשר. בהצלחה