לחיות בשלום עם אי- הוודאות.
עיבוד כתבה שהופיעה בגיליון קיץ 2003 של כתב העת MAMM, פורסם לראשונה בעלון קיץ של עמותת "אחת מתשע".
הנשים שראיינתי לכתבה זו, מראות לנו שאכן "אין חכם כבעל ניסיון". במהלך הראיונות עמן חזרו ועלו הנושאים של זמן, תקווה, פרספקטיבה וחיפוש אחר משמעות. נשים אלה מלמדות אותנו שחיים בצל האפשרות של הישנות המחלה אינם חייבים להיות מלאי חרדה.
אני מקווה שהאופן שבו הן השכילו לעצב מחדש את חייהן, יעניק לכן תובנות חדשות, ודבריהן יהוו עבורכן, כפי שהיוו עבורי, מדריך לשינוי. הן המומחיות האמיתיות.
בתחילה, לאחר אבחון מחלת סרטן השד, אנו אבלות על החיים שהיו לנו לפני שחלינו, על האמונה התמימה שחיינו יהיו טובים תמיד. אנו מצטערות על אובדן השליטה ועל כך שאיננו יכולות להמשיך לעצב את חיינו כרצוננו. חלק מן העבודה הרגשית שעלינו לעשות, כחולות סרטן שד, הוא להרפות מאמונות אלה, ולהתאבל על אובדנן. רק אז יתבהר לנו שהציפיות והאשליות שלנו גורמות לחלק נכבד מן הסבל שלנו. רק אז נוכל לקבל את הדברים כפי שהם, ולהמשיך הלאה.
ננסי מספרת כיצד הגיעה להשלמה עם המצב לאחר הטיפולים: "חוסר הוודאות היה עבורי גלולה מרה, שהתקשיתי לבלוע. תגובתי הראשונה היתה המחשבה שאם אלמד מספיק ואעשה מספיק אוכל להשיג מידה מסוימת של שליטה. אם רק אמצא את הסטטיסטיקה המדויקת ה"תופשת" לגבי אדע מה לעשות, ואדע אם אחיה או אמות. כיום, ויתרתי על תחומים רבים של שליטה. אני מקבלת את חוסר הוודאות ואינני מחפשת יותר בטחונות או ערבויות".
מריה הרגישה הכרח להבחין בין מה שנתון לשליטתה ומה שאינו כזה. "הגעתי לנקודה שבה אינני רוצה לבזבז את זמני על דאגה מופרזת לדברים שאין ביכולתי לשנות. אני עושה מה שאני יכולה. אני נוטלת את הטמוקסיפן שלי, אוכלת פירות וירקות אורגניים, ונהנית ככל האפשר".
הדרך שמצאה שרון, שהיתה עסוקה בטיפול בשני ילדיה הקטנים, היא להתעמת עם שאלת הקיום תוך הכרה בערכן של הנאות יומיומיות. "לדעתי חשוב שכל אחת תכיר מה עוזר לה ו'תלך עם זה'. אני ניסיתי להגיע להשלמה עם הרעיון שאני חולה במחלה קטלנית. כרגע אני מחוץ לאחיזתה,
ואינני יודעת אם תתפוס אותי שוב. לפחד יומיומי ולדריכות יומיומית אין הרבה משמעות. אני מרגישה שאפסיד יותר מדי אם הקיום שלי יהיה קיום של פחד. החיים שלי מורכבים בעיקר מדברים רגילים ולא מסרטן השד."
במהלך ההתמודדות עם הסרטן, נשים רבות מגלות בעצמן כוחות שלא ידעו שיש להן. גילוי זה נותן להן תקווה ומפיג את פחדיהן. כפי שסיפרה בוני: "במהלך 15 החודשים שבהם הייתי בטיפולים והחלמתי מניתוח השיחזור שעברתי, התחלתי, לאט אבל בביטחון, להאמין ביכולתי להתגבר על הסרטן. כיום, כאשר צצים הפחדים, כפי שקורה לעיתים, אני מזכירה לעצמי שכבר מצאתי את הכוחות והאומץ להתמודד עם הפחד ואי-הוודאות של הסרטן".
דבי מספרת: "בתחילה, ניסיתי לשכנע את עצמי לא לפחוד. ניסיון זה נכשל לחלוטין. הפחד עדיין היה שם והרגשתי רע משום שלא יכולתי לשלוט בו. ואז נתתי לו להיות שם בוחנת אותו כשצריך, מכירה את הניואנסים השונים שלו גם הטובים וגם הרעים. זה עבד מצוין עבורי. אני אומרת: 'נו, הנה זה מגיע'. אני מסתכלת בו. אני מדמיינת לעצמי תסריטים שונים. מה התסריט הכי גרוע ואיך אתמודד אתו? תוך כדי שעשיתי זאת, גבר בי הביטחון שאם יקרה הגרוע מכל, אוכל להתמודד גם אתו. לא הייתי אומרת שפחדי פחתו, אך יכולת התגובה שלי השתפרה".
הזמן והניסיון מסייעים לנפגעות סרטן השד למצוא את האיזון העדין בין חששות לגיטימיים מפני הישנות המחלה לבין דאגות אובססיביות המחסלות כל אנרגיה ואופטימיות.
שרה מדברת על האפשרות להיות אופטימית כשניצבים בפני אי-ודאות. "לאחר זמן מה, אי-הוודאות הופכת לחלק מהחיים. יתכן שהמחלה לא תשוב לעולם, ואפילו אם תשוב, לא יועיל אם נבדוק את עצמנו בחרדה שוב ושוב. בינתיים, כדאי לקוות שהמחלה נעלמה לתמיד, כי יתכן מאד שזה נכון."
לאחר סרטן השד, העתיד כבר אינו נראה בטוח, דבר הגורם לנשים רבות להיות מודעות יותר לרגעי ההווה, להעריך יותר את מה שיש להן כעת, או לנסות לעשות שינויים מידיים ולא לדחות את חלומותיהן לנקודה כלשהי בעתיד.
לימודי הבודהיזם של אלן, העבודה שלה באתיקה רפואית, ועבודתה כרופאה המנהלת יחידת טיפול נמרץ, הציבו אותה בעמדה טובה כשחלתה בסרטן השד. "הגישה האישית שלי להתמודדות עם חוסר ודאות, וזוהי למעשה גם הפילוסופיה שלי, היא לאמץ את המושג - 'אי-ידיעה'. פירושו של דבר, לא לחזות את העתיד, כי הוא עדיין לא אירע. לבודהיסטים יש כינוי טוב לסוג הזה של סבל שחשים לפני שמתרחשות העובדות 'סבל שקרי'. את לא יכולה לבטל את המחשבות על העתיד ואת הפחד ממה שעוד לא קרה, אבל את יכולה לנסות."
נשים רבות הפסיקו להצטער על מה שהיה יכול להיות אילו היה העולם טוב יותר, ופשוט חיות עם מה שיש. לאחר 20 שנות מאבק בארבעה סוגי סרטן, גילתה קיית שהשיגה לבסוף תחושת שלווה. "מישהו אמר לי לאחרונה: 'עברי בדלת הפתוחה'. נדמה לי שזה מביע את הפילוסופיה שלי לגבי העתיד. אני מוכנה לעבור בדלתות פתוחות במקום להידפק על דלתות סגורות. זה עזר לי להיפתח לכל מיני הזדמנויות חדשות. זמן קצר לאחר שחליתי, עברתי לבית חדש ולעבודה חדשה. הספקות - האם אהיה בחיים בשביל לשלם עבור הבית, או האם אגיע במקום העבודה הזה עד לגיל הפנסיה - לא עצרו בעדי. פשוט בחרתי ללכת בשביל שנראה לי נכון".
הסרטן מציב בפנינו מספר אתגרים אך גם מעניק לנו זמן להגשים דברים. כאשר ניתן להפסיק להתמקד במה שהיה לנו ואבד, ובקושי של חיים בצל חוסר הוודאות, עולה בברור שאלה אחת: כיצד לנצל את הזמן היקר שניתן לנו?
ורנל מצאה שהעיסוק בפעילויות שבהן היא מתעניינת הפחית את חרדותיה. "הדאגות שלי פחתו עם הזמן, כי אני מאד מעורבת בפעילויות קהילתיות בכלל ובקהילת סרטן השד בפרט. סדר היום שלי אינו מאפשר לי לשקוע בדאגה אם המחלה תחזור. אני מנסה גם להיות קצת אנוכית ולעשות כל יום דברים מרגיעים או מהנים למען עצמי".
במבט לאחור, אני רואה כמה חשובות היו הבחירות שבחרתי מאז שחליתי. אני מתמקדת בעיקר בהווה ובעתיד הקרוב, ומשתדלת ככל יכולתי שחיי יהיו עשירים ומלאי תוכן. עבורי ועבור רבות אחרות, אחת המתנות שנותנת לנו מחלת הסרטן היא ההתמקדות בסדרי העדיפויות האישיים שלנו.
יש כאן פרדוקס מוזר: רבות מאתנו מוצאות את עצמן מאושרות יותר לאחר התמודדות עם מחלה המסכנת את חיינו. אולי בגלל שבעקבות המחלה אנחנו הופכות לאחרות: פחות מייסרות את עצמנו בגלל מה שחושבים אנשים אחרים או בשל עלבונות וריבים פעוטים. בקיצור, אנחנו הופכות לפחות נוירוטיות, הדברים האלה כבר לא כל כך "מזיזים" לנו.
נשים רבות שחלו בסרטן השד מגלות, שעזרה לנשים אחרות שחלו תורמת במידה רבה להחלמה הרגשית שלהן עצמן. הן שואבות סיפוק עמוק מהיותן החולייה האחרונה בשרשרת נשים שחלו והחלימו, ומכך שהן יכולות לתמוך באחרות. אין צורך להפוך זאת לעיסוק "במשרה מלאה", חשוב רק להבין כמה הרבה למדנו וכמה הרבה אנו יכולות להציע.
מריה מספרת בקול את מה שרבות מרגישות: "אין ספק שסרטן השד שינה את חיי. מאחר שלא יכולתי להרפות מן הנושא, החלטתי להיות אפילו יותר מעורבת. עבורי זו דרך נוספת להתמודדות, חוץ מזה, חשוב לי מאד שימצאו את הסיבות למחלה וימצאו לה ריפוי אמיתי".
מספר הדרכים להיות מעורבת הוא אינסופי. הנקודה הקריטית היא לא מה אנו עושות, אלא העובדה שהמעורבות הזאת עם אחרות מעשירה אותנו וגורמת לנו לראות מעבר לנסיבות האישיות שלנו.
ונדי הרפם, רופאה שחלתה בלימפומה, טבעה את המונח "נורמליות חדשה", כדי לציין את הכורח לשלב יחד את מכלול השינויים שמביא עמו הסרטן ל "נורמליות חדשה". לדעתה, איננו חוזרות למצב נורמלי, אלא מחפשות מה נורמלי עבורנו כעת, ובדרך זו מגלות נורמליות חדשה.
במידה זו או אחרת, כל הנשים שראיינתי, בודקות את הנורמליות החדשה שלהן. המשותף לנשים אלה הוא היכולת, שנרכשה בעמל רב, להפוך מצוקה וחוסר ודאות - לעוצמה.
כך מתארת זאת בוני: " כאשר אובחנתי כחולה בסרטן השד, הכירורג אמר לי שאנשים מתים לא רק מסרטן, ושאף אדם איננו יודע מתי ימות ומאיזו סיבה. אני הייתי בטוחה שאמות מהסרטן. שלוש שנים לאחר מכן, כאשר נרדמתי על ההגה במכוניתי ופגעתי בעץ, הבנתי את החוכמה הטמונה במילותיו. אז התקרבתי למוות כפי שהתקרבתי אליו כשחליתי בסרטן השד".
ומסכמת אמה: "כאשר את עוברת מחלה שיש בה סכנת חיים, את לומדת להפריד את המוץ מהתבן, לסלק מחייך את הפסולת, את מה שאינו נחוץ. את תופסת ש'זהו זה, אלה הם החיים שלי'. הם יכולים להיות קצרים או ארוכים, אבל זה מה שיש ואני לא אשב פה וארחם על עצמי או אחכה שהסרטן יידפק שוב על דלתי. יש לי דברים טובים יותר לעשות".
מוזה מאייר חלתה בעצמה בסרטן השד, ופעילותה למען הנושא מזכה אותה בהוקרה ברחבי ארה"ב. היא כתבה שני ספרים בנושא, עורכת מגזין המוקדש לסרטן בקרב נשים, חברה במכון הלאומי האמריקאי למלחמה בסרטן, משתתפת בוועידות בנושא הסרטן ותורמת מניסיונה לקבוצות באינטרנט.
תרגום ועיבוד רותי סוחמי